Las 10 claves para fomentar la autonomía en niños con discapacidad

Si bien es necesario un profundo cambio en la perspectiva que tiene la sociedad sobre las personas con discapacidad, a las que se invisibiliza, discrimina o se ubica en un lugar de lástima o compasión, el primer puesto de contención, sin duda, es la familia. Estas son las que promueven las condiciones físicas y emocionales que permiten el desarrollo integral de quienes tienen una discapacidad.

Daniela Aza tiene 37 años y es licenciada en Comunicación, recibida en la Universidad de Buenos Aires (UBA). Es una conferencista e influencer en discapacidad que, con sus 34.700 seguidores en Instagram, dedica sus redes sociales y su trabajo entero a “inspirar, motivar y educar” a través de su historia y vivencias. Además, nació con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), un síndrome neuromuscular que afecta a una de cada tres mil personas. Entre otras complicaciones, la condición daña las articulaciones, generando contracturas y malformaciones en miembros inferiores y superiores por lo que, en su caso, fue sometida a quince cirugía y muchos otros tratamientos.

Desde siempre supo que debería luchar por hacerse un lugar en una sociedad en la que las personas con discapacidad no son bien recibidas. Pero forma parte de una familia que la incluye y la abraza desde siempre y que se sumó a su esfuerzo cotidiano.

Daniela relató para Infobae parte de su lucha como niña con discapacidad y desgranó una a una las principales acciones que, asegura, una familia debe generar para que los chicos con diversas condiciones sean personas capaces de desarrollarse, decidir, y tener el control de sus propias vidas.

“El día que quise salir a la calle por primera vez estaba muy feliz. Me sentía plena, independiente y autónoma, a pesar de mis dificultades y limitaciones derivadas de mi condición, que no hacían fácil la experiencia. Aún así, me animé a la aventura de enfrentar los obstáculos que me ponía la sociedad”, cuenta a este medio.

“Años más tarde de aquella ‘hazaña’, supe que mi papá me había seguido manteniéndose escondido con el propósito de protegerme”, relata. Lo comprende, no hay reproches, por supuesto, porque su actitud estuvo “muy a tono con el amor paternal, que siempre viene cargado de miedos pero también con un fuerte deseo de querer lo mejor para los hijos, aunque eso implique atravesar los más grandes miedos e incertidumbres”.

Por su propia experiencia sabe de los temores de las familias cuando uno de sus miembros tiene una discapacidad. “¿Podrá?”, “cómo será su futuro?”, “no quiero que sufra”, pueden ser algunas de las preguntas e ideas que tienen las madres y los padres a la hora de atravesar la crianza de su hijo o hija con discapacidad.

El dolor y la frustración en las familias es inevitable ante un hijo con alguna limitación. Seguramente un sueño o un ideal de hijo se ve transformado, pero es “la familia la que deberá ser fuerte y tomar las riendas a través de una crianza amorosa, respetuosa y abierta a las enormes oportunidades de aprendizaje que traerá esta circunstancia”, destaca.

Estas son diferentes estrategias que pueden ayudar a darle la bienvenida a un hijo o hija con discapacidad.

1- Atravesar el luto por lo que no fue.

“No podemos avanzar hacia un nuevo tipo de crianza sin antes permitirnos un ‘duelo’ necesario por esas expectativas que teníamos y que no se cumplieron. Es importante como padres permitir la crisis ya que es la que nos va a permitir desahogarnos y expresar la angustia”, describe.

Las familias, en especial los padres y las madres, sienten que perdieron algo y, “en ese proceso es fundamental experimentar las emociones y sensaciones: miedo, ahogo, enojo, lamento, que son necesarias para continuar”, pero luego se deberá superar esa etapa, “empezar a pensar en lo que viene y buscar la aceptación procurando encontrar ayuda si creemos necesitarla o apoyándonos en nuestros seres queridos”, dijo.

2- Abrazar otros tiempos y ritmos

“Es fundamental que podamos lentamente alejarnos de esa imagen de niño o niña ‘ideal’, que se suele promover. Una concepción romántica de la crianza que no hace otra cosa que imponernos límites y condicionar nuestra experiencia. No existe un niño o niña ‘normal’, sino diferentes experiencias y vivencias de acuerdo a las circunstancias de cada familia”, subraya. Ante esto, recomendó abandonar la idea de “lo que falta” evitando la “comparación con otro tipo de crianzas u otros niños para recibir aquel hijo o hija y respetar sus tiempos, formas y maneras de hacer, de crear e imaginar”.

Esas imágenes de supuesta normalidad de los hijos “provienen de parámetros sociales”, pero es necesario soltarlas, agregó, para poder “ver más allá de los diagnósticos y facilitar los apoyos necesarios”.

3- Centrarnos en las fortalezas

A veces las familias, aún con las mejores intenciones pueden educar a sus hijos o hijas con discapacidad centrándose en las debilidades, en “lo que no puede lograr”. “No es casual que la familia se encuentre abrumada en procesos de rehabilitación, cirugías, tratamientos que focalizan en la ‘cura’”, pero considera “clave” que “ese niño o esa niña pueda desenvolverse y desarrollarse en igualdad de condiciones, esto es, que pueda construir una identidad sólida y fuerte a partir de una familia que cree en sus capacidades y que no se centra en la ‘tragedia’ de lo que se vive”.

“Por ejemplo, —dice— es importante notar sus avances a través de expresiones como ‘¿viste que podías?’ o ‘vos podés hacerlo’, sin hostigamiento o presiones y evitar o anular la infantilización mediante palabras como ‘pobrecito o pobrecita’”.

4- Atender a los pequeños grandes logros

Para generar hechos que incentiven las posibilidades de los chicos, Aza considera que “es vital remarcar los logros cotidianos aún aquellos que nos parecen pequeños e insignificantes, ya que cuando hablamos de discapacidad cada paso cuenta”, recordó. Aquello que “en un momento fue impensado” luego ya no lo es y hay que “poder valorar el presente y trabajar para lo que viene dando un paso a la vez”.

5- Hoy no significa para siempre

Muchos logros se verán demorados, y habrá que esperar, demandarán “esfuerzo, paciencia y lucha pero, en este trayecto tan difícil, nos ayudará entender que hoy no es mañana y que la mayoría de los avances vendrán, eventualmente, con el tiempo”, dice. Y advierte: “no serán grandes amigos la ansiedad, la preocupación, la angustia sino que deberemos acercarnos a la voluntad, la fuerza y la unión familiar”.

6- La unión familiar hace la fuerza

“Sin duda, la familia es el sostén más importante en la vida de un niño o niña con discapacidad y cumple un papel fundamental en el desarrollo de su identidad”. Que pueda construir una “identidad sólida, fuerte y consistente” dependerá de la familia, según considera Aza, pero eso “tanto el trato de los padres hacia ese niño como hacia sus hermanos o hermanas, si los tuviere, y cómo se sostiene esa relación es muy importante”. Recomendó “evitar la sobreprotección y no enfatizar las diferencias, fomentar la igualdad respecto a los demás integrantes de la familia y hacer parte a cada uno de ellos de las etapas y avances, no ocultar información y hacer que todo sea mejor en conjunto construyendo un ambiente sano y motivador”.

7-Sostener pero no retener

“Muchas veces padres y madres de niños con discapacidad creen que el bienestar de sus hijos depende de no sufrir, no enfrentar el entorno o los desafíos y obstáculos que les presenta la sociedad. Sin embargo, aunque es muy difícil de aceptar, esto no puede ser más que perjudicial para el desarrollo y crecimiento de ese niño o niña”, dice. Por supuesto, es comprensible esta actitud de los padres y madres porque “quieren lo mejor para sus hijos, pero muchas veces, lo mejor no es lo que queremos y debemos enfrentar la realidad”.

Y la realidad es que “las personas con discapacidad son pocas veces bienvenidas. Sin embargo, es importante que ese niño o esa niña aprenda, de a poco, a relacionarse, defenderse, vincularse con el exterior y pueda caerse y volverse a levantar”. Ante los inevitables sufrimientos que le deparará salir al mundo exterior será preciso “atender a sus necesidades, escuchar lo que tiene para decirnos, aceptar ciertas decisiones que pueda tomar sobre sus gustos o lo que desea”. Las familias deberán sostenerlo “pero no reteniendo, ya que eso solamente puede contribuir a construir una identidad dependiente e insegura”.

8- Respetar sus derechos

“Cada niño o niña tiene derechos que deben ser cumplidos y el caso de quienes tienen algún tipo de discapacidad no es una excepción. Hoy en día los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son víctimas de estereotipos, estigmatización, bullying, aislamiento y de falta de oportunidades educativas”, señala. Y aquí los padres y madres deberán estar alertas para “evitar y defender ante cualquier barrera”.

Por otra parte, es responsabilidad de los padres “incentivar el ocio, el juego y el esparcimiento que deben convivir con cirugías, tratamientos y procesos de rehabilitación. Esto debe permitir la convivencia con otros niños y niñas con o sin discapacidad”, remarca.

9- Pensar en su futuro

“Poco se habla sobre la adultez de las personas con discapacidad”, pero en muchos casos la autonomía es posible y los padres y madres deben preparar a sus hijos e hijas para afrontar su futuro, teniendo en cuenta que ellos un día ya no estarán. “Facilitar apoyos, fomentar la independencia y asumir responsabilidades, enseñar y animar a defenderse de prejuicios y discriminación son posibles actitudes que pueden tomar los padres en el proceso de crianza”, consideró.

10- Ser protagonista de su vida

“Alentar a que pueda tomar sus propias decisiones, incentivar su amor propio y aceptación, acompañar en la frustración y en diferentes momentos inciertos y llenos de preguntas, guiándolo y cuidándolo en el camino, pero permitiéndole la libertad de ser uno mismo en una sociedad que muchas veces establece clasificaciones y etiquetas”, remarcó.

Aza llamó a los padres con hijos con discapacidad a creer en ellos, sin prejuicios ni ideas preconcebidas. “Nada es fácil ni de color rosa. Sin embargo, una crianza respetuosa de un niño o niña con discapacidad será aquella que permita vislumbrar y construir una infancia feliz y plena en la que no hay héroes ni recetas mágicas solamente mucho amor y contención que quedará por siempre como huella en su vida”, concluyó.

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