Trasplantados: el acceso a los medicamentos es el máximo obstáculo para cumplir con los tratamientos

Los pacientes que esperan un trasplante y quienes ya fueron trasplantados, al igual que los pacientes con enfermedades crónicas como la diabetes, el asma o la hipertensión, requieren de la más estricta adherencia al tratamiento para poder maximizar sus chances de éxito. Sin embargo, como señala la Organización Mundial de la Salud (OMS), “la adherencia al tratamiento a largo plazo en los países desarrollados promedia el 50%, en los países en desarrollo las tasas son aún menores”.

Incidir positivamente sobre los distintos factores que condicionan la adherencia al tratamiento es el eje del Día Mundial de la Adherencia, que cada 15 de noviembre es celebrado por agrupaciones de pacientes y asociaciones científicas de todo el planeta. Pero, ¿cómo se entiende hoy la adherencia? La OMS la define como “el grado en el que el comportamiento de una persona (tomar el medicamento, seguir un régimen alimentario y ejecutar cambios del modo de vida) se corresponde con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia sanitaria”.

Como sugiere el modelo de adherencia propuesto por la OMS, esta depende no solo del paciente, sino también de factores sociales y económicos, del equipo o del sistema de salud, de las características de la enfermedad y de los tratamientos. En ese sentido, los obstáculos pueden ser múltiples.

Durante la pandemia, distintas asociaciones, pacientes, médicos, familias que trabajan en torno a la problemática del trasplante de órganos generaron un grupo llamado los Ayudadores de Trasplante. “Fue un elemento positivo que se implementó en la pandemia: la creación de esta comunidad y el poder estar en contacto entre las organizaciones buscando la forma de ayudarnos mutuamente, articulándolo a través de la comunidad que formamos, y que tiene como unos de sus focos de investigación el cómo mejorar la adherencia al tratamiento”, destacó Ezequiel Lo Cane, padre de Justina, la niña cuya muerte en 2017 cuando esperaba un trasplante llevó al Congreso a aprobar la ley que lleva su nombre y que establece que todo mayor de edad es donante a menos que declare formalmente lo contrario.

Un reciente relevamiento realizado por este grupo indagó sobre los principales desafíos que encuentran los pacientes en la Argentina para lograr una mejor adherencia al tratamiento. Allí, las causas más nombradas fueron: la falta de cumplimiento, sea de la obra social (62%) como de la prepaga (25%); falta de información (38%), falta de medicación (18%); acceso al médico (6%); el paciente se niega al tratamiento (6%) .

“La adherencia al tratamiento es multifactorial”, afirmó el doctor Santiago Villavicencio (M.P. N°7506), jefe del Departamento de Procuración y Trasplante del Hospital Padilla de Tucumán. “Hay factores que no dependen de los pacientes, y uno de los más claros es el no acceso a la medicación”. “En otros casos, los pacientes no dimensionan el riesgo real que conlleva el no tomar la medicación. Esto se debe muchas veces a la falta de información” agregó.

La adherencia al tratamiento es una gran preocupación ya que de eso depende evitar y/o minimizar los riesgos del rechazo del órgano trasplantado. “Es tan importante la adherencia como el trasplante propiamente dicho. Si uno no cumple con tomar la medicación, que es lo que evita el rechazo del órgano, va a fracasar el trasplante” explicó el especialista.

“Creo que la causa principal de la falta de adherencia de los pacientes, independientemente del nivel socioeconómico, de la provincia en que se encuentre e independientemente de la pandemia, que seguramente agrietó más las diferencias e hizo más visibles los problemas, es la falta de cuidado que hay por parte de los financiadores hacia los pacientes” comentó María José Nou, presidenta de la Asociación para Trasplantes (APAT), ONG de ayuda al paciente trasplantado e integrante del grupo de Ayudadores. “Los trámites con los financiadores no son automáticos, son burocráticos, y para mi ese es el factor primordial de la falta de adherencia. Así como decimos que sin donante no hay trasplante, sin medicación no hay adherencia”.

En el caso de los pacientes trasplantados, la correcta adherencia al tratamiento es fundamental para evitar que el propio sistema inmunológico genere el rechazo del órgano recibido. Sin embargo, en las personas que han recibido un trasplante de riñón, por ejemplo, la falta de adherencia a los medicamentos inmunosupresores constituye la causa de entre el 15% y el 60% de los casos en que se produce el rechazo del órgano, según muestran diferentes estudios.

La adherencia enfrenta, además de la citada cuestión del acceso a los medicamentos, obstáculos que son inherentes a su complejidad, como ilustra el testimonio de Carlos Lirio, paciente de 44 años, que hace más de 25 recibió un trasplante de corazón. “La adherencia al tratamiento fue difícil, porque es una gran cantidad de medicación que tengo que tomar en distintos horarios, que a veces se pueden superponer con el momento en que estoy viajando o trabajando, por ejemplo. A veces son 4 o 5 tomas en distintos horarios, y eso los 365 días del año. Y a lo que hay que sumar que, para el control médico, que debo realizarme cada 3 meses, deben hacerme muchos estudios, en distintos días”.

De todos modos, “creo que el principal obstáculo son los distintos trámites que tengo que realizar todos los meses para conseguir la medicación. De hecho, creo que uno de los pocos aspectos positivos al respecto de la pandemia es que hizo que muchos trámites que antes eran presenciales, como tener que presentar la documentación para recibir la medicación, ahora se pueden hacer por email”, dijo.

“Uno de los aspectos positivos que se observaron en la pandemia fue la implementación de servicios, consultas médicas, a través de diversas plataformas de videollamadas, e incluso el poder contar con aplicaciones que ofrecieron algunas prepagas y obras sociales”, coincidió Ezequiel Lo Cane, papá de Justina.

“La adherencia al tratamiento también tiene que ver con una construcción de hábitos”, dijo María José Nou de APAT. ¿Cómo se construyen los hábitos? “Generalmente haciendo acciones repetitivas durante días y se dice que lleva aproximadamente un mes establecer un hábito”.

“Los adultos, por ejemplo, lo hacen con acciones como dejar la pastilla al lado del cepillo de dientes. Entonces terminan de cepillarse los dientes y toman la pastilla. Y vuelven a repetir la estrategia una vez que se van a dormir, dejando la pastilla al lado del cepillo de dientes. Desde ya, cuantas menos tomas haya por día más fácil es, y más adherente se hace el paciente y menos probabilidades tiene de tener complicaciones con el injerto”. “Es más difícil en niños, porque los hábitos están en plena construcción. Ahí existe lo que se llama la inteligencia artesanal, que es donde la mamá, el papá o quien esté al cuidado de ese niño tiene que motivarlo mediante juegos o los recursos de que disponga.”

Los pacientes “saben que de la medicación depende su bienestar y el bienestar y la durabilidad de órgano trasplantado”, aseguró Nou. Entender que adherir al tratamiento es también poder hacerse los múltiples estudios correspondientes en tiempo y forma, y las innumerables visitas al médico asociadas, muchas veces lo convierten en un desafío.

Quienes trabajan en la ayuda a una mejor adherencia brindan información para los pacientes, desde la inscripción en lista de espera, durante el trasplante y su seguimiento. Velan por hacer cumplir la Ley Justina 27.447 y la Ley 26.928 e impulsan más y mejores políticas sociales, acompañando al paciente tanto ante la eventual negativa de su prepaga u obra social, como al contener al familiar desde lo psicológico. Eso, dicen, es parte del proceso para una buena adherencia al tratamiento y una mayor esperanza de vida.

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