En el marco del Día Mundial del Mieloma, este domingo 5 de septiembre, especialistas y la organización de ayuda a los enfermos con este mal, remarcaron la importancia de su detección temprana y la creciente incorporación de nuevos tratamientos. Esto se traduce en un mejor control de la enfermedad y en un beneficio en la calidad de vida de los pacientes.
El mieloma es la segunda enfermedad oncohematológica más frecuente, después de los linfomas. En Argentina se estima que se diagnosticarían más de 3 casos por día.
Extrapolando cifras de estudios poblacionales de EEUU y Europa, y considerando que el mieloma representaría alrededor del 1% del total de casos de cáncer, se calcula que habría en nuestro país cerca de 1.250 nuevos casos por año , lo que equivale a 3 diagnósticos diarios.
Las células malignas de esta enfermedad se originan en la médula ósea, dentro de los huesos, en lo que se conoce como el “caracú”. Al mieloma se lo llama “múltiple”, porque afecta a varios sistemas y órganos a la vez, pudiendo ocasionar anemia, osteoporosis y fracturas, daño renal y propensión a infecciones como neumonías, entre otras complicaciones potencialmente severas.
La médula ósea, el tejido esponjoso que se halla en el interior de la mayoría de los huesos, pero sobre todo de los más grandes, es donde se producen las células de la sangre. Esta enfermedad surge cuando las células plasmáticas enferman y se multiplican en forma anormal y exagerada.
La Fundación Argentina de Mieloma aprovechó el Día Mundial para insistir en los beneficios de su diagnóstico a tiempo, subrayar que cada vez llegan mejores tratamientos, pero también poniendo el acento en las dificultades crecientes que encuentran los pacientes para acceder a los medicamentos.
Con respecto a la cantidad de pacientes en nuestro país, todavía no hay datos publicados con cifras confiables. Sin embargo, se sabe que, por un lado, es la segunda enfermedad hematológica más frecuente, detrás del linfoma, pero representaría el 1% de los casos de cáncer, lo que se traduce, a partir de estimaciones internacionales para Argentina, en alrededor de 1.250 casos al año.
De todos modos, independientemente de los números, la llegada del diagnóstico de mieloma, que suele darse a partir de los 65 años y en una proporción de 1,5 hombres por cada mujer, impacta enormemente en la vida de cada persona que lo desarrolla.
“Este día mundial es una oportunidad inmejorable para visibilizar lo que atraviesan las personas con mieloma. Nos proponemos acompañar a cada paciente y a su entorno para recorrer el camino que se inicia a partir del diagnóstico, y lo hacemos con la empatía de ser nosotros pacientes o familiares de pacientes”, explicó Mariana Auad, vicepresidente y coordinadora general de Fundación Argentina de Mieloma.
La buena noticia es que en los últimos 10 o 15 años, la ciencia avanzó a pasos agigantados en el desarrollo de más y mejores opciones terapéuticas para los pacientes, lo que es particularmente necesario en esta enfermedad, que presenta una elevada tasa de recaídas. En otras palabras, para lograr controlar el mieloma necesitan más de uno o varios tratamientos, solos o combinados, en el transcurso de la enfermedad.
“El panorama es muy diferente al de años atrás. Hoy, con un adecuado cumplimiento del tratamiento y un buen seguimiento médico, los pacientes viven más y llevan vidas más plenas, porque en muchos casos se logra llevar la enfermedad a niveles indetectables, lo que se conoce como enfermedad residual medible no detectable’. Esta situación era impensada 15 años atrás”, sostuvo Patricio Duarte, médico hematólogo, coordinador de la Unidad de Trasplante Hematopoyético en el CEMIC.
“De todos modos, muchas veces hay que ir adecuando los esquemas terapéuticos según el control de la enfermedad y la tolerancia a estos., El desafío pasa a ser, justamente, lograr resultados sostenidos en el tiempo con el tratamiento que nuestros pacientes estén recibiendo. En ese sentido, el mieloma múltiple es una patología con un desarrollo creciente de nuevos tratamientos y muchos de ellos estarán próximamente disponibles en nuestro país”, aseguró el especialista.
Isabel Muñoz, coordinadora del Área de Pacientes de FAM destacó “la llegada de avances terapéuticos, aunque se abre todo un capítulo vinculado al acceso a las drogas, lo que genera sistemáticamente idas y venidas con los prestadores de salud, causando un enorme desgaste a los pacientes y a sus familiares, en una etapa en la que deberían poder concentrar sus energías en sobrellevar la enfermedad y no tener que lidiar con el sistema de salud”, explicó.
Uno de los objetivos de la Fundación es trabajar para que esté garantizado el derecho de los pacientes a obtener el tratamiento que su médico considere necesario, pero vienen percibiendo dificultades crecientes en ese rubro, por lo que han estado uniendo esfuerzos con otras organizaciones de pacientes, como son ALMA (leucemias) y ACLA (linfomas), ya que es una problemática que impacta en toda la comunidad de pacientes con cánceres de la sangre.
“Preferiríamos concentrar nuestra tarea en acompañar desde lo humano, emocional, en lugar de tener que asesorarlos para que naveguen los obstáculos del sistema de salud. Hay mucho por recorrer en el camino de la aceptación del diagnóstico, de la redefinición de prioridades y vínculos, de aceptar la nueva realidad que el mieloma trae consigo. Sin embargo, cada vez se nos acercan más pacientes preocupados porque sufren interrupciones administrativas sin razón de ser que ponen en riesgo el control de su enfermedad”, agregó Auad.
Signos y síntomas del mieloma múltiple
Con frecuencia, el mieloma múltiple no ocasiona síntomas hasta estadios avanzados. A veces puede generar algunos indeterminados y que pueden confundirse con otros orígenes, estos son:
● Dolor óseo persistente, recurrente y fracturas
● Cansancio frecuente causado por la anemia o falla renal
● Infecciones frecuentes y de causa desconocida, como neumonías
● Desórdenes del sistema nervioso central, incluyendo confusión mental
● Dificultad para respirar y evidencia de falla renal o cardíaca
El diagnóstico muchas veces se sospecha a partir de lesiones óseas, anemia o deterioro de la función renal. “La sospecha diagnóstica debe confirmarse con estudios específicos: como radiografías, tomografía computada o resonancia magnética; además de estudios de laboratorio en sangre y orina que midan determinadas alteraciones bioquímicas y una biopsia de médula ósea. Es una enfermedad relativamente sencilla de diagnosticar, pero es importante que los profesionales de la salud tengamos presentes estos criterios que debemos considerar para detectarla a tiempo”, reconoció Duarte.
Aunque cada vez entendemos mejor que cada tipo de cáncer y cada enfermedad oncohematológica es bien distinta, todos -incluido el mieloma- comparten una característica y esta es que si se los diagnostica tempranamente, es más probable que el tratamiento sea eficaz, aumentando la probabilidad de supervivencia y reduciendo la morbilidad.
La Fundación Argentina de Mieloma elaboró un mapa digital que incluye algunos de los centros de referencia en mieloma de todo el país, muchos de los cuales son servicios de hematología de hospitales tanto públicos como privados. Se accede al mapa en el sitio web y por geolocalización de google se puede ver el más cercano para acudir en caso de necesitarlo. Además, pronto, el sitio web de FAM contará también con una sección destinada exclusivamente a conocer los Derechos de Salud y las herramientas necesarias para poder resolver dificultades de acceso si se presentaran.
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