Cuáles son los derechos que tienen los celíacos en la Argentina

La celiaquía es una enfermedad autoinmune producida por la intolerancia alimentaria permanente al gluten. El gluten es una proteína que se encuentra en el trigo y otros cereales como la avena, la cebada y el centeno (de ahí la sigla TACC, Trigo, Avena, Cebada y Centeno), que afecta al intestino delgado de las personas con predisposición genética.

Puede aparecer en cualquier momento de la vida, la padecen tanto niños, niñas como personas adultas. Al ser una condición genética puede suceder que dentro de una misma familia exista más de un integrante celíaco.

Se estima, según el Ministerio de Salud, que 1 de cada 100 personas en la Argentina es celíaca. Por este motivo resulta fundamental conocer los derechos vigentes para los que viven con esta condición. Así fue como surgió la “Guía básica de derechos en celiaquía”, un documento pensado y creado desde la Defensoría del Pueblo de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

En diálogo con Infobae, Silke Arndt, Defensora del Pueblo Adjunta de CABA e impulsora de la iniciativa, explicó: “La celiaquía es una de las enfermedades que más logró visibilizarse en los últimos años. Las personas que la padecen tienen que tener en claro que gozan del derecho a la protección de su salud, y por ello tienen derecho a acceder al consumo de alimentos, bebidas, medicamentos libres de gluten, que son la única forma de mantenerse sanos, sin que esto afecte de manera desigual y excesiva su economía”.

“El derecho a la salud del celíaco no puede ser vulnerado, en ningún caso, a causa de la imposibilidad de acceso al consumo de alimentos libres de gluten por cuestiones netamente económicas”, añadió y precisó: “Desde la Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires armamos una Guía Básica de Derechos para las personas celíacas. Es importante que sepan que tienen derecho a la alimentación, a recibir atención de sus obras sociales y prepagas, entre otros. También estamos trabajando con el objetivo de que el Gobierno nacional incluya más productos aptos para celíacos en los programas de alimentación como Súper Cerca”.

¿Qué provoca en una persona con celiaquía el consumo de gluten? Por un lado afecta la mucosa del intestino, genera una atrofia de las vellosidades del intestino delgado y provoca una mala absorción de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbono, minerales y vitaminas). Al tratarse de una enfermedad sistémica (es decir que afecta todo el cuerpo y no solo una parte) puede causar problemas en otros órganos.

¿Qué síntomas genera? Pueden variar significativamente de una persona a otra, o no presentarse, eso hace que muchas veces el diagnóstico se retrase, incluso porque muchos de sus síntomas son similares a los de otras enfermedades digestivas.

Los más comunes:

- Pérdida de peso y apetito

- Diarrea crónica

- Distensión abdominal

- Desnutrición

- Anemia

- Aftas bucales recurrentes

- Uñas quebradizas

- Caída del cabello

- Trastornos del esmalte dental

- Menarca tardía (primera menstruación que tiene la mujer)

- Menopausia precoz

- Repetida pérdida de embarazos

- Baja estatura

- Fracturas óseas (ruptura total o parcial de un hueso) a repetición

- Osteoporosis - Osteopenia (distintos grados de debilitamiento de los huesos)

- Epilepsia

- Astenia (sensación de falta de energía o vitalidad)

- Cansancio

- Cefaleas (dolores de cabeza recurrentes)

Consultada por Infobae, Sonia Niveloni, médica gastroenteróloga jefa de la Sección de Intestino Delgado del Hospital de Gastroenterología C. Bonorino Udaondo, detalló: “La enfermedad celíaca es una enteropatía con repercusión multisistémica, que se caracteriza por una intolerancia permanente al gluten y se presenta en individuos genéticamente predispuestos. Los pacientes pueden tener distintas manifestaciones desde diarrea crónica, pérdida de peso, anemia, alteraciones gineco-obstétricas (abortos, infertilidad, menopausia precoz, menarca tardía.), alteraciones en el hueso como osteopenia, osteoporosis o fracturas”.

“El diagnóstico se hace a través de una extracción de sangre para determinar la serología específica que son los anticuerpos: antitransglutaminasa (anti tTG IgA), los polipéptidos deamidados de la gliadina (DGP IgA e IgG) y en algunos casos también el Antiendomisio (EMA). La confirmación se realiza con una biopsia de duodeno a través de una Endoscopía Alta la que demuestra atrofia de las vellosidades”, agregó.

Por su parte, María de la Paz Temprano, licenciada en Nutrición del Hospital de Gastroenterología C. Bonorino Udaondo, especificó: “El único tratamiento en la actualidad es la realización estricta y de por vida de una dieta libre de gluten. Es una dieta que no se puede transgredir. Se debe hacer foco en las transgresiones involuntarias que se pueden dar por la contaminación cruzada y por el gluten oculto que muchos alimentos industrializados tienen. Por eso el seguimiento nutricional es muy importante en esta patología, tanto el diagnóstico como el seguimiento del paciente”.

-¿Cómo se diagnostica la celiaquía? En primera instancia se debe realizar un análisis de sangre (de anticuerpos específicos), esto permite acercarse al diagnóstico de la celiaquía, luego debe ser confirmado a través de una biopsia intestinal mediante una endoscopía para la obtención de un diagnóstico definitivo. La detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para evitar complicaciones a largo plazo.

En la guía advierten: “Si tenés familiares cercanos con celiquía debés hacerte estudios, ya que aunque no se tengan síntomas se forma parte del grupo de personas que tienen más probabilidades de tener celiaquía. Es fundamental no comenzar una dieta libre de gluten hasta que no se tenga el diagnóstico definitivo de enfermedad celíaca, ya que cualquier cambio puede interferir en los resultados. Por Resolución 102/2011 del Ministerio de Salud, se incorporó al Programa Médico Obligatorio (PMO) el estudio a través del marcador sérico IgA Anticuerpos anti transglutaminasa tisular humana (a-tTG-IgA) y la biopsia del duodeno proximal para el diagnóstico de la enfermedad celíaca.

-¿Cómo se identifican los alimentos y productos libres de gluten? Para ser considerados “libres de gluten”, los productos alimenticios y los medicamentos que se comercialicen en nuestro país deben cumplir con la normativa y llevar obligatoriamente impreso en sus envases o envoltorios, y en sus rótulos y prospectos, el logo oficial y la leyenda “Libre de Gluten – Sin TACC”.

Los productos inscriptos como “libres de gluten” e identificados con el símbolo oficial, indican que el elaborador ha presentado un análisis para avalar la condición de libre de gluten con reconocimiento oficial, así como un programa de buenas prácticas de fabricación que garantiza la ausencia de contaminación cruzada en el producto final, y que ha sido auditado por la autoridad sanitaria jurisdiccional que registra el producto.

-¿Qué es la contaminación cruzada y cómo evitarla? Un alimento que no contiene gluten puede contaminarse por estar en contacto con otros alimentos que lo contengan o bien, por utilizar los mismos utensilios para cocinar o manipular unos y otros sin higienizarlos correctamente. Esto se llama contaminación cruzada. La contaminación puede producirse en la cocina por el contacto de un alimento sin gluten con otro que si lo contiene, aunque sea en pequeñas cantidades.

La legislación nacional

-Ley 26588. Declara de interés Nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de Enfermedad Celíaca.

-Decreto 528/2011. Aprueba la reglamentación de la Ley 26.588.

-La Resolución 102/2011 establece que la detección de enfermedad celíaca se incorpora al Plan Médico Obligatorio (PMO), por lo que las obras sociales y las prepagas deben cubrir el estudio para su diagnóstico. A través de la Resolución conjunta SPReI Y SAGyP 201/2011 y 649/11 se determina el Logo oficial para identificar Alimentos sin TACC.

-Decreto 754/2015. Modifica el artículo 9 del Decreto 528/2011 y establece que las obras sociales y entidades que se mencionan en el artículo que se reglamenta brindarán una cobertura a sus afiliado/as por una suma en dinero mensual, que se irá actualizando, en concepto de harinas, premezclas, sus derivados y/o productos elaborados con las mismas libres de gluten. (Por Resolución del Ministerio de Salud y Desarrollo Social, Secretaría de Gobierno de Salud, el monto asciende a la suma de $ 1.843,05). Deberá consultarse con la obra social, prepaga y demás entidades los requisitos para solicitar la cobertura ya que algunas utilizan la modalidad de reintegro, para lo cual deberán presentarse las facturas o tickets originales de las compras.

-Resolución 1408-E/2017 del Ministerio de Salud. Autoriza a acreditar la condición de paciente celíaco mediante la “Constancia Médica de Enfermedad Celíaca”. Esta constancia será expedida por el profesional médico de acuerdo a los estudios efectuados. A través de la siguiente página se puede descargar la constancia.

-Ley 27196. Modifica la ley 26588 y establece que las instituciones y establecimientos que se enumeran a continuación deben ofrecer al menos una opción de alimentos o un menú libre de gluten (sin TACC) que cumpla con las condiciones de manufactura y los requerimientos nutricionales por porción, que certifique la autoridad de aplicación. A la fecha de la presente publicación la ley no ha sido reglamentada: Los lugares destinados a personas en situación de privación de la libertad; establecimientos sanitarios con internación pertenecientes al sector público, privado y de la seguridad social; los lugares de residencia y/o convivencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos; los comedores y kioscos de instituciones de enseñanza; las empresas de transporte aéreo, terrestre y acuático que ofrezcan servicio de alimentos a bordo; los restaurantes y bares; los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y los paradores de transporte; los locales de comida rápida; los que determine la autoridad de aplicación en coordinación con las jurisdicciones de conformidad con la disponibilidad de los ya establecidos en el presente artículo.

En Ciudad de Buenos Aires

-Ley 3373. Ley de la enfermedad celíaca en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. En su artículo 5° dispone la entrega de un subsidio alimentario mensual a las personas incorporadas o que se incorporen al Programa Ticket Social/Ciudadanía Porteña o el que en el futuro lo reemplace.

Este subsidio puede ser percibido por: a) Las personas menores de dieciocho (18) años de edad que padezcan celiaquía y su padre madre o tutor perciban un haber igual o menor al doble del salario mínimo vital o al doble de la jubilación mínima, la que resulte mayor y residan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con una antigüedad mayor a dos (2) años. Son titulares del subsidio la madre, padre o tutor debiendo acreditar el vínculo; b) Las personas mayores de dieciocho (18) años de edad que padezcan celiaquía y perciban un haber igual o menor al doble del salario mínimo vital o al doble de la jubilación mínima; lo que resulte menor y residan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con una antigüedad mayor a dos (2) años.

-Los titulares de las prestaciones son responsables de su efectiva utilización a favor de los beneficiarios, así como del cumplimiento de las corresponsabilidades y condiciones que en la Ley se establecen para la vigencia del beneficio.

-Se puede acceder a la información detallada del programa Ticket Social a través de la página o telefónicamente: 4300-5217 / 4304-9606.

-Resolución M.S. y M.D.S. N° 1/013. Establece que los beneficiarios recibirán un monto dinerario equivalente al ochenta por ciento (80%) del monto del subsidio que reciben los beneficiarios del Programa Ticket Social. El monto del subsidio será determinado por la autoridad de aplicación.

-Ley 6268-LCBA/2020. Establece que los productores de eventos masivos deben garantizar que en aquellos en que se autorice el servicio de expendio de comidas y bebidas, se ofrezcan menús o productos aptos para celíacos de consumo seguro, libres de gluten sin TACC. El productor podrá optar por: a) Contar con un sector de cocina destinado exclusivamente a la elaboración de los alimentos libres de gluten, o b) Ofrecer el menú listo para el consumo en envase cerrado o el producto semielaborado cerrado, conservados en heladera o en freezer hasta el momento de calentar y/o servir, siempre que proceda de un elaborador de alimentos libres de gluten autorizado por la autoridad sanitaria jurisdiccional correspondiente.

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