Cómo se manifiesta la Esclerosis Múltiple, la enfermedad que afecta a alrededor de 17 mil argentinos

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica y es la causa de discapacidad más frecuente en adultos jóvenes luego de los accidentes de tránsito. Es crónica y degenerativa y suele presentarse en forma repentina entre los 20 y los 40 años de edad, mayoritariamente en mujeres -en la Argentina representan el 70% de las pacientes- muchas de ellas en una etapa de plena actividad laboral y con niños pequeños o definiendo la formación de una familia. Se estima que en la Argentina afecta a unas 17 mil personas.

Generalmente, se manifiesta por etapas de brotes y remisiones. Entre los principales síntomas de un brote, si bien son muy variados, pueden enumerarse fatiga, visión borrosa o doble, entumecimiento u hormigueo en brazos y piernas, trastornos motrices o de coordinación (como por ejemplo pérdida del equilibrio), dolor muscular y sensibilidad al calor, entre otros. Sin embargo, desde la Asociación de Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (ALCEM) afirman que los síntomas dependen de las áreas lesionadas, varían no sólo entre diferentes personas sino en la misma persona según el momento y que también pueden presentar distintos niveles de gravedad y duración.

Según Medline Plus, la esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmunitaria que afecta el cerebro y la médula espinal (sistema nervioso central).

La EM es causada por el daño a la vaina de mielina. Esta vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando la cubierta de los nervios se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen.

El daño al nervio es causado por la inflamación. La inflamación ocurre cuando las células inmunitarias del propio cuerpo atacan el sistema nervioso. Esto puede ocurrir a lo largo de cualquier zona del cerebro, el nervio óptico o la médula espinal.

No se sabe exactamente qué causa la EM. La creencia más frecuente es que es causada por virus, un defecto genético o ambos. Los factores ambientales también pueden influir.

Una persona es ligeramente más propensa a presentar esta enfermedad si tiene antecedentes familiares de EM o si vive en una parte del mundo donde esta enfermedad es más común.

Liliana Patrucco, médica neuróloga y jefa de la sección de enfermedades desmielinizantes del Hospital Italiano de Buenos Aires, explico: “Por un lado, es fundamental la rehabilitación física del paciente, que se logra a través de los ejercicios que se pueden hacer coordinados por un fisiatra, y por otro, la rehabilitación cognitiva contribuye a que la persona pueda volver a adaptarse a las actividades de la vida diaria”.

Por ejemplo, en forma virtual, utilizando la tecnología, el paciente desde su casa con una PC o una tablet puede realizar ejercicios monitoreados por un especialista contribuyendo a su rehabilitación.

Según coinciden los especialistas, la prevalencia de esta patología, que suele presentar los primeros síntomas entre los 18 y 40 años, es de 30 por 100 mil habitantes, con lo cual se estima que en Argentina hay entre 14 mil y 18 mil pacientes, aproximadamente 17 mil argentinos con EM.

La doctora Patrucco precisó que las últimas estadísticas de Argentina han elevado el porcentaje a 32 enfermos por cada 100 mil habitantes.

COVID-19, Esclerosis Múltiple y vacunas

Según datos de la National Multiple Sclerosis Society, la enfermedad en sí misma no incrementa el riesgo de contagio de COVID-19 pero hay ciertos factores asociados a la enfermedad que pueden incrementar el riesgo de complicaciones. Estos factores son las afecciones crónicas asociadas en el corazón o pulmones, diabetes, tener más de 60 años o una capacidad de movimiento limitada (estar en cama o la mayor parte del día sentado).

Con respecto a las vacunas contra COVID-19 en pacientes con EM, la National Multiple Sclerosis Society recomienda la vacunación a pesar de no haber aún datos disponibles sobre la experiencia específica en pacientes con EM. Al momento, las recomendaciones se basan en los resultados de seguridad y eficacia en la población general, con aquellas vacunas que fueron aprobadas en Estados Unidos: Pfizer BioNTech, Moderna, y Janssen/Johnson & Johnson. En esta línea, también indican que es baja la probabilidad de que la vacuna afecte a la progresión de la enfermedad a largo plazo. El riesgo de contraer COVID-19 o de presentar complicaciones por COVID-19 es mayor que cualquier riesgo de recaída de la enfermedad debido a la vacuna.

En relación a la vacunación contra COVID-19 y los tratamientos, se recomienda no suspender los tratamientos para la EM hasta tanto la persona consulte a su médico tratante. La interrupción de algunos tratamientos puede incrementar el riesgo reactivación de la enfermedad.

Por su parte, el doctor Jorge Correale, jefe del Servicio de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes de Fleni, sostuvo que “la gran recomendación es que todo paciente debe vacunarse, excepto que exista una contraindicación extremadamente fuerte. Incluso deben vacunarse los pacientes que ya tuvieron COVID-19”. A su vez, el especialista brindó información con respecto a las 3 vacunas disponibles en la Argentina:

Vacuna con virus inactivado: esta primera vacuna es la más simple y la más conocida porque utiliza una forma sencilla (como la vacuna que se usa para la gripe). Este tipo de vacuna toma el germen que produce la infección y lo inactiva totalmente a través de distintos procesos (químicos o físicos como calor o presión). Esa vacuna se inyecta al paciente y éste desarrolla una respuesta inmunológica contra el virus. Este tipo de vacuna es válida para ser utilizada en cualquier tipo de paciente con Esclerosis Múltiple, independientemente si recibe o no tratamiento para la EM. En nuestro país, este tipo de vacuna para COVID-19 es la de Sinopharm.

Lo que no pueden recibir los pacientes con EM que están bajo tratamiento por su EM son las vacunas con virus atenuados (por ejemplo, la vacuna contra varicela o sarampión), esto quiere decir que son vacunas que no inactivaron el virus totalmente, sino que se redujo su actividad. Esas vacunas no son apropiadas para los pacientes que están recibiendo mendicación para la EM, porque pueden tener las defensas bajas y en lugar de protegerlos, el virus se disemina por el organismo.

Vacuna con adenovirus: el segundo grupo son las vacunas que transportan información a través de vectores virales. Estas vacunas transportan la información genética para generar la proteína, contra la cual se va a defender el organismo. Esto lo hace a través de vectores o transportadores virales, son como pedazos de otros virus, de adenovirus (como el virus que produce el resfrío) que están inactivados y son pedacitos del virus. No es el virus en su totalidad entonces no se replica en el organismo. Este virus transmite la información para generar la proteína S y, a su vez, el organismo al reconocer esa proteína S genera la respuesta inmune. En la Argentina tenemos dos de esas vacunas: la de AstraZeneca (que utiliza un adenovirus de chimpancé) y la vacuna Sputnik V (que utiliza dos vectores virales diferentes en cada una de las dos dosis).

Vacuna con ARNm: el tercer grupo de vacunas tiene un tipo de tecnología más complejo, todavía no está disponible en nuestro país, pero esperamos tenerlas (Pfizer, Moderna). En estos casos se coloca directamente el material genético, ya no se usa un vector viral. Ese material genético está envuelto en una capa de grasa que se llama liposoma, eso hace que no se pueda incorporar al material genético del individuo. A partir de ahí, esa información que se transmite permite sintetizar la proteína que queremos neutralizar y generar una respuesta, así el virus no tiene “la llave” para ingresar a las células del organismo.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra todos los años el 30 de mayo para compartir historias, concienciar y hacer campañas con y para todos los afectados por esta enfermedad.

Monumentos iluminados

Este domingo 30 de mayo, en el marco del Día Mundial y por iniciativa de ALCEM, se iluminarán de naranja -color con el que se identifica esta enfermedad- monumentos emblemáticos de Buenos Aires como el Puente de la Mujer, el monumento Plaza Congreso de la Nación y el monumento a los Españoles, entre otros. Será hoy desde las 18 hasta las 0 horas.

A la iniciativa se suman también grupos de pacientes referentes de sus propias comunidades de todo el país y se ha confirmado la iluminación de naranja de “El Molino Fábrica Cultural” y Puente Colgante Marcial Candioti en Santa Fe, El Hito del Bicentenario de San Luis, el Cartel de la Ciudad de Ushuaia, en Tierra del Fuego, y la Legislatura de la Provincia en Santiago del Estero, y una gran adhesión de municipios de la Provincia de Entre Ríos, entre otros. También adhirieron a la propuesta grupos de personas con esclerosis múltiple de Río Negro, Formosa, Jujuy, Salta, y Misiones.

“Desde ALCEM, nos sumamos a la campaña global con el hashtag #conexionesEM, que promueve crear lazos con la comunidad, con uno mismo y con la atención e investigación de calidad. Paralelamente, participamos de la movida regional #iluminEMoslatinoamérica, iluminando de naranja la mayor cantidad de monumentos posible de América Latina para mostrarnos, crear conciencia y defender el derecho de los pacientes a acceder a un diagnóstico temprano y al mejor tratamiento disponible”, subrayó Susana Giachello, fundadora y presidente de ALCEM.

Además, ALCEM apoya un proyecto de ley que promueve que todas las personas con esclerosis múltiple puedan acceder a los tratamientos con el solo diagnóstico. La iniciativa fue presentada en marzo de este año por la diputada nacional Leonor Martínez (Juntos por el Cambio - Coalición Cívica ARI/Córdoba) inspirada en la iniciativa de la paciente de EM Florencia ‘Chichi’ Bechir y está siendo evaluada por las distintas comisiones legislativas involucradas en la temática.

“Queremos, principalmente, que todas las personas con EM puedan acceder a los tratamientos con el solo diagnóstico de enfermedad. Es de vital importancia que la EM se haga más visible y que se sospeche tempranamente para poder realizar el diagnóstico a tiempo”, subrayó Giachello. “Además, solicitamos la aplicación de un programa que promueva más investigación, ya que es una enfermedad que no tiene cura y afecta a adultos jóvenes que deben continuar con el desarrollo de sus proyectos personales”, agregó.

“Todos aquellos que quieran acompañarnos en la conmemoración de este Día Mundial, pueden hacerlo desde sus redes sociales con comentarios, opiniones, voces de aliento y, en lo posible, siempre con los hashtags #iluminEMoslatinoamerica, #conexionesEM y #porunaleydeesclerosismultipleargentina”, concluyó la presidente de ALCEM.

Los monumentos

CABA:

-Puente de la Mujer

-Monumento Plaza Congreso de la Nación

-Monumento a los Españoles

Provincia de Buenos Aires:

-Merlo: Edificio Municipal y el Mástil

-El Hospital Posadas

-Ezeiza: El Honorable Concejo Deliberante

-Salliqueló en la Iluminación del Palacio Municipal

Santa Fe:

-”El Molino - Fábrica Cultural” en Santa Fe

-Puente Colgante Marcial Candioti en Santa Fe

-Secretaria de Salud de Villa Gobernador Galvez

-Plaza principal de la Ciudad de Venado Tuerto

Entre Ríos:

-Se ha logrado la adhesión de la mayoría de los municipios de la provincia

San Luis:

-El Hito del Bicentenario

Santiago del Estero:

-La Legislatura de la ciudad

Misiones:

-El monumento Andresito Guacurary en la Costanera de Posadas

-El edificio de la Legislatura

-El edificio de la Municipalidad de Oberá

Tierra del Fuego:

-Cartel de la ciudad de Ushuaia y Legislatura de la ciudad

Formosa:

-Se iluminarán los edificios gubernamentales de la ciudad de Formosa

Río Negro:

-Ciudad de Viedma: Calle San Martin y Concejo Deliberante

Salta:

-Concejo deliberante de la Provincia

Jujuy:

-Casa de la Cultura de la ciudad de Palpalá

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