Las apasionantes historias de 5 mujeres líderes que luchan por los pacientes de enfermedades complejas

Silvia Fernandez Barrio, Liliana Tieri, Roberta Anido de Pena, Edith Grynszpancholc y Luciana Escati Peñaloza tienen varias cosas en común. Pero lo que las unió es la lucha contra el sistema de salud, todas son fundadoras de asociaciones de pacientes y día a día, sin descanso y muchas veces contracorriente, pelean para que aquellos que tienen enfermedades graves, raras y/o poco conocidas accedan al tan deseado diagnóstico temprano, tratamiento y medicación.

Una asociación u organización de pacientes es la agrupación de personas físicas unidas por padecer una patología y que buscan al agruparse el mutuo apoyo, el mejor conocimiento de la enfermedad y la información al resto de ciudadanos sobre la prevención y los tratamientos de la misma.

Así es cómo surgió #Consecuencias, de la unión de varias líderes de estas organizaciones, ya que “cuando el burócrata de turno retrasa o niega un tratamiento, somos las personas las que pagamos las consecuencias, cuando la Obra Social o la Prepaga demoran o buscan excusas para no cubrir medicamentos o estudios clínicos, es a nuestros hijos, a nuestros padres y madres, a nuestros cónyuges o a nosotras a quienes nos operan, nos internan o nos hacen querer dejar de vivir y cuando se justifican tirando la pelota para otro lado, cuando la culpa es siempre de otro que nunca aparece o cuando nadie es responsable, es a nuestras familias a las que impactan con crueldad”, advirtieron en la presentación de la iniciativa, por Zoom.

Aplanar la curva de las consecuencias de la burocracia es el objetivo más grande que tienen las líderes de esta iniciativa. Es que sostienen que “cuando el Estado no cumple su obligación de hacer cumplir las leyes, o no se hace cargo de su rol rector y garante del sistema de salud tanto del sector público como del privado, es cuando las personas llegan a nuestras organizaciones en busca de ayuda, desesperadas, con comorbilidades irreversibles y evitables, descreidas del sistema, dispuestas a abandonarse”.

“Nosotras conocemos de primera mano las consecuencias, cuando se elige la economía por sobre la salud, las personas somos los costos directos e indirectos, los daños colaterales, las que pagamos las consecuencias con nuestros cuerpos y nuestras vidas”, señalaron.

Todos los días estas grandes mujeres y millones de personas en el mundo lidian con la discapacidad, el dolor crónico, el avance de una enfermedad, el daño irreversible y el riesgo de vida. Es por esto que estas mujeres tomaron la posta, y buscan desde sus espacios revertir estas situaciones de vulnerabilidad, y logran mover la brújula de un sistema de salud mundial que muchas veces es injusto y no llega a tiempo, “Nosotras conocemos de primera mano las consecuencias de no accionar”, resaltaron.

Por estos motivos, desde #CONSECUENCIAS idearon una innovadora plataforma con 10 propuestas para mejorar el sistema de salud argentino:

1- ACCESO: Según las normas vigentes, que a todas las personas que vivan con una enfermedad, sin importar su condición social, cobertura de salud, ni el lugar del país donde vivan, se les asegure el acceso continuo, completo y permanente a los medicamentos, insumos y tratamientos que necesitan para el adecuado control y cuidado de su enfermedad.

2- FORTALECIMIENTO: Tenemos un sistema de salud fragmentado, entendiendo esto no sólo como la participación de muchos actores, sino como la disolución de responsabilidades. Debemos fortalecer los organismos de regulación y contralor para garantizar que las prestaciones se brinden a la población.

3- RESPETO A LOS DERECHOS: Que se cumplan y se hagan cumplir las leyes que ya existen, y que fueron discutidas, escritas y promulgadas. No queremos judicializar la salud, queremos que se cumpla y respete el derecho al cuidado de la salud y la vida.

4- SUSTENTABILIDAD: En materia de salud, el tiempo es siempre escaso, al igual que los recursos. La situación por la que estamos atravesando ha enfatizado y evidenciado las falencias históricas del sistema de salud que involucra tanto al sector público como al privado de todo el país. Por ello proponemos al Ministerio de Salud de la Nación y demás organismos nacionales, provinciales y municipales, un diálogo constructivo y participativo con la sociedad civil en los procesos de toma de decisiones, para lograr así un modelo de salud sustentable en el largo plazo.

5- PARTICIPACIÓN: Tomar la decisión política de abrir el diálogo sumando a la sociedad civil en la planificación de estrategias y en la toma de decisiones, para lograr mayor eficiencia, equidad y calidad en salud. La sociedad civil debe formar parte de las mesas de toma de decisiones de corto y largo plazo. Un cambio para lograr una salud más equitativa. La experiencia del paciente y sus familiares son un aporte importante para la innovación y mejora del sistema de salud.

6- DESBUROCRATIZACIÓN: Debemos agilizar la burocracia administrativa existente que impide la construcción de una política pública de medicamentos efectiva y transparente. No son necesarias nuevas estructuras, comisiones, o nuevos programas. Debemos hacer que funcionen correctamente los ya existentes, gestionándolos con idoneidad.

7- BUENAS PRÁCTICAS: Debemos adoptar las buenas prácticas que el mundo ha desarrollado como los listados de medicinas esenciales y de calidad que deben estar disponibles en todo momento y a precios que cada país pueda afrontar. Mantener listas actualizadas de los principales medicamentos que necesita un país, es crucial para lograr el objetivo de salud para todos de forma sostenible.

8- TRANSPARENCIA Y RENDICIÓN DE CUENTAS: Al estar la sociedad civil involucrada en las decisiones, se consolidan los mecanismos de rendición de cuentas, y se legitima la priorización de los recursos cada vez más finitos. Deben Implementarse mecanismos que transparenten la gestión.

9- COBERTURA EFECTIVA: Para los pacientes no sólo resulta altamente necesario acceder a los medicamentos para tratar su enfermedad sino que también necesitan recibir en tiempo y forma los medicamentos “de soporte” para mantenerlos libres de enfermedad, controlar sus síntomas y contrarrestar efectos no deseados del tratamiento de base a largo plazo. Por lo tanto, los medicamentos “de soporte” deben ser incluidos en la cobertura de los programas, ya que, estas poblaciones deben sostener el cuidado de la salud durante toda su vida. La falta de una cobertura efectiva de estos medicamentos, además de ocasionar la interrupción de los tratamientos -que en algunos casos lleva a la muerte-, suma dificultades a su ya presente estado de vulnerabilidad y los empobrece, alterando sustancialmente su calidad de vida.

10- POLÍTICA DE ESTADO: Enfatizar que en salud, las decisiones deben ser a tiempo. No hacerlo genera consecuencias severas que van desde el riesgo de vida, a la discapacidad, al empeoramiento de la salud, a la depresión y hasta el suicidio. Algunas consecuencias no son prevenibles, sin embargo su gran mayoría son evitables en tanto sean parte de una política de Estado.

5 historias de mujeres líderes:

Silvia Fernández Barrio (AEPSO); Liliana Tieri (CUI.D.AR); Roberta Anido de Pena (A.A.P.I.D.P.y FADEPOF); Edith Grynszpancholc (Fundación Natalí Dafne Flexer) y Luciana Escati Peñaloza (Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa) están al frente hace años de asociaciones de pacientes y conocen de primera mano las enfermedades poco frecuentes, raras y con tratamientos y/o necesidad de medicamentos complejos, ya que en algunos casos son pacientes o familiares de pacientes.

“Esta acción nació porque un día me llamó Liliana, por otro tema, pero nos pusimos a hablar y nos dimos cuenta que las 5 estábamos atravesadas por los mismos problemas: el no cumplimiento de las leyes, la falta de datos, el no respeto a la indicación médica, el cambio de medicación, la falta de políticas consistentes que hagan que las soluciones lleguen y las consecuencias no ocurran”, comentó Silvia Fernández Barrio sobre los orígenes de #Consecuencias. Entonces se dieron cuenta que muchos de los problemas con los que se topan son evitables, y lo visibilizaron en esta campaña, para no solo hacerlas visibles, sino también elevar a las autoridades una propuesta de 10 puntos de trabajo conjunto para poder evitar estos engranajes engorrosos.

Roberta Anido de Pena - Presidenta de A.A.P.I.D.P.y FADEPOF

Mamá de Micaela, quien recibió su diagnóstico de inmunodeficiencia primaria cuando tenía 8 años y hoy tiene 28, desde que su hija recibió su diagnóstico y durante 8 meses tuvo que lidiar y pelear con su cobertura de salud para que le pudieran dar el único medicamento disponible, incluso hasta el momento, para esta afección.

“Luego de atravesar esa difícil situación nos dimos cuenta con otros padres que pasaban por lo mismo, que era imperante la necesidad de poder fundar una organización que defendiera los derechos del paciente”, contó Roberta. Así nació, en el año 2005, la Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria, la cual preside desde sus comienzos.

“Luego de mucho transitar y compartir la misma problemática con otras organizaciones, entendimos que debía existir una organización que pudiera potenciar el trabajo colaborativo logrando que la voz del paciente sea escuchada y tenga incidencia en políticas públicas y así fue como nació la Federación Argentina de Enfermedades Poco frecuentes de la cual soy fundadora y presido desde mayo de este año”, añadió.

“Son muchas las consecuencias por la que los pacientes y sus familias atraviesan: acceso a los medicamentos o una rehabilitación en tiempo y forma, estudios genéticos, falta de insumos tales como pañales, jeringas, descartables, que se pueda respetar la indicación médica, que no les recorten la dosis o que no les cambien la marca prescrita sin una previa consulta”, agregó.

Según Anido de Pena, “las familias buscan ayuda en las organizaciones, están cansadas de la falta de respuesta, de la permanente burocracia y muchas veces del maltrato. Esto puede generar que por cansancio abandonen, discontinúen o retrasen sus tratamientos”.

Liliana Tieri - Fundadora y Directora de CUI.D.AR

Mamá de Estefanía, quien fue diagnosticada con diabetes tipo 1 con solo 2 años de vida. “Esa fue la primera vez que escuché de la enfermedad; aquel día el médico me dijo que debía inyectarle insulina varias veces por día, y le pregunté, ¿por cuánto tiempo? y me respondió toda la vida. Necesite varios años para recuperarme de lo que esa respuesta generó en mí, pero muy pocos días para entender que mi hija dependía de la insulina tanto del aire que respiraba”, relató quien hoy es fundadora y directora de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina (CUI.D.AR).

En la diabetes tipo 1, desde el momento que los pacientes son diagnosticados, vivirán con esa condición toda la vida. Aquellos con diabetes tipo 2 también necesitan medicamentos muy importantes para poder controlar su estabilidad. Además de la medicación y la insulina, estos pacientes necesitan: glucómetros, tiras reactivas, agujas, entre otros dispositivos asociados al control de su enfermedad.

Según especificó, “Argentina no cuenta con datos locales pero se estima, según la Organización Mundial de la Salud, que más de 4 millones de personas viven con esta condición y la mitad de ellos no lo sabe. Existe una Ley de Diabetes (la 26.924), que dice que debe cubrirse el 100 por ciento de medicamentos y reactivos, sin embargo no siempre se cumple”.

“Este año, transitando abril empezamos a recibir muchos reclamos sobre problemas de acceso, recopilamos toda la información para entender qué estaba sucediendo y lanzamos consultas a pacientes y en poco más de 2 meses recibimos más de 1.000 reclamos”, reveló.

“Se trata de echar luz sobre lo que históricamente pasa en Argentina, exista o no pandemia, existen problemas de acceso en todo el país”, apuntó. Algunos datos de este relevamiento muestran que: El 12% de los reclamos llegaron del sistema prepago, el 43% del sistema de obras sociales y el 45% del sistema público. El 72% eran pacientes con diabetes tipo 1 y el 28% a pacientes diabetes tipo 2. El 33% no recibe reactivos para controlar la glucemia, el 17% otros insumos, el 19% no recibe medicamentos y el 31% no recibe insulina.

“Si entendemos que la insulina es un medicamento esencial e imprescindible para la vida, estos números impactan”, añadió Liliana, quien a su vez puntualizó: “Otros datos que nos impactaron: muchos intercambian alimentos por insulinas, otros tienen sus insulinas gracias a la donación o canje entre otros pacientes”.

Para Liliana, “el acceso a los servicios de salud está con graves falencias, y eso, ocasiona graves #consecuencias en las personas. Proponemos encontrar soluciones, con un diálogo colaborativo entre grupos de pacientes y los Gobiernos. No es solamente una responsabilidad de un Gobierno, pasado o actual. Hay responsabilidades compartidas en todo el sistema de salud: Estado, obras sociales, medicina prepaga y seguros de salud, etc.”.

Edith Grynszpancholc - Presidenta de Fundación Natalí Dafne Flexer

“Natalí era mi hija y falleció a los 9 años de cáncer. Su enfermedad duró 1 año y 3 meses y aún teniendo prepaga sufrí demoras tanto en el diagnóstico como en el tratamiento”, reflexionó Edith. “Esto hizo que me preguntara, ¿Cómo hacen otros padres que no tienen las posibilidades de hacer el tratamiento en la forma y el tiempo que corresponde?, ¿qué le pasa a un padre cuando no puede hacer lo mejor para su hijo?”, tratando de dar respuestas a estas preguntas”, contó en relación a cómo nació la “Fundación Natalí Dafne Flexer” que ella preside.

“Desde la fundación trabajamos y hacemos todo lo posible por mejorar el acceso al tratamiento. Exigimos a quien corresponde el cumplimiento de las leyes y proveemos la medicación y los insumos para que nada detenga el tratamiento. Como nuestra fundación existen otras 25 organizaciones de ayuda a niños y jóvenes con cáncer en todo el país”.

Una investigación que realizaron en 5.000 pacientes durante 5 años para identificar qué barreras tuvieron durante su tratamiento, mostró que el 50% del problema tenía que ver con la medicación de soporte, no la oncológica, sino aquella que previene o mejora los efectos secundarios que deben ser controlados. Y no había diferencias en este incumplimiento entre el Estado, las obras sociales y las prepagas.

¿Cuáles son las consecuencias de las demoras o no acceso a la medicación?: la no provisión de medicación de soporte puede producir infecciones, calambres, internaciones evitables (en medio de tratamiento que le significa más de 20 internaciones en un año), para un niño y sus familias es muy doloroso.

Hubo también un estudio sobre pobreza y cáncer y justamente la medicación de soporte es la que generalmente más empobrece a las familias.

Mantenimiento libre de enfermedad: un estudio internacional señala que un cumplimiento menor a un 95% menor de las tomas de la medicación de soporte, significa un doble de riesgo de que la leucemia regrese.

No podemos permitir las demoras ni para la medicación oncológica ni para la medicación de soporte y mantenimiento que necesita un niño o joven con cáncer.

Luciana Escati Peñaloza - Fundadora y Presidenta de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa

Esta mujer líder se involucró en el mundo de la sociedad civil a partir del diagnóstico de su hija mayor con colitis indeterminada en 2008. “Arrancamos ahí la odisea diagnóstica de su salud y el impacto familiar. Me llevó también a pensar en el resto de las personas y a la interacción con un sistema que muchas veces desconocemos. Yo no entendía y nunca antes había escuchado la palabra: enfermedad inflamatoria intestinal. El tiempo me ayudó a entender que era una enfermedad compleja, autoinmune, poco frecuente, donde hay pocos especialistas y poca información”. Esta experiencia la llevó a crear en el 2010 la Fundación Mas Vida de Crohn y Colitis ulcerosa, que preside desde entonces.

La creación de la fundación busca apuntalar las necesidades que fuimos identificando, a través de la experiencia, que hacían falta: registros, datos epidemiológicos que nos permitan entender dónde está la gente, cuáles son sus necesidades, evidenciar si los tratamientos tienen un correlato sobre las guías internacionales de su manejo. Son enfermedades muy severas que tienen además el desafío de las “enfermedades viscerales”, aquellas que no se ven y no tienen ninguna manifestación externa, el proceso va por dentro y el sistema los pone en la disyuntiva todo el tiempo tener que mostrar que la persona tiene una enfermedad, que tiene dolor.

“Estas consecuencias no son solo en la calidad de vida, la enfermedad sigue avanzando con un impacto psíquico y emocional”, precisó Peñaloza.

La gente se acerca a nuestras organizaciones cuando tiene una necesidad muy concreta, habitualmente cuando el sistema no le da respuesta o directamente los ignora.

Silvia Fernández Barrio - Presidenta de AEPSO

“Yo tengo un hijo que tiene psoriasis, pero mi historia fue personal, fui una enferma de psoriasis muy grave en mi juventud, lidié, me dieron una medicación de alto costo hace 15 años y por primera vez me encontré que no podía pagarla. Y como Edith me pregunté ¿cómo hacen los demás?, le pregunté a mi médico: ¿quién defiende a los pacientes con psoriasis? Y mi médico me dijo: nadie, hacelo vos”, así resumió Silvia Fernández Barrio el nacimiento de AEPSO.

Todos los días las personas que tienen psoriasis grave o moderada, que tienen mucho impacto, ven su vida complicada innecesariamente porque existen muchas medicaciones para que eso no les ocurra. Solo que deben poder lograr acceso al diagnóstico y a la medicación de forma temprana.

“Lo que queremos plantear es cómo podemos evitar todo esto y nos ponemos a disposición para trabajar junto al Ministerio de Salud. Nuestra propuesta es que la sociedad civil tenga una representación. Entendemos que de esta manera las cosas se van a transparentar muchísimo más y los resultados serán de mucho mejor acceso”, detalló.

Para más información entrar a #CONSECUENCIAS

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