En un plenario de tres comisiones de la Cámara alta en la que se discutía un proyecto de ley que propone incluir en el programa médico obligatorio (PMO) de obras sociales y prepagas el tratamiento de los pacientes que padecen de fibrosis quística, el ministro de Salud de la Nación contradijo a todos los bloques legislativos de la Cámara de Diputados que le dieron aprobación al proyecto de ley y a la esposa del presidente de la Nación Fabiola Yáñez, quien anticipó que este martes saldría de comisiones del Senado rumbo a su aprobación definitiva y apoyó tal situación.
El ministro de Salud cuestionó en duros términos la iniciativa por considerar que cargaría sobre el sistema de salud el costo de un tratamiento estimado en 300.000 dólares por paciente por año y que iba a generar más problemas que soluciones.
“Esta ley, como está, no resuelve el problema: va a generar una maraña judicial. La gente tiene ansiedad y lo entiendo, pero les aseguro que esta ley no resuelve el problema, solo va a ser una maraña judicial, además injusta porque solo va a ser para la estructura nacional, no para las provincias”, expresó el ministro, quien desaconsejó la sanción del proyecto al afirmar que había sido aprobado por la Cámara de Diputados “en la última sesión” del año pasado y “sin ningún proceso de análisis” en las comisiones.
Y agregó: “Estamos ante una muy buena intención, pero una incorrecta forma de abordarlo. Va a ser muy difícil que los objetivos de la ley sean cumplidos. La ley confunde el espíritu que han tenido los legisladores argentinos con respecto a las personas con discapacidad. Me parece que es una ley con inequidad porque es exigible y aplicable a la estructura nacional, es decir, quedan fuera de la ley las obras sociales provinciales. Una solución podría ser crear un programa nacional para esta patología”.
Las palabras de González García sorprendieron a muchos de los senadores que además de recordar que la sanción de la ley había sido apoyada por la primera dama, Fabiola Yáñez, en un spot que había grabado ante la inminencia del tratamiento de la iniciativa en el Senado, consideraron como “un balde de agua fría” para los familiares de los pacientes la posición del ministro.
Los legisladores decidieron dar marcha atrás con su intención de avanzar con la sanción de la iniciativa y acordaron coordinar con la cartera de Salud acciones para mejorar la iniciativa, despidiendo al ministro de la reunión.
Sin embargo, minutos después de que el ministro se desconectara de la videoconferencia la vicepresidenta del bloque oficialista, Anabel Fernández Sagasti (Frente de Todos-Mendoza) informó a sus colegas que Alberto Fernández se había comunicado con Cristina Kirchner para pedirle la inmediata sanción de la iniciativa “tal cual está”.
“El Presidente de la Nación se acaba de comunicar con la Vicepresidenta de la Nación, la doctora Cristina Fernández de Kirchner, y le ha pedido que el oficialismo de esta casa firme hoy dictamen tal y como está la media sanción de diputados y que las correcciones o inconvenientes que recién acaba de plantear el ministro de Salud de la Nación van a ser corregidos mediante decreto por el mismo Presidente de la Nación”, comunicó la legisladora a los presentes.
Por qué un tratamiento integral es clave para mejorar la calidad de vida
El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en la Argentina se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar mañana la media sanción que falta para que esta enfermedad crónica tenga su Ley Nacional.
La iniciativa, que ya tiene media sanción en la Cámara de Diputados, busca “declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad”, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.
Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en la norma se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística, por lo que resaltan la decisión crucial que tiene en sus manos el Congreso de la Nación.
“Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología”, resaltaron los integrantes de la red.
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, desde la entidad consideran prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación.
“Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística”, enfatizaron desde las instituciones.
¿Qué es la fibrosis quística?
Es una enfermedad genética, autosómica, recesiva, con discapacidad visceral permanente, que compromete fundamentalmente a los aparatos digestivo y respiratorio.
Es una de las casi 9 mil enfermedades raras, que altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo.
En el aparato respiratorio, la casi totalidad de los pacientes producen secreciones espesas y adherentes que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de respiración.
Más del 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo, presentan insuficiencia pancreática que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.
La mayor sobrevida se logra en pacientes que reciben una atención interdisciplinaria en centros especializados, con un intensivo tratamiento para sostener la función pulmonar.
Las personas con fibrosis quística, deben realizar a diario un tratamiento intensivo que incluye: nebulizaciones, kinesioterapia respiratoria, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles, con internaciones recurrentes.
Apelando a la progresividad en los derechos y el acceso a los tratamientos para las personas con fibrosis quística, las instituciones argentinas, grupos de padres y pacientes, se manifiestan a favor de esta ley que establece un régimen de protección integral comprendiendo aspectos como salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, todo destinado a alcanzar la mejor calidad de vida que fuere posible.
De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta enfermedad.
A principios de este mes, se hizo viral la historia de una joven cordobesa de 22 años, que en un video para pedir ayuda en su delicada situación.
“Mi cuerpo ya no entiende de tiempos, estoy peleando por mi vida”, fue el pedido desesperado que finalmente se oyó y tuvo un final feliz, ya que la Justicia de Córdoba falló a su favor y su obra social deberá cubrir el tratamiento.
Así fue como la Cámara Contencioso Administrativa de 2ª Nominación de Córdoba resolvió a favor del amparo que presentó la familia Monteverde que pedía que su obra social cubra el costoso tratamiento de 331 mil dólares anuales.
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