Lupus: una enfermedad poco frecuente con la que viven miles de argentinos

El día 10 de mayo es el Día Mundial del Lupus. Aunque es considerada una de las 8000 enfermedades poco frecuentes, esta afección constituye un problema sanitario global. Es una enfermedad que puede generar lesiones irreversibles y afecta a 5 millones de personas en todo el mundo, con una prevalencia de entre 40 y 100 de cada 100.000 personas, según datos extrapolados de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Se trata de una enfermedad autoinmune crónica y compleja en la que, por error, el sistema inmune no reconoce al propio cuerpo y ataca sin control a diferentes órganos o tejidos. En la Argentina, se estima que 1 de cada 2000 personas la padecen, alrededor de 28 mil argentinos y es más frecuente en mujeres que en hombres.

El lupus es una enfermedad que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos, causando inflamación generalizada y daño en los tejidos de los órganos afectados. Si bien existen diferentes tipos de lupus, como el cutáneo, el inducido por medicamentos o el neonatal, el más frecuente es el lupus eritematoso sistémico (LES).

Los síntomas más comunes del LES incluyen fatiga, cambios en el humor, depresión, ansiedad, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones en la piel y fiebre, con diferentes niveles de gravedad. Algunos de estos síntomas son similares a los de la artritis reumatoidea, por eso, en ocasiones, se confunde el diagnóstico. Eso les ocurrió a María Marta Corsi y Gabriela Barzola, quienes padecen la enfermedad hace muchos años. Ambas pacientes experimentaron los primeros síntomas de la enfermedad cuando tenían entre 15 y 20 años, pero fueron diagnosticadas varios años más tarde.

“Desde que me diagnosticaron la enfermedad, muchas veces me he sentido incomprendida. Pero lo que me motivó a seguir dando pelea fue tener un buen compañero en casa. Ver que la gente que uno quiere está ahí para apoyarte y acompañarte es fundamental”, expresó María Marta Corsi respecto a sobre cómo sobrelleva la enfermedad.

Por su parte, Gabriela Barzola sostuvo:“a pesar de los cambios de ánimo, las horas de trabajo reducidas, el cansancio que genera estar pendiente de los remedios, de los dolores y de las limitaciones de la enfermedad, me levanto todos los días como si no tuviera lupus, me dedico full-time a mi familia y a mis alumnos, que me ayudan a distraerme, me hacen sentir acompañada y contenida las 24 horas del día. Además, hago actividad física a diario".

Si bien se desconoce la causa del lupus, existen tratamientos que permiten reducir el daño a los órganos y a las articulaciones, y aliviar el dolor y las inflamaciones, lo que permite tener una mejor calidad de vida. Depende de la gravedad del caso, pero puede consistir en la toma de corticoesteroides, antiinflamatorios no esteroides, inmunodepresores, entre otros. El lupus no es curable, pero el tratamiento ayuda a reducir los síntomas.

Para el diagnóstico, el paciente debe realizarse varios estudios como la prueba de anticuerpos antinucleares, hemograma completo, uroanálisis, biopsia, entre otras pruebas.

En el caso de Gabriela, fue luego de varios años de padecer síntomas que pudieron diagnosticarla correctamente, lo que le permitió comenzar con un tratamiento adecuado: “cuando fui diagnosticada con LES -porque en un principio me diagnosticaron una artritis reumatoidea- mi tratamiento consistía en corticoides, antipalúdicos e inmunosupresores. Años después, los médicos decidieron optar por un tratamiento biológico que permitió reducir al mínimo el corticoide y mejorar notablemente mi calidad de vida”. El caso de María Marta fue distinto: “a raíz de una pérdida familiar muy dolorosa se me agravó el LES y afectó mis riñones, por lo que me indicaron un tratamiento intravenoso”.

Si bien el lupus puede afectar a cualquier persona, es más frecuente en las mujeres. De hecho, de cada diez adultos que padecen la enfermedad, sólo uno es hombre. Los síntomas y el diagnóstico del lupus ocurren con más frecuencia entre los 15 y 44 años, y los parientes de las personas con lupus tienen entre un 5% y un 13% de probabilidad de desarrollar la enfermedad.

Gabriela y María Marta coinciden en que llevan una vida normal y que pueden trabajar y disfrutar de sus seres queridos gracias al tratamiento que realizan. “El apoyo de mis familiares y amigos fue clave para que -desde el momento cero- pudiera aceptar la enfermedad” comentó Gabriela. “Antes de ser diagnosticada, jamás había escuchado de la enfermedad. Creo que es importante que hablemos de lupus para lograr que más personas sean diagnosticadas de manera temprana. Siempre hay que buscar ayuda, no hay que quedarse solo. Por más que cueste encontrarlos, siempre hay que quedarse con los médicos que a uno lo hagan sentir bien, esa es una de las claves para sobrellevar la enfermedad”, concluyó María Marta.

SEGUÍ LEYENDO: