Nació con una enfermedad rara, le dijeron que no iba a poder caminar y se convirtió en “influencer de la inclusión”

“Diagnóstico no es destino” es su lema y su motor. Ni sus padres primero, cuando a poco de nacer los médicos le vaticinaron que su hijita tenía un pronóstico complicado y que no iba a poder caminar y tener una vida autónoma, ni ella después, cuando una a una fue derribando las barreras que su enfermedad -y la sociedad- le ponían creyeron que la artrogriposis múltiple congénita sería determinante en su vida.

A poco de que Daniela Aza (35) naciera, los médicos advirtieron que la pequeña tenía las manos y los pies curvados, signo característico de la enfermedad congénita que le diagnosticaron tiempo después.

El panorama no era para nada alentador. Hace 35 años se sabía aún menos que hoy de artrogriposis múltiple congénita (AMC) y los pronósticos que daban los especialistas eran muy negativos: dieron a entender que el panorama era complicado y que la niña no iba a poder caminar y tener una vida autónoma.

La AMC es un síndrome neuromuscular no progresivo congénito, es decir, que se produce durante la gestación y se hace evidente en el nacimiento. Afecta las articulaciones generando contracturas y malformaciones en miembros inferiores y superiores, y suele ir acompañado de diferentes síndromes.

Desde sus 15 días de vida, Daniela fue sometida a diferentes cirugías para corregir las curvaturas de sus extremidades. “Yo crecía y ‘retrocedía’ lo que se había logrado con la cirugía porque apoyaba mal, no apoyaba firme, etc. y al tiempo debía someterme a otra intervención, y así sucesivamente”. La joven contó a Infobae que empezó a caminar a los cinco años con ortesis (tal el nombre de aparatos o dispositivos, férulas, ayudas técnicas y soportes externos aplicados al cuerpo para modificar los aspectos funcionales o estructurales del sistema neuromusculoesquelético) y que para ella cada avance “significaba mucho esfuerzo”.

Las dejó a los 12 años después de una cirugía muy compleja que le permitió caminar sin la prótesis. “La rehabilitación después de cada cirugía era brava pero con mucha contención pude salir adelante y hoy no solo camino si no que hago un montón de cosas que no imaginaba que iba a hacer”, destacó Daniela, quien consideró que “siempre es complicado cuando la discapacidad aparece, es inesperado”. Y reconoció: “Mis papás, que ya tenían a mis dos hermanas, se cargaron el tratamiento al hombro e hicieron todo lo que estaba a su alcance para darme las mejores herramientas”.

Sus padres sabían que ella iba a poder y Daniela les probaría que tenían razón. Pasó por 15 cirugías e hizo varios tratamientos y rehabilitación. Si bien tiene movimientos limitados, no puede correr, saltar o alzar a sus sobrinos, ella desafía al mundo diario y en todos lados deja su huella.

Desde hace 13 años trabaja en el Ministerio de Trabajo de la Nación; pasó por diferentes áreas hasta que hace cuatro años tuvo la oportunidad de desarrollarse en su profesión (porque si de romper barreras se trata, Daniela se recibió de licenciada en Ciencias de la Comunicación en la Universidad de Buenos Aires y hoy maneja las redes sociales de la cartera laboral). Estudiar y trabajar de lo que le gusta son, sin duda, de sus mayores logros. “Empezar a trabajar fue todo un desafío y graduarme en la UBA, un gran orgullo. De ahí también saqué muchas herramientas para comunicar sobre discapacidad”.

Es que hoy Daniela es, como ella se define, “una influencer de la inclusión”. “¿Y si tengo mi propio espacio donde volcar mi experiencia con artrogriposis, mis sentimientos y donde pueda escribir todo lo que tengo adentro?”. Eso es lo que pensaba cuando, en su cabeza, empezó a formar lo que es @shinebrightamc con una idea que tenía desde hacía tiempo, que era tener un lugar para compartir todo lo que volcaba en sus redes personales sobre su experiencia.

Hoy su página tiene más de 11 mil seguidores que leen lo que Daniela postea a diario sobre estereotipos, tabúes, el parámetro de la “normalidad” y “el modelo médico que insiste en curarnos”. “Trato de mostrar que soy una mujer real, que tiene apariencia con discapacidad y hace lo mismo que otra mujer y soy libre para mostrarme como soy”, aseguró.

“Me di cuenta que con lo que yo pasé podía transmitir mi experiencia para que muchos chicos con discapacidad pudieran ver su potencial y decidí llevar a cabo un proyecto que tenía, desde donde trato de dar esperanza a través de mi experiencia y la de otros, siempre con el mensaje de que el diagnóstico no es destino -destacó-. Si brillamos, todo el mundo brilla con nosotros, es así, cuando uno afronta el mundo de esa manera, mostrando su potencial, todo lo que puede, los demás también pueden con uno y acompañan”.

“Las personas con discapacidad somos iguales a cualquier persona”

Daniela conoció a quien hoy es su marido -se casó en marzo de 2018- en un cumpleaños. Tener hijos es un proyecto, aunque no tienen decidido el “cuándo”.

“Médicamente no tengo impedimentos para ser mamá, creo que podría lograrlo y a través de la maternidad seguir alentando a que los obstáculos se pueden desafiar”, reconoció.

Sobre Jonatan, su gran compañero de vida, si bien contó que no es muy amante de la exposición y las redes sociales, aseguró que siempre la acompañó en todo este proceso de difusión y concientización. “Es un gran acompañante en este camino”, lo definió.

Como su enfermedad no es progresiva, su estado de salud actual, al que llegó luego de las cirugías y rehabilitación, le permite llevar una vida mucho más autónoma de la que cualquiera hubiera imaginado. “Llegué a un momento en el que estoy bien como estoy, me acepté; mi tratamiento es no quedarme quieta, siempre moverme, hacer todo lo que me permita fomentar la motricidad. No tomo medicamentos, tengo controles médicos regulares con mi traumatólogo de cabecera”, contó.

En su caso, como en casi todas las enfermedades, la detección temprana fue clave. “Mis papás no se quedaron sentados con lo que les dijo el primer médico, ni tampoco me sometieron a todas las cirugías que les sugerían”, recordó.

Eso, junto con la tenacidad que le puso a cada rehabilitación, le permitió lograr todo lo que hace hoy en su día a día.

El agua como terapia y vía de escape

"Mi papá es buzo y siempre a mis hermanas y a mí nos transmitió el amor por el agua; a mí particularmente nadar me ayudó a mejorar mi cuadro", reconoció Daniela, que contó que llegó a la pileta casi por casualidad, en una época en la que no se conocía tanto sobre las propiedades de las terapias acuáticas.

De niña Daniela vivía resfriada, y fue cuando los médicos sugirieron a sus padres que debían operarla de adenoides, que ellos se negaron y buscaron alternativas. Así, descubrieron -por propuesta de otro especialista- que la natación no sólo la ayudó a resolver su cuadro respiratorio crónico sino que, además, el agua le permitía desarrollar un montón de habilidades que no poseía, como peinarse sola, lavarse los dientes, calzarse, etc. “Fui ganando cada vez más autonomía, sigo teniendo dificultades, sigo teniendo discapacidad pero logré la mayoría de las cosas que todos pensaban que no iba a lograr”.

Luego, como ella siempre va por más, hizo el curso de buceo y se certificó en aguas abiertas. “El buceo me demostró que puedo hacer mucho más; para mí el agua es libertad”, aseguró.

Hoy practica natación dos veces por semana durante todo el año.

Un premio para ella, un agradecimiento a quienes la ayudaron a dar sus primeros pasos

ALPI fue el primer lugar donde Daniela comenzó sus terapias físicas, donde aprendió a caminar. "Ahí conocí a los profesionales que me acompañaron a crecer con herramientas, jugando, todo se tenía que afrontar a través del juego porque era muy chiquita", recordó.

Desde 1967, la asociación civil entrega el Premio BIENAL, que reconoce a diez personas con discapacidad que son ejemplos de esfuerzo, superación personal y que participan activamente en las comunidades donde viven. Daniela fue una de las ganadoras de la edición 26°, que se realizó en 2019.

“Fue para mi un honor, una manera de demostrar agradecimiento a ALPI por todo lo que hicieron por mí”, dijo la joven, para quien hoy las principales “trabas” que su condición le genera están relacionadas con “la accesibilidad que viene del desconocimiento de la sociedad, de un modelo médico que sigue percibiendo a los discapacitados como incapaces”.

“Es muy difícil derribar esa mirada, yo siempre hablo de los discapacitados como ‘personas en un entorno que incapacita’, en referencia a cuando me tapan una rampa, no puedo tomar un transporte público, o una chica en silla de ruedas no puede entrar a un probador de ropa”, enumeró por citar algunos ejemplos.

La pregunta final fue Silvia y Jorge, los papás de Daniela, que creyeron en sus posibilidades más que nadie, desde el primer momento.

- ¿Qué sienten al ver todos sus logros teniendo en cuenta el panorama que les habían dado cuando nació Daniela?

- Sentimos enorme orgullo y satisfacción. Nunca imaginamos sentirnos tan felices. Cuando nació nos dieron pocas esperanzas pero las nuestras no decayeron. Pusimos toda la energía que teníamos. Nos hubiese encantado ver un video del futuro, pero cada logro suyo nos daba mucha fuerza. Fue muy duro para toda la familia, cada uno tenía que seguir la vida y atender el tratamiento sin decaer.

Nos llevó tiempo, trabajo, angustias, miedos, pero hoy podemos disfrutar al verla tan feliz. Su felicidad es la nuestra.

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