Existe una enfermedad terrible que devasta físicamente a quienes la padecen y anímicamente a sus allegados. Se trata de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En la Argentina suman más de 3000 personas, con 800 casos nuevos por año. En los últimos días uno de los casos que tomó más relevancia fue el de Martín Carrizo, el hermano de Cecilia “Caramelito” Carrizo.
La ELA es un grupo de enfermedades neurológicas raras que afectan principalmente a las células nerviosas (neuronas) responsables de controlar el movimiento muscular voluntario. Los músculos voluntarios producen movimientos como masticar, caminar y hablar.
La enfermedad es progresiva, lo que significa que los síntomas empeoran con el tiempo. Actualmente, no hay cura para la ELA y no hay un tratamiento efectivo para detener o revertir la progresión de la enfermedad que afecta a personas de entre 40 a 70 años, daña y mata todas las neuronas motoras y atrofia los músculos.
Lo cierto es que es una patología compromete de manera completa al sistema motor voluntario. Se caracteriza por atrofia y disminución de la fuerza de los músculos de los miembros, del tronco, de la deglución, de la fonación y de la respiración. Todo es consecuencia del daño y muerte de las neuronas motoras, o sea, las que sirven para dar movimiento.
“En el sistema nervioso los mensajes los transmiten las neuronas. Las neuronas que reciben estímulos y son el camino de entrada son las sensitivas, las que conectan neuronas entre sí son las asociativas, y las que estimulan un efector como el músculo y son la salida, son las motoras, éstas son las únicas que se comprometen en la esclerosis lateral amiotrófica”, explicó a Infobae Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología Buenos Aires.
Y agregó: "Si las neuronas se dañan, los músculos no reciben más los estímulos de las neuronas motoras, se debilitan y se atrofian. Ocurre con todos los músculos del cuerpo, incluso con los respiratorios".
Así, no se compromete la sensibilidad, la visión, el oído, el gusto, el olfato, la inteligencia ni la capacidad de prestar atención. Se conserva la lucidez aún en las etapas más avanzadas de la enfermedad.
Según estadísticas internacionales hay 1 a 2 enfermos por cada 100 mil habitantes. En la Argentina, es posible extrapolar esas cifras y que haya unos 600 a 800 enfermos. En la relación hombre: mujer se ven 13 hombres por cada 10 mujeres.
El 30 al 50% de los pacientes fallece a los 3 años, pero el 10% todavía vive luego de 10 años de enfermedad.
Sobre las causas de la ELA, Andersson precisó que no se trata de una enfermedad infecciosa ni contagiosa. Y el porcentaje de casos hereditarios es inferior al 5%. La mayoría son no hereditarios o esporádicos. La causa de la estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí. El ácido glutámico es un importante neurotransmisor. Se cree que su exceso en el espacio extracelular es la causa de esta enfermedad.
A pesar de que este mal actualmente no tiene cura, hay nuevos avances en estudios y técnicas que podrían mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen. Investigadores en distintos rincones del mundo trabajan con nuevas moléculas y drogas en fase experimental que podrían llegar a significar en el futuro un halo de esperanza para los que día a día deben enfrentarse a sus duras consecuencias.
La importancia del acompañamiento
Además de interiorizarse sobre los síntomas de la enfermedad y tener el asesoramiento médico correcto, merece también visibilidad un tema fundamental que ayuda tanto al enfermo como a su entorno: el fortalecimiento de los vínculos humanos.
“Independientemente de cómo avance la enfermedad, para sobrellevarla, es aconsejable evitar el aislamiento de la persona y su familia, que suele verse afectada emocionalmente, en sus tareas cotidianas y económicamente. En este sentido, resulta de gran ayuda, aferrarse a amigos y conocidos, así como también generar nuevos contactos. Actualmente esto se ve facilitado por la tecnología en las comunicaciones, que permite no solo estar conectados más fácilmente sino también realizar muchas actividades a distancia, tales como trámites y consultas médicas”, señaló a Infobae Eduardo Silvestre, Divulgador Científico de Medihome (M.N. 57.969).
En Argentina hay asociaciones nacionales que brindan apoyo a familiares y enfermos con ELA, aunque también existen a nivel internacional. “Esta conexión les brinda información, herramientas y contención a todos. Les permite cuidarse y acompañarse mutuamente. Para el paciente, resulta muy positivo sociabilizar y mantenerse activo. Le ayuda a sobrellevar su situación”, agregó el experto.
Según Silvestre, se puede adecuar el domicilio del paciente para su atención en casos estables. Para ello, es necesario que brindar conocimientos básicos al familiar y contar con personal entrenado, ya sea cuidadores, acompañantes terapéuticos o enfermeros. También es fundamental la rehabilitación y kinesiología con el fin de retardar el daño causado por la enfermedad. En la internación domiciliaria se le brindan al paciente elementos tales como bombas de infusión, bombas de alimentación, oxigenoterapia, mascara CPAP ante dificultad respiratoria, etc.
“Esto le permite al paciente el acompañamiento familiar, la contención de su hogar, la visita de sus seres cercanos y nuevos contactos. De esta manera, se aleja de la depresión, se siente escuchado, seguro y acompañado. Y muchos familiares que se ocupan de cuidar a las personas con ELA también sienten que no están solos en su tarea y pueden sentirse contenidos por otras personas, armar equipo y distribuir tareas”, concluyó el especialista.
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