Por Daniela Hacker
La Argentina tiene un sistema de salud fragmentado. Cada cobertura tiene su burocracia, sus tiempos, sus vademécum de medicamentos, y sus reglamentaciones. Esto implica que existe entre los pacientes mucha diferencia en los tiempos para acceder al diagnóstico y también al tratamiento (ya sea a la medicación como también a las cirugías que sean indicadas).
El Instituto Nacional del Cáncer estimó que cada año hay más de 115 mil nuevos casos en la Argentina. Y, además, cada año, mueren 70 mil personas en nuestro país por esta enfermedad. Por eso, el cáncer tiene un impacto muy grande en la población. Y las barreras en el acceso a los tratamientos atraviesan a todos los sistemas de salud tanto públicos como privados. Además, los costos de los nuevos tratamientos representan un desafío acerca de qué es lo que se va a cubrir y quiénes los va a financiar. En el medio, está el paciente que lucha para hacer respetar sus derechos y salvar su vida.
¿Quiénes pagan los costos de los nuevos tratamientos?
“Hoy en día hay dos situaciones críticas. Uno es el tema de los costos: hoy hay disponibles en la Argentina (y en el mundo) nuevas terapias de altísimo precio. Entonces la discusión es: ¿quiénes las van a pagar? Es una discusión que se va a dar cuando esté creada la Agencia de Evaluaciones Sanitarias. Hoy el ANMAT aprueba todo lo que viene bien documentado con ensayos clínicos. Pero, nada dice acerca de quiénes lo van a financiar”, explicó a Infobae Ignacio Zervino, coordinador de la Fundación Pacientes de Cáncer de Pulmón (FPCP).
"La otra situación es trabajar en la prevención primaria y secundaria: En el caso de cáncer de pulmón esto es más necesario todavía porque es uno de los pocos cáncer que está asociado a un riesgo directo como es el tabaco. Además, otro factor importante para trabajar es la detección temprana. Hay que promover la cultura del cuidado, que las personas se hagan chequeos y que el sistema esté mejor preparado para detectar y para acompañar. Porque muchas veces, cuando hay una sospecha de la enfermedad, hasta que el paciente puede acceder a un diagnóstico y luego a un tratamiento, puede pasar muchísimo tiempo. La detección temprana además, beneficia los costos del tratamiento. Parecen dos dimensiones separadas pero están directamente relacionadas", explicó el Coordinador de la Fundación pacientes de cáncer de pulmón.
Los tiempos de espera
"Muchas veces, cuando un paciente es diagnosticado a tiempo, el primer paso es la cirugía. Pero una cirugía en el sistema público puede tardar, en algunos casos, muchos meses. En otros casos, hay pacientes que quedan deambulando en la burocracia: se encuentran con las "negativas" para brindarle medicación y no saben qué hacer con eso. El tiempo pasa y su tratamiento se dilata. Por eso, el sistema debe desarrollar la capacidad para seguirlos. Además, muchas veces, no depende solo de la cobertura sino de dónde vive el paciente porque eso va a definir la distancia al centro de salud y la calidad de atención que va a recibir. Hay mucha inequidad en nuestro país", afirmó Zervino.
Fernando Piotrowski es el director ejecutivo de la Asociación de Leucemia Mieloide Argentina (ALMA). En diálogo con Infobae explicó: “El acceso al diagnóstico en los casos de leucemia es dispar. Hay muchos pacientes que se diagnostican de manera fortuita porque se hacen análisis anuales o exámenes preocupacionales. En esos casos, se los detectan en un estadio temprano y tienen mucho mejor pronóstico. Pero quienes, por diferentes motivos, no se hacen un hemograma al año y llegan a las consultas por los síntomas, se los diagnostica con la enfermedad más avanzada. Y, si bien se logra controlar la enfermedad, el inicio es más complicado y por eso se necesita con más urgencia la medicación”.
“Para nosotros hay dos tipos de demoras teniendo en cuenta quiénes son los responsables de las coberturas. En los casos de los pacientes del sistema publico, cada vez que hay cambio de autoridades o alguna reforma en el sistema esto dificulta el acceso y entonces se producen las demoras. Aunque uno espera siempre que sean cambios para mejor, los pacientes que necesitan los tratamientos sufren esas demoras con las consecuencias que eso implica en las posibilidades de curación. En el caso de las obras sociales y prepagas, las demoras se producen cuando no cumplen con lo que deben cubrir o ponen barreras”, compartió con Infobae Edith Grynszpancholc, presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer que ayuda a los niños con cáncer.
“Desde la Fundación, cuando hay demoras en el acceso a los tratamientos y, en la medida que podemos, ayudamos con la medicación y luego pedimos al responsable de la cobertura que se haga cargo. Tratamos de evitar que las dificultades demoren el tratamiento porque disminuyen las posibilidades de curación o sobrevida”, aclaró.
Los laberintos del sistema de salud
Piotrowski de la Asociación ALMA contó a Infobae que "todos los tratamientos relacionados a la leucemia que están disponibles a nivel mundial también están en la Argentina. Pero el acceso, depende del tipo de prestador, y puede ser más o menos burocrático. El camino del paciente puede ser mas difícil en algunos casos que en otros y no tiene que ver con tener la mejor prepaga o depender del sistema público. Sino que está relacionado con las diferentes regulaciones que tenga cada uno de los prestadores”.
“Estamos trabajando con varias asociaciones para que en el sistema público haya solo una ventanilla para presentar la documentación, independientemente de dónde viva el paciente. Y que, de la ventanilla para adentro, se defina a quién le corresponde la cobertura", aseguró Piotrowski. "Hoy en día, el paciente debe esperar una negativa de un banco de drogas para ir a presentar la solicitud al otro banco de drogas o al Ministerio de Desarrollo Social de la Nación. Esto es así por que cada organismo tiene diferentes vademécum de medicamentos. Por ese motivo, los pacientes presentan los papeles y, si se les niega la medicación, deben ir a presentar la solicitud a otro banco de drogas. Pero en el medio, tienen que conseguir los nuevos formularios, pedir nuevos turnos en los centros de salud, volver a pedirle al médico que los complete, etc. Finalmente, se llega al tratamiento, pero en el medio se perdió mucho tiempo.
El trabajo de las asociaciones de pacientes
"A partir del diagnóstico de un niño o niña con cáncer, la familia debe prepararse para enfrentar el tratamiento, organizarse, tomar decisiones sobre la escolaridad y decidir (si tiene la posibilidad) dónde lo va a tratar", explicó Edith Grynszpancholc .
“Durante el tratamiento es donde ponemos el mayor esfuerzo para que se sientan acompañados desde lo emocional y lo práctico. Un ejemplo muy simple es el de la silla de ruedas para salir de la internación: nosotros se la prestamos y luego los acompañamos para hacer el trámite. Ayudamos a las familias para que puedan sostener el tratamiento con buena calidad de vida y con un poco menos de estrés. Aunque no podemos evitarles el sufrimiento que esto implica, les brindamos todo el soporte emocional posible. Además, en otro nivel de intervención, desde la Fundación colaboramos con el desarrollo de la oncología pediátrica en todo el país a través de actividades académicas, de investigación, de capacitación de profesionales y de mejoramiento de los hospitales públicos”, agregó la Presidente de la Fundación Natalí Dafne Flexer.
“Desde la Fundación, pacientes de cáncer de pulmón trabajamos en prevención y orientación. A partir del shock del diagnóstico, la gente se encuentra con un universo de trámites, sellos, aprobaciones que les es absolutamente ajeno. Por eso necesitan, sobre todo al comienzo, el acompañamiento. Muchos de los trámites requieren seguimiento, no alcanza con iniciarlos solamente. Por eso, hasta que esa dinámica se activa, se necesita un apoyo sobre todo cuando los pacientes no tienen la facilidad de enfrentarse a un sistema que no es amigable”, agregó Ignacio Zervino.
Por último Piotrowski afirmó: “Desde la asociación ALMA trabajamos para el acompañamiento y contención de los pacientes. Les brindamos asistencia emocional y los ayudamos para que puedan acceder a sus derechos”.
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