Autismo: la campaña que resalta la importancia de la detección temprana para mejorar la calidad de vida

En el mundo, 1 de cada 68 niños tiene una condición de espectro autista. En Argentina, son cerca de 400 mil grupos familiares los que conviven con una persona con autismo. Y muchas de ellas cuentan con escasos recursos para hacerse de las herramientas necesarias para ayudar a mejorar el pronóstico de sus hijos.

El autismo no es una enfermedad ni una discapacidad intelectual: se trata de una condición neurobiológica que afecta el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la socialización y la conducta. Entre los síntomas y signos de alarma frecuentes, detectables a partir de los 12-18 meses, se encuentran la incapacidad de interacción social, la alteración en el lenguaje, problemas en la comunicación y conductas repetitivas, entre otros.

El doctor Claudio Waisburg (MN 98128), neurólogo infantil, director del Instituto SOMA y autor del libro "Autismo: Guía para padres y profesionales", explicó a Infobae que se destaca la ausencia de contacto visual, de juego imaginativo o simbólico y de señalamiento de objetos. "También el rechazo al contacto corporal y la falta de reacción al ser llamado por su nombre. Hay quienes caminan en puntas de pie, tienen aleteo, alta selectividad alimentaria, hipo o hipersensibilidad a los sonidos, a las luces o a los sabores como parte de su trastorno de regulación sensorial", afirmó Waisburg.

En Argentina y en el mundo existen diferentes registros y estimaciones sobre la prevalencia del autismo, como el del Centro de Control de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que señala que 1 cada 68 niños presenta esta condición. Para la OMS, en cambio, la cifra es de 1 de cada 160.

Como explicó en diálogo con Infobae el doctor Sebastián Cukier, médico psiquiatra coordinador del área de investigación de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista), el autismo suele diagnosticarse más tarde de lo debido. Tales dilaciones pueden deberse a muchos factores. De acuerdo a Cukier, entre las principales razones se destaca que en las entrevistas pediátricas de rutina tiende a haber una postura de "esperar un poco más" y no de derivar a una evaluación más profunda cuando aparecen preocupaciones de la familia.

Por estos motivos, el especialista destacó la importancia de prestar atención cuando la familia manifiesta una preocupación de que algo del desarrollo del niño no está ocurriendo de la manera típica: "Las condiciones del espectro autista son condiciones de desarrollo, esto quiere decir que están comprometidas algunas de las funciones comunicativas de relación con los demás y de flexibilidad que además de generar diferencias en la forma de relacionarse en el momento, también van generando diferencias en el desarrollo que, si no se interviene tempranamente, se van incrementando en el tiempo".

"Para tomar un ejemplo: si un chico mira poco la cara de sus cuidadores, mira poco el área social de la cara, como son los ojos, se va a perder muchas oportunidades de aprendizaje de significados compartidos, con sus cuidadores, con su familia y, por lo tanto, con su cultura y su comunidad. A través de seguir la mirada de sus cuidadores, los chicos aprenden naturalmente sobre qué es importante para su cultura, para su familia y sus cuidadores, siguiendo sus intereses y miradas, aprenden a darle relevancia y significados compartidos a las cosas", aseguró el experto.

De esta manera, PANAACEA inició una campaña de concientización sobre la importancia de la detección temprana en las condiciones del espectro autista. La organización lanzó "Antes es mejor", en línea con su misión de mejorar la calidad de vida de los niños con condiciones del espectro autista y sus familias y al mismo tiempo contribuir con la construcción de un mundo más inclusivo, donde todas las diferencias sean respetadas.

En PANAACEA llevan a cabo Talleres de Intervención Temprana gratuitos destinado a padres y cuidadores de niños con CEA, donde adquieren las habilidades y las herramientas necesarias para interactuar con sus hijos, mejorar el vínculo y la calidad de vida de toda la familia. Además, con un aporte monetario por día una nueva familia recibe orientación gratuita.

"La detección e intervención temprana es de fundamental importancia en niños pequeños con condiciones del espectro autista porque está probado que, con una intervención temprana se mejora el pronóstico de los niños en muchos niveles, mejora la calidad de vida de las familias y, también, reduce los costos asociados a los tratamientos y a los apoyos que necesitan estos niños", sostuvo en una charla con Infobae la doctora Alexia Rattazzi, psiquiatra infanto juvenil y miembro fundadora del programa.

"Los pediatras y los médicos y profesionales de la salud que hacen atención primaria deberían tener muy en claro que: a los 9 meses, a los 18 meses y a los 30 meses de edad, de cualquier niño de la población general, es necesario realizar una pesquisa o, lo que se llama una evaluación del desarrollo socio-comunicativo del niño o niña", sostuvo la especialista. "Es en esas 3 edades donde se pueden identificar algunas señales de alarma, y en cualquier niño donde se identifican esas señales o características de riesgo, es muy importante hacer una evaluación".

Por eso, aclaró que es muy importante informar y empoderar a las familias, porque todas las herramientas o estrategias que puedan tener los padres o cualquier otro cuidador a disposición, son las que verdaderamente cambian el ambiente de un niño, y les pueden ofrecer un ambiente óptimo de desarrollo en el día a día, sin cesar, y con la mayor de las motivaciones.

Señales a las que hay que prestar atención

Existen señales de alerta, que no necesariamente refieren al autismo, pero son indicadores de que convendría consultar para descartar algún desafío en el desarrollo. Entre las más comunes se destacan:

-Si a partir de los 2 meses aproximadamente, un chico no sonríe cuando se le mira a los ojos también sonriendo.

-Si a partir de los 4-5 meses permanece irritable durante gran parte del día, no se ríe y no busca que se le preste atención.

-Si a partir de los 6 meses no expresa alegría con gestos y/o gritos.

-Si a los 12 meses no empezó a balbucear o no use la mirada como búsqueda de referencia social.

-Si pierde cualquier adquisición como dejar de usar palabras que ya usaba, o dejar de mirar a los ojos o de señalar, después de haberlo hecho de forma consistente.

-Si a los 18 meses no juega con miniaturas como autitos, muñecos o avioncitos dándoles la función de los objetos reales.

-Si a partir de los 18 meses no viene nunca a mostrar algo que le interesó, o le dio miedo, o una lastimadura, o algo que quiera compartir.

Así, la toma de conciencia, la investigación, la capacitación y la asistencia se vuelven imprescindibles para mejorar la calidad de vida de los chicos que conviven con el autismo y sus familias, a partir de una mirada holística pero ajustada a la individualidad de cada niño y sus allegados.

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