Por Daniela Hacker
En 1985, la cordobesa María Elisa Scarone de Trucchi tenía 42 años y era docente de matemática del nivel secundario. Trabajaba a la mañana en un colegio y a la noche en otro. Un día empezó a notar que se le nublaba la visión y se le secaba la boca. Además, todo el tiempo tenía sed. No podía dar clases sin tener un vaso de agua cerca.
María Elisa fue diagnosticada con el Síndrome de Sjogren, el mismo que afecta a la tenista Venus Williams. "En 1986 pedí licencia por 30 días. La licencia se fue extendiendo por otros síntomas y enfermedades asociadas. Luego me jubilaron por invalidez". Así que esta docente, que apenas había pasado los 40 años, y que tenía cuatro hijas en la secundaria, tuvo que dejar de trabajar.
Los síntomas se agravaron para María Elisa: a la falta de saliva y lágrimas se sumó la arteritis. María Elisa se apoyó en su familia y su fe. "Durante 5 años fui a ver al padre Mario", contó.
El síndrome avanzó y le afectó la dentadura: "Es una enfermedad difícil", dijo a Infobae con humor y su característica tonada cordobesa. "Durante más de 20 años fui al dentista todas las semanas". Por no tener saliva, los dientes se fueron afectando hasta que los perdió todos. A eso se le sumaba que su boca estaba llena de llagas que sus hijas adolescentes le curaban con paciencia.
De qué se trata esta enfermedad
El médico oftalmógo y ex presidente de la Asociación Argentina de superficie ocular, el doctor Alejandro Aguilar (MN 71395) explicó: "Es una enfermedad inmunológica inflamatoria que afecta las mucosas y se expresa con la sequedad en la boca, garganta, nariz y ojos. Y en el caso de las mujeres, además, en la sequedad vaginal".
"También se manifiesta con un proceso de tipo reumatológico en las articulaciones con dolores y en algunos casos con inmovilidad. Puede afectar al resto del organismo comprometiendo a los pulmones, el riñón y el hígado, por lo que es una enfermedad generalizada de todo el organismo", advirtió el experto. "Muchas veces el síndrome trae febrículas que aparecen de la nada, que no se reconoce el origen y que se repite en episodios periódicos. También, se expresa con cansancio, porque este síndrome genera un cuadro de decaimiento generalizado y se manifiesta como falta de voluntad para desarrollar las tareas habituales".
La detección muchas veces las hacen los oftalmólogos. "El paciente acude a la consulta de rutina y en ese momento detectamos sequedad ocular. Es difícil que el paciente reconozca que el ojo está seco, pero sí es más fácil que el paciente reconozca que la boca está seca. Si además se detecta sequedad en los ojos, debemos avanzar con los estudios para descartar la presencia o no del Síndrome" , afirmó Aguilar.
"Para confirmar la enfermedad se realizan análisis de sangre que detectan la presencia de anticuerpos típicos del síndrome y, a partir de ahí, se hace una biopsia de glándulas salivales. Una vez que lo confirmamos, el manejo es en conjunto con el médico reumatólogo y el inmunólogo. Pero cuando ya afecta a otros órganos, el manejo es multidisciplinario con los distintos especialistas: neumonólogo, nefrólogo, hepatólogo, entre otros", explicó el oftalmólogo.
La causas del síndrome de Sjogren
"La causa fundamental es la predisposición genética. Puede expresarse desde muy joven pero mas frecuente es que aparezca en la mediana edad. Afecta en su mayoría a las mujeres en una proporción de 3 a 1 con respecto al hombre", afirmó Aguilar. "Con un diagnostico precoz, acompañamiento terapéutico como los que tenemos hoy en día y los excelentes fármacos que controlan la enfermedad, el paciente puede mejorar su calidad de vida notablemente porque, lamentablemente, es una enfermedad que no se cura. Pero con un buen tratamiento, los pacientes pueden desarrollar su vida en forma normal con los controles periódicos. Y se puede frenar el avance antes de que afecte a los órganos".
En cuanto a la sequedad de los ojos -uno de los problemas que generan más incomodidad para quienes padecen esta enfermedad, pudiendo alterar su calidad de vida- se indican colirios y geles lubricantes, anti inflamatorios en colirio y la obstrucción de los conductos lagrimales (por donde las lágrimas se escurren de los ojos) y eso hace que el ojo retenga las lágrimas.
En casos más complejos en donde hay lesiones en córneas, se puede recurrir al uso de un colirio realizado en base al propio plasma de la persona (autosuero). También se pueden incluir estimulantes de la secreción lagrimal por vía oral y mucolíticos. "Podemos indicar además el uso de lentes de contacto terapéuticos que actúan como un escudo ante la córnea y tienen, además, la particularidad de concentrar la medicación local entre su cara interna y la superficie externa del ojo, ayudando al proceso terapéutico", resaltó Aguilar.
A pesar de todo esto, pero María Elisa nunca perdió el buen humor y el optimismo. "Cambié la saliva por el mate a la fuerza", explicó. Y agregó: "Desde hace varios años tengo afectadas las arterias y tuve varias internaciones por trombosis. Es una enfermedad desgraciada, pero uno se tiene que acostumbrar a vivir de esa forma. Muchas veces les decía a mis hijas: ustedes no se dan cuenta pero yo estoy llorando".
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