"Tengo un hijo con autismo"

Por Daniela Hacker

"El primer año fue fatídico. Mucho antes de saber un diagnóstico, sabía que algo andaba mal. Yo no podía hacer nada con él. No tomaba la teta, era una lucha la mamadera, y era imposible cambiarle un pañal. Todo lo irritaba y lo asustaba. No podía salir a la calle y con mi marido no dormíamos nunca", explicó a Infobae Cintia Fritz, mamá de Lautaro que ahora tiene 4 años. "La pediatra me culpaba a mi, me decía que yo era una madre poco eficaz, y yo me lo creía".

Cintia tiene 42 años, es productora radial y encuadernadora artesanal. Está casada con Eduardo que también trabaja en la radio y es operador de un programa líder de la mañana. "Sabía que no podía nada, pero no sabía el por qué. Era como si dentro de Lautaro no había nadie. Estaba perdida y me sentía súper sola", explica.

"Una tarde, escuché en la radio una nota a un médico que contaba los síntomas de los chicos de 1 año con autismo. Se lo conté a la pediatra pero no le dio importancia", recuerda. Ahí Cintia empezó un camino diferente, una aventura que recorre cada minuto, cada día. Cambió de pediatra y consultó un neurólogo que le realizó a Lautaro varios estudios. Se descartaron los tumores y la sordera y se le hicieron varios test. La sospecha que tenía Cintia se hizo real: Lautaro tenía Trastorno del Espectro Autista (TEA): "Cuando me dieron el diagnóstico de Lautaro estuve con la sensación de que alguien había muerto. Perdí la noción del tiempo y lloraba todo el día. ¿Cómo va a hacer este chico y cómo voy a hacer yo para enfrentar una vida con discapacidad?".

El doctor Claudio Waisburg (MN 98128), neurólogo infantil, Director del Instituto SOMA y autor del libro "Autismo: Guía para padres y profesionales", explicó a Infobae que este trastorno afecta a 1 de cada 88 niños. "El autismo (denominado históricamente Trastorno Generalizado del Desarrollo y actualmente del Espectro Autista), impacta en la comunicación, la socialización y la conducta. Entre los síntomas y signos de alarma frecuentes, detectables a partir de los 12-18 meses, se destaca la ausencia de contacto visual, de juego imaginativo o simbólico y de señalamiento de objetos. También el rechazo al contacto corporal y la falta de reacción al ser llamado por su nombre. Hay quienes caminan en puntas de pie, tienen aleteo, alta selectividad alimentaria, hipo o hipersensibilidad a los sonidos, a las luces o a los sabores como parte de su trastorno de regulación sensorial", afirmó Wisburg.

Sin embargo, no es un trastorno que se vea en los estudios por imágenes. "Las técnicas de neuroimágenes o análisis de laboratorio no aportan información concluyente para la realización de un diagnóstico de TEA, por eso la manifestación de alguno de estos comportamientos constituye un motivo suficiente para realizar una interconsulta con un profesional especializado para iniciar una evaluación integral multidisciplinaria", agregó el neurólogo.

Cuando Lautaro tenía 22 meses, ya con el diagnóstico, inició su tratamiento con un grupo multidisciplinario que es cubierto por su obra social. Comenzó con una terapista ocupacional porque nadie se le podía acercar salvo su mamá. No tocaba objetos y usaba a Cintia de "pinza". Esta terapia le da herramientas para transitar las dificultades de comer (uno de los problemas más graves que tiene porque no acepta los colores, olores, envases, textura y temperatura), caminar por la calle (los ruidos y olores le molestan) y técnicas para poder mejorar su procesamiento sensorial. Cualquier cosa, por muy chiquita que sea, Lautaro lo siente muy fuerte y tiene crisis nerviosas muy grandes.

Después de unos meses, empezó con Floortime que es una técnica que lo ayuda a poder comunicarse porque Lautaro no habla. También hace Terapia cognitiva Conductual que le enseña cosas prácticas como entender para qué sirven los juguetes, a hacer rompecabezas y que también ayuda a la comunicación. Y, por último, fonoudiología neurolinguística que refuerza todas las técnicas aprendidas y busca diferentes alternativas al lenguaje verbal.

"Diagnosticarlo de muy chico ayudó muchísimo. Lamentablemente hay muchos chicos que recién los diagnostican a los 4 años", comentó Cintia. Por su parte, el doctor Waisburg afirmó: "El diagnóstico precoz es un elemento fundamental en el pronóstico del cuadro; cuanto antes se realice, mejores son las opciones de cambio positivo futuro. Por eso es muy importante el rol del pediatra en la detección temprana".

Lautaro hoy tiene 4 años, duerme un poco más pero se despierta llorando muchas veces por noche. Cintia y su esposo se turnan durante la noche para acompañarlo. Poco a poco fue haciendo progresos. Por ejemplo, ahora toca algunos juguetes. "Los cambios son muy lentos para las expectativas. Primero se ven en terapia, mucho tiempo después en la casa y por último en el colegio" dijo Cintia.

Este año Lautaro empezó a ir por unas horas a una escuela pública de la Ciudad de Buenos Aires. "Estaba muy asustada antes de empezar. Yo me preguntaba: ¿Alguien lo iba a querer en el colegio? ¿Cómo se iba a relacionar con los demás chicos? Pero hoy, estoy súper agradecida con la institución. Va con una maestra integradora y por ahora sigo en el aula con él haciendo la adaptación. A los chicos se les explicó la situación y están siempre a su alrededor. Le dan cariño, me ayudan a vestirlo y aceptan que muchas veces él los rechace". Además, Cintia les dio una charla a los padres antes de empezar las clases. "El autismo da mucho miedo. Hay mucha desinformación. Yo preferí siempre que me pregunten antes de que hagan suposiciones erróneas".

Hoy Lautaro logra comunicarse a través de fotos que representan todas las cosas, acciones y personas que él conoce. Además usa un lenguaje de señas especial. Por ejemplo: para decir "yo quiero" se golpea despacito el pecho, para pedir "más" aplaude y para "escuchar" se toca el oído. Aprendió a señalar objetos cercanos y lejanos. "Así logramos tener una comunicación completa", dijo su mamá.

Otro avance es que cuando se siente muy alterado, apaga las luces de la casa. "Lautaro tiene como fortaleza que razona y va aplicando los recursos que le van sirviendo en situaciones específicas. Además tiene mucha memoria visual".

El autismo es un trastorno cargado de mitos como por ejemplo, que es consecuencia de las vacunas. "No hay ningún estudio que lo vincule con evidencia a las vacunas", afirmó el doctor Waisburg. "Además, a pesar de las creencias falsas que rodean este trastorno, a las personas con autismo les gusta estar con los demás, son capaces de expresar sus sentimientos (aunque por su pensamiento distinto y dificultades sensoriales lo expresan distinto), tienen la misma necesidad de establecer relaciones de afecto y se comunican con los demás". Además, agregó que de ninguna manera viven en un "mundo aparte". Por último, derribó el mito acerca de relacionar el autismo a las personas superdotadas porque hay todo tipo de perfiles intelectuales.

Cintia desestimó las soluciones mágicas: "Siempre pregunto al neurólogo antes de encarar algo nuevo. Internet está llena de supuestos tratamientos. Lo último que leí era un tipo en Panamá que aconsejaba que los chicos tomen lavandina y terminaron todos intoxicados".

Como terapia, Cintia decidió empezar a compartir su día a día con Lautaro desde dos cuentas Twitter. Una personal @cintiafritz y otra creada para hablar del tema @autismoreal. Además tiene un blog La Aventura diferente en el cual se generó una comunidad de padres en la misma situación. Ahí comparte los diferentes momentos de su vida cotidiana y aconseja a padres que recién se enteran del diagnóstico: "Cada vez que tu hijo se golpea la cabeza contra la pared cuando se enoja. Cada vez que vomita toda la comida porque trataste de que comiera algo de un color que no puede tolerar. Cada vez que lo roza la etiqueta de la remera. O cuando no conseguiste el par de zapatillas iguales a las que siempre usa pero un número más grande y, por supuesto, no se las va a poner, entonces hay que seguir haciendo, agachar el lomo y andar con el pibe a cuestas de acá para allá. Y después, convertir todo en un acto de fe. Porque certezas, no hay ninguna". También Cintia escribe para quienes quieren acercarse a los padres que tienen hijos con autismo y les aconseja evitar decir cosas como estas: "No entiendo cómo seguís viva sin dormir hace tanto tiempo", "tu hijo es un angelito" o "yo no sé de qué me quejo, te miro a vos y no lo puedo creer".

Por último, comparte la sensación de cuando se enteró del diagnóstico: "Pensé que la vida no podía hacerme esto. Se metió con mi hijo pero se tendría que haber metido conmigo, no con él. Pero un día entendí que Lautaro, ya a sus 4 años, ha superado más cosas que muchos adultos que me rodean. Ha tenido que enfrentarse y luchar cuerpo a cuerpo con una cantidad de obstáculos jodidísimos. Y sólo tiene 4 años". Por último reflexiona en su blog: "Hace muy poco empecé a disfrutar de Lautaro. No todo el tiempo, a veces y me alegro por mí. Por poder volver a hacer foco en lo que me resulta importante. Dónde estaba y dónde estoy. Hay espacio para seguir caminando porque la vida avanza y no quiero quedarme atrás. Quiero ser un buen ejemplo para Lautaro. Quiero que él siga aprendiendo. Pero principalmente, quiero que Lautaro no quede escondido detrás de sí mismo".

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