La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central. En la comunidad médica se la suele llamar "la enfermedad de las mil caras", porque no existen dos pacientes con igual padecimiento al sufrirla.
Todos ellos desarrollan día a día diferentes estrategias para tener una mejor calidad de vida, rompen barreras en los distintos ámbitos de la vida cotidiana, familiar, laboral, social, etc., para sobreponerse a esta terrible enfermedad autoinmune que resulta del daño a la mielina, la capa que protege las fibras nerviosas del sistema nervioso central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos.
La EM tiene una base inmunológica. Y es que el sistema inmunológico, normalmente encargado de defendernos de agresiones externas como las infecciones, no reconoce la mielina como propia y en consecuencia la lesiona. Si la mielina se destruye, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe. Y este hecho produce la aparición de síntomas. Muchos de los síntomas pueden ser exitosamente manejados y tratados y otros no.
Los procesos de desmielinización y cicatrización aparecen en diferentes momentos y en diferentes zonas, de allí el nombre de esclerosis múltiple.
"Como la mayoría de las enfermedades autoinmunes, es una patología que se da con mayor frecuencia en el sexo femenino, estableciendo una relación de tres mujeres por cada hombre afectado, y comienza generalmente en la segunda o tercera década de la vida. La causa de la enfermedad aún no está aclarada aunque se sostiene la importancia de una predisposición genética individual que se suma a la exposición a un determinado factor ambiental aún no identificado", explicó el doctor Fernando Cáceres, médico neurólogo especializado en EM y director general del Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (Ineba).
La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy, ya que no es ni contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. No tiene cura por ahora, pero sí hay medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes o remisiones.
Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social y económico-laboral.
Se manifiesta mayormente entre los 20 y los 40 años y con una prevalencia de 3 a 2 en las mujeres. La prevalencia en la Argentina es de entre 36 y 41 casos cada 100.000 habitantes. A nivel mundial se calculan alrededor de 2,5 millones de personas con EM, la mayor parte del norte y centro de Europa, norte de Estados Unidos, sur de Canadá y el sur de Australia y de Nueva Zelanda.
Síntomas variados
Entre sus síntomas se pueden enumerar visión doble, disminución de la visión, falta de fuerzas, alteraciones en la sensibilidad, falta de equilibrio, alteraciones esfinterianas, entre otras; aunque en los comienzos se suelen dar recaídas y remisiones, observándose síntomas varios y transitorios alternados con períodos de calma sintomática.
La EM es hoy la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, ubicándose detrás de las lesiones traumáticas de encéfalo y médula secundarias causadas por accidentes vehiculares.
A partir del 2009, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés) definió la celebración del Día Mundial de la EM (World MS Day) el último miércoles del mes de mayo.
Avances en los tratamientos farmacológicos
Desde la primera descripción de la enfermedad realizada por Jean-Martin Charcot en 1868 no hubo durante muchos años un tratamiento considerado eficaz. Recién en 1993, 125 años luego, se consiguieron avances en una medicación que disminuyó la frecuencia de las recaídas y con ello la acumulación de discapacidad en el paciente.
A partir de entonces y hasta ahora hubo una verdadera explosión positiva de nuevos medicamentos llegando al momento actual con 12 drogas aprobadas en el mundo –todas ellas presentes en nuestro medio– para el tratamiento inmunodulador de la EM en recaídas y remisiones. Asimismo el horizonte futuro es alentador. Hay al menos 250 protocolos de investigación en curso buscando nuevas alternativas farmacológicas para tratar esta afección.
"Actualmente el espectro terapéutico se ha ampliado ya que se han aprobado los primeros medicamentos para las formas "primarias progresivas" de la enfermedad (la forma más agresiva de la misma) que hasta hace unos meses no tenía tratamiento alguno, así como también se está desarrollando la nueva línea de drogas remielinizantes, es decir, medicamentos que favorecen el mecanismo reparador de las vías nerviosas dañadas por la enfermedad. El uso de estas drogas en el tratamiento es algo muy novedoso porque en la EM, se podría decir, siendo muy gráficos, que es como si se pelaran los cables y estas drogas lo que hacen es volver a formar la cobertura de esos cables dañados", comentó Cáceres.
Tres instancias claves para los pacientes con EM
Para una persona con esta enfermedad existen tres instancias o momentos clave en relación a la elección del equipo médico que trate su enfermedad. Estas son:
- Fase diagnóstica:
- dado que los medicamentos inmunomoduladores han demostrado su mejor eficacia cuanto más precozmente son utilizados, el diagnóstico precoz de esta enfermedad es indispensable. Asimismo no existe un método diagnóstico ni un marcador biológico específico, por lo que éste es complejo y requiere de un profesional experimentado.
- Elección del tratamiento:
- las nuevas drogas presentan un perfil de eficacia y seguridad distinto y variado, por lo que el nuevo paradigma exige que el profesional tratante, junto con el paciente y su entorno, decidan el tratamiento a seguir. Todo tiende a un tratamiento “a medida” adaptado a la forma evolutiva de la enfermedad de un paciente en particular. Gracias al desarrollo tecnológico, hoy se aplica la realidad virtual para la recuperación motora de los pacientes, permitiéndoles llevar a cabo un tratamiento en sus hogares, el cual es monitoreado por profesionales de la salud.
- Fase de seguimiento y control evolutivo:
- en esta fase debe haber un sostén adecuado y permanente del equipo interdisciplinario que maneja la enfermedad. Es importante garantizar un número adecuado de consultas médicas y controles anuales (al menos tres o cuatro) y la participación de varios profesionales de la salud no médicos (psicólogos, enfermeros, neuropsicólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, etc.) para el manejo de los síntomas relacionados con el compromiso emocional y el cognitivo (afección de memoria, atención y función ejecutiva) que deben ser considerados de manera especial y coordinada con el tratamiento inmunomodulador.
"Aunque es potencialmente discapacitante, los tratamientos han conseguido mejorías insospechadas. Casi todos los pacientes pueden desempeñar su vida sin inconvenientes mayores y toda la comunidad debe conocerla para ayudar a que esto sea así", afirma la doctora Adriana Carrá, directora médica de la Asociación Esclerosis Múltiple Argentina (EMA).
Situación de la EM en Argentina
Dentro del espectro de las enfermedades neurológicas, la EM se erige como un modelo especial de enfermedad compleja en su diagnóstico, fisiopatología, manifestaciones sintomáticas y abordaje terapéutico. Esta "complejidad" exige para un adecuado manejo integral de la enfermedad la acción de un equipo interdisciplinario.
"A pesar de esta necesidad hemos evidenciado una notable asimetría en el desarrollo de ofertas terapéuticas para tratar la enfermedad. Contamos con casi todos los medicamentos aprobados y una aceptable accesibilidad a pesar de los elevados costos de los mismos. Pero esto no ha sido acompañado por la formación de equipos interdisciplinarios especializados en el manejo integral de esta enfermedad, como tampoco de la disponibilidad y accesibilidad a centros de neurorrehabilitación especializados", enfatiza el especialista.
Agenda
1- En el marco del Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, el miércoles 31 de mayo a las 18 se llevará a cabo en INEBA (Guardia Vieja 4435, Almagro, CABA) una charla abierta a la comunidad sobre temas relacionados con el manejo integral de la enfermedad.
2- La Fundación INECO, el Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro y EMA realizarán el miércoles 31, a las 18 horas, un cine debate sobre la película 100 metros en el auditorio de la Fundación Navarro Viola (Presidente Quintana 174, CABA).
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