"Lograr un mayor reconocimiento del autismo en la comunidad nos enriquecería a todos"

Los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de complejos perturbaciones del desarrollo cerebral. Este término genérico engloba a los diagnósticos de Autismo, Asperger o TGD no especificado. Estas afecciones se caracterizan por dificultades en la comunicación, la interacción social y por un repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.

En Argentina y el mundo existen diferentes registros y estimaciones sobre la prevalencia del autismo como el del Centro de Control de Enfermedades (CDC) que señala que 1 cada 68 niños presenta esta condición. Para la OMS, la cifra es de 1 de cada 160. Asimismo, existen reportes de prevalencia de TEA en países europeos y Canadá que rondan el 1%.

En Argentina, al igual que en el resto de Latinoamérica, no hay estudios de prevalencia que permitan conocer fehacientemente el estado de situación. No obstante, dado que el promedio de los estudios epidemiológicos alrededor del mundo ubican la prevalencia del autismo en un 1%, "en base a esta información, se presume que en nuestro país habría unas 400 mil personas con TEA que es una cifra bastante elevada", indicó el doctor Sebastián Cukier, médico psiquiatra especializado en infarto juvenil, Coordinador del área de investigación de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista).

Un desafío en tres frentes

El autismo es un cuadro que está caracterizado por desafíos en tres áreas. Una de ellas tiene que ver con la interacción con los demás, en la forma de conectarse o de interactuar con el entorno. En la comunicación también hay una dificultad, sobre todo en la que se llama pragmática, que consiste en el modo de usar el lenguaje y la comunicación no verbal para la interacción social.

Por últimos, están los desafíos en la flexibilidad que "se pueden manifestar como una dificultad para adaptarse a los cambios, como tener intereses más restringidos que conlleva a tener menos intereses compartidos con los demás", detalló el experto.

De acuerdo a Cukier, se manifiestan de forma diferente según la edad, el caudal de lenguaje y el nivel general de funcionamiento de cada persona, además de las muchas diferencias individuales de cada paciente. No obstante, para recibir diagnóstico de TEA, tienen que presentar algún nivel de dificultad en la interacción con los demás, como complicaciones para hacer o sostener amistades, para comprender las emociones o creencias de otros o para conducirse apropiadamente según la coyuntura social. En el uso social de la comunicación no verbal se manifiesta a través de la dificultad para generar contacto ocular, gestos, señas, expresiones faciales, posturas corporales. En lo verbal se observa en la entonación, literalidad, hiperformalidad, unilateralidad. Respecto a la flexibilidad de la conducta o el pensamiento puede presentarse como dificultad para adaptarse a cambios inesperados en la rutina, contenidos restringidos y/o repetitivos del pensamiento, estereotipias motoras o verbales, reacciones catastróficas ante situaciones nuevas, entre otras.

Además, advirtió que "según cada persona, hay elementos que pueden acompañar y traer consigo otros desafíos que también requieran abordaje".

Detección temprana

En la actualidad, el promedio de edad en la que se obtiene el diagnóstico es a los tres años de edad. "De a poco se está mejorando. Es muy importante el diagnóstico temprano, oportuno ya que, cuanto antes se realice la detección, se puede mejorar mucho la situación a través de las intervenciones apropiadas", expresó.

Sin embargo, en Latinoamérica existe una brecha de tiempo entre las primeras preocupaciones de los padres o familiares y la obtención del diagnóstico que, según el país, varía entre 2 y 3 años. El dato, según reveló el experto surgió "a partir de una encuesta online que hicimos en conjunto con investigadores de otros 5 países, sobre un total de unas 6000 encuestas respondidas".

Brechas

Tales dilaciones pueden deberse a muchos factores. De acuerdo a Cukier, entre las principales razones se destaca que en las entrevistas pediátricas de rutina con un "niño sano"; tiende a haber una postura de "esperar un poco más"; y no de derivar a una evaluación más profunda cuando aparecen preocupaciones de la familia. También puede explicarse porque "no se utilizan herramientas de pesquisa que permiten identificar señales de alarma en el desarrollo emocional y social, y la derivación a una evaluación más específica o el seguimiento más estrecho", agregó.

Por estos motivos, el especialista destaca la importancia de prestar atención cuando la familia manifiesta una preocupación de que algo del desarrollo del niño no está ocurriendo de la manera típica porque, "muy frecuentemente puede estar indicando que algo hay y siempre es mejor realizar una consulta demás antes que dejar pasar el tiempo".

Señales de alarma

Existen señales de alerta, que no necesariamente refieren al autismo, pero son indicadores de que convendría consultar para descartar algún desafío en el desarrollo. Entre las más comunes se destacan:

•  Si a partir de los 2 meses aproximadamente, un chico no sonríe cuando se le mira a los ojos también sonriendo.
• Si a partir de los 4-5 meses permanece irritable durante gran parte del día, no se ríe y no busca que se le preste atención.
• Si a partir de los 6 meses no expresa alegría con gestos y/o gritos.
• Si a los 12 meses no empezó a balbucear o no use la mirada como búsqueda de referencia social.
• Si pierde cualquier adquisición como dejar de usar palabras que ya usaba, o dejar de mirar a los ojos o de señalar, después de haberlo hecho de forma consistente.
• Si a los 18 meses no juega con miniaturas como autitos, muñecos o avioncitos dándoles la función de los objetos reales.
•  Si a partir de los 18 meses no viene nunca a mostrar algo que le interesó, o le dio miedo, o una lastimadura, o algo que quiera compartir.

"Siempre es importante considerar las preocupaciones que traigan los padres en relación al desarrollo o las reacciones y conductas de los chicos, porque lo más frecuente es que tengan razón. Por otro lado, que la familia no exprese preocupación no descarta que el pediatra pueda detectar desafíos sutiles en la conexión emocional, la regulación o la comunicación", indicó el experto de PANAACEA.

El origen

Una de las principales preocupaciones de los padres cuando se enteran que su hijo tiene autismo es el de conocer las posibles razones por las que presenta esta condición. A lo largo del tiempo surgieron teorías que lo relacionaban a las vacunas o a causas genéticas. Lo cierto es que no hay una causa probada para esta condición y el consenso entre investigadores es que probablemente haya distintas combinaciones de factores causales según cada persona –cada chico o adulto- que desarrolla autismo. "Difícilmente se vaya a encontrar una causa única que explique todos los casos pero se presume que hay combinación de causas genéticas, ambientales y perinatales que, combinadas con distintas proporciones de incidencia en cada personas, terminan dando como resultado final los síntomas de autismo", detalló Cukier.

Por otra parte, existen algunas falsas hipótesis sobre el origen de estas enfermedades en los niños. Desde hace algunos años, una publicación que luego fue desestimada por falta de sustento científico, vinculaba a la vacuna triple viral (sarampión, rubéola y paperas) con los TEA, pero ¿Pueden influir las vacunas en el desarrollo de estos trastornos? "Un porcentaje importante de chicos con TEA, manifiestan conductas típicas de autismo a partir del segundo año de vida, sin que antes de eso se hayan notado diferencias en el desarrollo. Es una época que coincide con muchas vacunas. Eso hace más fuerte la percepción de asociación entre ambas cosas. Los estudios realizados hasta ahora no han determinado una relación causal entre la vacunación y el desarrollo de autismo", desarrolló el experto.

Tratamiento

El abordaje terapéutico de cada persona con autismo va a depender de las necesidades funcionales de cada una, que pueden ser muy diferentes. La edad es otro factor a tener en cuenta a la hora de determinar el tratamiento ya que según señaló el médico psiquiatra, "no es lo mismo un chico de dos años que abordar a una persona de 40 años".

"Por lo general, en PANAACEA, hacemos una evaluación integral del chico y su familia para que, en función de eso, se pueda definir qué abordaje es el más específico. Es muy frecuente que se necesiten apoyos en el área de fonoaudiología, en el área de terapia ocupacional para trabajar cosas sensoriales y de coordinación motora. También es frecuente que siempre haga falta trabajar la integración de los chicos y los adultos tanto al área escolar como después de manera eventual al ámbito universitario o laboral", detalló.

En este sentido, los abordajes terapéuticos suelen armarse a medida y, de acuerdo a Cukier "se van armando distintos niveles de intervención o de apoyos que se dan en función de las necesidades funcionales, el perfil de cada chico y la edad". Se trata de una combinación multidisciplinaria de intervenciones terapéuticas.

En un adulto que tiene una buena inserción en la comunidad y tiene buenas capacidades funcionales simplemente necesita trabajar las habilidades sociales, las habilidades del lenguaje pragmático, la flexibilidad y no requiere un abordaje tan intensivo. En cambio, en un niño pequeño, donde están todas las oportunidades de que haya muchos cambios en esa etapa de la vida, recibe un abordaje terapéutico muy intensivo y de muchas horas.

Una intervención temprana mejora el beneficio terapéutico. Pero ¿Qué pasa con aquellos pacientes que llegaron en edades avanzadas al diagnóstico o los adultos? Lo primero a destacar es que siempre se puede mejorar si se reciben los apoyos adecuados. "En muchos casos, el diagnóstico puede ser una intervención importante por sí misma, que permite una lectura más comprensiva de muchas situaciones, y que puede ayudar al entorno a adecuarse y a entender mejor".

Una sociedad comprometida

De acuerdo a la visión del especialista, para mejorar la calidad de vida de niños, niñas, adolescentes y adultos con autismo es necesario que la comunidad "esté enterada de qué se trata, que sepa cómo manejarse, que sepa que el hecho de tener diferencias funcionales no impide que esas personas puedan ser de provecho para la sociedad y que puedan ser excelentes compañeros de trabajo o de escuela. Lograr ese reconocimiento puede llevar a una inclusión y una integración que enriquezca a todos".

"Se van dando pasos, muy de a poco, en dirección a una mayor inclusión de personas con  diferencias en el desarrollo, principalmente gracias al trabajo de las asociaciones de familiares", destacó el doctor Cukier.

"Como comunidad nos perdemos todavía de muchos aportes valiosos a partir del prejuicio y el desconocimiento. Los chicos que hoy crezcan compartiendo sus experiencias con compañeros con características diversas, van a ser el germen de adultos mejores, para los cuales las diferencias funcionales sean una cualidad o una simple característica más de las personas", finalizó.

Actividades especiales

Este sábado 1 de abril, las asociaciones de padres convocan a una reunión en Plaza de Mayo, a partir de las 15:30hs, para conmemorar el "Día Mundial de la Concientización del Autismo".

Allí brindarán información sobre señales de alerta, educación inclusiva, transición y vida adulta, aspectos legales y de salud en TEA, entre otros. Habrá actividades para los chicos y una marcha de cierre.

A lo largo de todo el mes de abril habrá actividades de toma de conciencia e información en distintos lugares de la ciudad y del país. Para más información sobre estas actividades, e información sobre autismo en general, se puede consultar la página de Red Espectro Autista www.redea.org.ar, y también la de PANAACEA.

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