Prematuros: 3 historias de pequeños guerreros

Viven en una unidad de cuidados intensivos durante aproximadamente 100 días, rodeados de cables, monitores, sonidos hospitalarios y tubos de luz que no hacen más que destacar su piel extremadamente fina. Son pequeños bebés que se aferran a la vida como guerreros. Para sus papás la experiencia es intensa y nunca se vuelve a ser el mismo después de dar a luz a un bebé prematuro.

Más aún si se trata de un prematuro extremo: chiquitos que nacen con menos de 28 semanas de gestación y por debajo de un kilo y medio de peso. Y aunque la vivencia es radical, los cuidados que necesita el bebé internado en una UCI (Unidad de Cuidados Intensivos) son a tiempo completo, existen en nuestro país asociaciones civiles que ofrecen conocimiento, contención y ayuda para estas familias.

"Coordinados por los equipos de salud de distintas maternidades y hospitales, de manera voluntaria asistimos mensualmente al servicio de neonatología y consultorios de seguimiento para brindar las Charlas de Padres a Padres", dice el Ing. Marcos Bentos, presidente de la Asociación Civil Red de Familias Prematuras y padre de dos chicos que nacieron prematuros.

Del 12 al 18 de noviembre se celebra en Argentina la Semana del Prematuro, creada e impulsada por UNICEF desde 2010. "Antes, durante y después de esta semana, maternidades, hospitales públicos y privados y agrupaciones de todo el país vinculadas con la prematurez, desarrollarán actividades descentralizadas que van desde capacitaciones, jornadas científicas y otras actividades que promuevan dar visibilidad a la temática de la prematurez y a la difusión de los derechos de los niños nacidos prematuros y sus familias", afirma Bentos.

En cuanto a las causas que explican la ocurrencia de los partos prematuros, el Dr. Ignacio Pérez Tomasone, obstetra, coordinador médico del Departamento de Obstetricia y Ginecología de Halitus Instituto Médico, explica: "pueden ser varias, pero cuando hablamos de nacimientos a tan temprana edad gestacional (menos de 27 semanas de embarazo), la mayoría se deben a que en la actualidad hay un seguimiento mucho más estricto de la gestación, lo que genera partos prematuros iatrogénicos, o sea médicamente indicados; se presenta alguna situación en particular y el obstetra toma la decisión de que ese embarazo no debe continuar, ya que es más beneficioso que el crecimiento del bebé siga en neonatología con todos los cuidados especiales que este requiere".

Las principales causas se atribuyen a dificultades en el crecimiento del niño, y pueden responder a problemas maternos (trombofilia, presión alta, diabetes pregestacional, abuso de sustancias, desnutrición, enfermedad renal crónica), útero-placentarios (infecciones, desprendimiento placentario) o propios del bebé (defectos congénitos o embarazo múltiple).

Uno de los desafíos más grandes a los que se enfrentan las familias de los prematuros es darles el alimento fundamental para los chiquitos: la leche materna.

"Dar leche materna a un recién nacido prematuro puede ser un desafío, pero es posible y definitivamente es una forma efectiva de mejorar la salud, el crecimiento y desarrollo del bebé", dice Mónica Moscovich, puericultora, asesora en lactancia.

Y agrega: "Y aunque no pueden ser amamantados al principio, deben recibir la leche materna previamente extraída". La leche materna es más alta en calorías, vitaminas, sustancias inmunológicas, linfocitos, proteínas, minerales y contiene diferentes tipos de grasas que pueden ser digeridas y absorbidas con facilidad.

En cuanto a los problemas de salud que suelen padecer los niños prematuros, los de visión suelen estar entre los más usuales. "Los bebés nacidos con menos de 1.500 gramos de peso tienen alto riesgo de desarrollar retinopatía del prematuro", afirma el Dr. Guillermo Monteoliva, médico de la sección Oftalmopediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires.

El tratamiento comienza en la unidad de cuidados intensivos y, de ser necesario, continúa luego del alta. "Los niños prematuros tienen mayor posibilidad de desarrollar miopía, astigmatismo, estrabismo y ambliopía. De ahí la importancia de los controles oftalmológicos de seguimiento", concluye Monteoliva.

Michael Josch (22). Nació hace 22 años con apenas 770 gramos de peso y 30 cm de largo, a las 25 semanas de gestación. Pero toda la fragilidad que significó su llegada al mundo se convirtió en la fortaleza que no sólo le permitió crecer sano y fuerte, sino que además lo impulsó a contar su historia en el libro 770 gramos, editado recientemente por Emecé.

En sus páginas, Michael Josch reconstruye, con los relatos de sus padres, cómo fueron sus primeros días de vida: "'Llorabas con muy poco ruido', contaba mi papá. 'Después abrías los ojos bien grandes. Yo fui el primero que te miró', continuaba. Mi madre anotaba día a día en un cuaderno. 'Para que lo lea cuando sea grande', decía. Mis pulmones –con muy poco desarrollo– caminaban por un hilo finito. La incertidumbre y el '¿qué va a pasar, doctor?' aumentaban minuto a minuto.

Yo, con cinco meses de gestación, vivía dentro de una incubadora, la cajita de cristal. Estaba conectado a una máquina que me monitoreaba. Pesaba 770 gramos y, en los primeros días, perdí algunos. Mi familia –como todas las que atraviesan Neonatología– aprendió a vivir con una nueva realidad sin ninguna preparación previa. A los bebés prematuros hay que esperarlos un poquito más.

Después de una operación de ductus, transfusiones de sangre y tres meses de neo, me fui a casa". A los 14 años Michael empezó a escribir, abrió su propio blog y tiempo después se anotó en un taller literario. Transformar en historias todo lo que sucedía a su alrededor se convirtió en una obsesión y también en un desahogo. Un día volvió a la clínica donde nació buscando sus orígenes. Hoy, con una carrera universitaria de Publicidad en sus manos, presenta el resultado de su búsqueda, su primer libro.

SANDRA MARCHESSE, mamá de Sofía Gómez (17)
Sofía nació el 6 de agosto de 2001 con 635 gramos, luego de 23 semanas de gestación. Su mamá, Sandra Marchesse, cuenta que el nacimiento de su pequeña princesa la sumió en una profunda confusión.

"Toda explicación de enfermeras, neonatólogos y puericultoras no entraban en mi cabeza, no entendía qué había pasado. No podía entender, no quería. El dolor era mayor a toda explicación. Sofía había nacido a las 23 semanas de gestación, con 635 gramos. Yo también había nacido como madre prematura. Era un mundo nuevo con sus tiempos, sus palabras nuevas…", dice.

La familia pasó un largo período de internación en la unidad de cuidados intensivos. "Hubo mejores días y otros no tanto. Pero finalmente, luego de cuatro meses y medio, llegó el alta, aprendí a alimentar a mi bebe desde 0,5 ml hasta su mamadera completa, a bañarla, a conocerla, a mimarla con el contacto piel a piel. Las enfermeras y médicos de la neo fueron un pilar fundamental en este proceso. Que Sofía haya recibido la atención adecuada a sus necesidades hizo que hoy sea la hermosa adolescente que es".

Tania Nuñez, mamá de Luana Arrieta Nuñez (5)
Luana nació el 4 de abril de 2013, con 28 semanas de gestación, 710 gramos y 30 centímetros de largo. "Luego de muchos años deseando ser madre, quedé embarazada", relata Tania Nuñez, mamá de Luana. "Transité un embarazo hermoso, como siempre lo había imaginado y esperado, hasta que un día, entrando en la semana 28 de gestación, me subió mucho la presión y tuvieron que sacar a mi beba de manera urgente. No había posibilidad de esperar un día más". Tania padecía preeclampsia severa, condición que impedía el normal desarrollo de Luana.

"En mi vida imaginé pasar por una situación así. Si bien no requirió de respirador ni tuvo mayores complicaciones, Luana nació con desnutrición severa. Pasamos 78 días en la neo, sumando gramo a gramo para poder irnos a casa. Por suerte pudimos utilizar un método llamado 'mamá canguro', que nos permite a las madres estar en contacto con nuestros hijos las 24 horas del día, pegados a nuestro cuerpo, como si aún estuvieran dentro de la panza. Así, estando unidos, les trasmitimos nuestro calor y ellos, al escuchar los latidos, se sienten contenidos y amados". Hoy, con 5 años y medio, Luana es una nena sana y feliz.

Texto: Fabiana Polinelli. Fotos: Diego Soldini/ Latinstock

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