La historia de una mamá que lucha para que las terapias celulares sean una esperanza para los niños con parálisis cerebral

Ximena Beilin (43) tiene la fuerza y la serenidad de haber convertido el dolor por la pérdida de su hija en algo más: en la oportunidad de transformar la vida de otros chicos.

Delfina, su segunda hija, murió cuando tenía 3 años y medio, en 2007. Aunque el embarazo había sido saludable para ambas, en el momento del parto la beba sufrió una hipoxia (falta de oxígeno) que le dejó secuelas neurológicas muy severas. A partir de ahí, un camino incierto, doloroso y de mucho esfuerzo se abrió para la familia Baratelli, que ya tenía a Sofía, quien acababa de cumplir 3 años.

"Delfi nació en 2004. Recién el año pasado, una década después de su partida, empecé a poder hablar sobre esto durante cinco minutos seguidos sin llorar. Fue un proceso", cuenta esta mamá incansable y con una fuerza admirable.

Según su relato, la bebita nació con parámetros que apuntaban a una falta de oxígeno durante el parto, debido a una mala praxis médica que desatendió una bradicardia de 35 minutos en el trabajo de parto. Así consta en la sentencia firme del juicio que ganaron en 2011.

Esta hipoxia dejó secuelas gravísimas en la corteza cerebral de la beba que le generaron un compromiso global, es decir, en las áreas motoras, en lo cognitivo y en lo sensorial. "En ese momento lo único que se podía hacer era esperar que el edema cerebral bajara, mientras se daban medidas de apoyo clínico para asegurarse que estuvieran bien los parámetros más importantes. No existía acá la hipotermia (bajarle la temperatura al bebé) como procedimiento para que las secuelas fueran menores, ni ninguna otra cosa. Había que esperar", explica Ximena.

Con la energía puesta en tratar de que su hija tuviera una mejor calidad de vida, agotó todas las posibilidades habidas y por haber. Buscando en la web, una noche de desvelo dio con una médica en Estados Unidos, la doctora Joanne Kurtzberg de la Universidad de Duke, que había logrado un hallazgo trabajando con células madre de cordón umbilical y eso podría ayudar a Delfi.

La contactó y se le abrió una ventana esperanzadora. "Sentí que el cordón era como oro en polvo. No podíamos no hacer nada", cuenta. Por suerte, ella lo había conservado en el primer banco de células madre privado que existía desde ese año en nuestro país (el primero había sido el público del Hospital Garrahan, pionero en sangre de cordón umbilical en Argentina).

Fue entonces que Ximena pasó a formar parte de un grupo de mamás que se autodenominaron "Duke mums", que habían llegado hasta Carolina del Norte con la esperanza puesta en esta médica pionera y en sus hallazgos con hijos pequeños.

"Ya había siete chicos en el mundo que habían mandado su sangre de cordón a Duke y se habían hecho este procedimiento ambulatorio, sin riesgo, ya que es autólogo. Era algo nuevo en ese momento. Como la sangre del cordón de Delfi –que ya tenía dos años y medio– cumplía con los parámetros, pudo viajar en octubre de 2006 a Estados Unidos junto con su papá y Jose, su estimuladora (N. de la R.: a los seis meses del nacimiento de Delfina, Ximena quedó embarazada de Marcos y no quería estar lejos del bebé y de su hija mayor en ese momento). El tratamiento no tenía internación, era ambulatorio y lo costeamos nosotros porque en Argentina no estaba nomenclado", explica.

EL PROTOCOLO, AQUÍ Y AHORA. Los años pasaron, las investigaciones médicas avanzaron y en Duke empezaron a aplicar el protocolo en recién nacidos. Ximena –de la mano de su Fundación Delfina Baratelli–, mientras criaba también a Emilio, su cuarto hijo, que nació en 2008, logró que en 2013 el Ministerio de Salud, el INCUCAI y otros organismos estatales aprobaran la implementación del Protocolo de Seguridad llamado "Células autólogas de la sangre del cordón umbilical y placenta para la encefalopatía hipóxica-isquémica" que la fundación se encargó de obtener y traducir.

Financiaron el viaje de capacitación del Dr. Claudio Solana (jefe de Neonatología de la Maternidad Sardá e investigador principal del protocolo local) a Duke y desde ese momento el procedimiento está disponible en la Argentina. Por ahora en la Maternidad Sardá únicamente. "El mejor lugar de Argentina para parir es la Maternidad Sardá porque, pase lo que pase, van a tener una respuesta para darte. El resto de las maternidades todavía están atrasadas", cuenta ella.

El pediatra y hematólogo Diego Fernández Sasso –presidente de ABC Cordón– afirma que "el bebé cuando nace tiene una gran cantidad de células madre circulando por el cuerpo y al nacer, un gran número queda en la sangre del cordón umbilical. Estas células se recolectan sin riesgo para la mamá ni para el bebé y se manipulan bajo ciertos estándares para realizar la infusión".

La ventaja de las células madre es que tienen capacidad antiinflamatoria e inmunomoduladoras. Además, por su plasticidad celular se pueden adaptar al tejido dañado y generar nuevas células. Entonces, no solamente reducen la inflamación causada por la falta de oxígeno, sino que también se amoldan al tejido y ayudan a regenerar lo que está dañado.
El médico afirma, optimista: "Si vos podés ofrecerle a un chico con lesiones neurológicas una terapia donde su daño severo sea moderado, le cambiás el destino. Por ejemplo, si un paciente que tiene incapacidad para desplazarse logra hacerlo, o si algún niño tiene trastornos cognitivos mejora, bienvenido. Cada punto de mejora es un impacto positivo en su calidad de vida".

Ximena, sin ser médica, se convirtió de algún modo en especialista en el tema, y explica: "Al infundir las células madre con un pinchacito a través de una vía en el brazo, se espera que migren al lugar del cuerpo que pide reparación y hacen algo. En este caso, al cerebro. Hay algo de lo que viene con esas células que provoca toda una situación de mejora. Por eso, si ese recorrido se hace en un cuerpo más chiquito es más fácil, ya que llegan más rápido. Es importante que el chico esté bien en todo lo demás para que las células no vayan a cubrir otra señal de alarma".

Este protocolo implica que en caso de que se advierta durante el embarazo la posibilidad de hipoxia o que ocurra durante el parto, por seguridad, además de realizar la hipotermia (bajarle la temperatura al bebé), se recolecte la sangre del cordón, se traslade al banco público del Hospital Garrahan donde se la procesa y se la lleva nuevamente a la Maternidad Sardá para infundirla en un esquema que abarca las primeras 72 horas de vida.
Delfina apenas vivió seis meses después del procedimiento (porque el gran compromiso de su lesión cerebral adquirida hizo que en un punto "colapsara su sistema vagal", explicó Ximena).

Sin embargo, toda la familia pudo advertir y disfrutar las mejoras gracias al procedimiento con células de cordón: "De comer solo comidas licuadas y espesadas, ya estaba por empezar a intentar con galletitas trituradas; además, estaba empezando a fijar el ojo derecho y a dar pasitos mínimos con el andador y sus sostenes. No sé si iba a poder caminar, pero ahí está la diferencia entre un adulto a upa y uno que no. Por otro lado, estaba tratando de entrenar el control de esfínteres. Son cuestiones que hacen mucha diferencia en la calidad de vida de una persona. El protocolo ya está probado como seguro, eficaz y autólogo. Podría implementarse en todas las maternidades públicas y privadas que tengan hipotermia y laboratorio. Si estuviera disponible y tu hijo lo necesitara, ¿no lo harías?"

Cuando comenzó a difundirse el tema de los bancos de células madre del cordón umbilical estaba latente la promesa del tratamiento futuro de enfermedades y lesiones. Ximena consiguió acortar los tiempos y la esperanza a futuro ya se vislumbra como una realidad del hoy.

El mecanismo. Hablamos con la Dra. Joanne Kurtzberg, directora del Banco de Sangre de Cordón de Carolina del Norte, acerca de por qué las células madre pueden ayudar a los chicos con parálisis cerebral.

"Hay células en la sangre del cordón llamadas monocitos que envían señales al cerebro e instruyen a las células del propio cerebro a reparar conexiones dañadas. Sobre esto estamos trabajando en Duke desde 2010", explica.

En cuanto a los resultados, "hemos demostrado que los chicos con parálisis cerebral que han sido infundidos con su propia sangre mejoraron sus funciones motoras. Estamos cerca de lograr que esto se vuelva masivo algún día. Pero debemos continuar con nuestros estudios y así obtener más información".

"Al año de tratamiento se ven resultados significativos"
Por Claudio Solana, jefe de Neonatología de la Maternidad Sardá y del Hospital Alemán
"El procedimiento que se realiza en Duke con niños (no recién nacidos) ya demostró efectividad en pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral. Es decir, lograron mayores éxitos en el neurodesarrollo. Al año aproximadamente se ven resultados significativos, dependiendo del grado de lesión. Niños que no caminaban pueden lograr hacerlo, otros pueden retener esfínteres o comer comida semisólida. Ahora se está trabajando allá –y nosotros también en la Maternidad Sardá– con niños recién nacidos que presentan alguna señal de falta de oxígeno en el momento del parto y así intentamos prevenir el grado de las secuelas neurológicas que les pueden quedar. Estamos en la fase 1, de seguridad, es decir, verificar que no presente daños colaterales. Para este protocolo en particular en Argentina no es posible usar la sangre de cordón de un hermano. Se cree que la sangre de cordón criopreservada al momento del parto puede ser útil al menos hasta 15 años después".

Dónde. Fundación Delfina Baratelli por la Prevención y Reparación de Lesiones Cerebrales: creada por Ximena y el papá de Delfina, Roberto Baratelli (47), la fundación trabaja desde 2008 para mejorar la vida de los chicos con encefalopatías crónicas no evolutivas, producto principalmente de encefalopatías hipóxico isquémicas (falta de oxígeno en el cerebro). Se puede ayudar a través de www.delfi.org.ar

Texto: Carolina Koruk. (Foto: Maxi Didari/ Para Ti)

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