Qué es el síndrome Treacher Collins, el desorden expuesto en la última película Julia Roberts

"Mami, el nene tiene la cara como yo", le dijo Morena, de seis años a su mamá. Estaba contenta: se sintió reflejada en August "Auggie" Pullman, el personaje de la película recién estrenada Wonder (Extraordinario).

El filme basado en un best seller y protagonizado por Julia Roberts, expone la problemática de un chico de diez años (protagonizado por Jacob Tremblai) que sufre el Síndrome de Treacher Collins, un desorden genético congénito (que afecta el cromosoma 5) y provoca deformaciones craneofaciales. Los bebés suelen nacer sin pómulos, con microtia (es decir, sin una o ambas orejas), la mandíbula no les crece, tienen la faringe muy estrecha y en ocasiones también nacen con el paladar abierto. Estas complicaciones les puede acarrear problemas oculares (sequedad y úlceras en la córnea), auditivos (sordera), digestivos (no pueden comer bien) y respiratorios (apneas).

La película desnuda por un lado, la mirada cruel de la sociedad y por el otro, la serie de cirugías que estas personas deben afrontar para mejorar su calidad de vida.

MIRADAS SIN FILTRO. En la película, August (que se somete a 27 intervenciones) usa un casco para ir a la escuela, pero la realidad de los chicos que padecen el síndrome es muy diferente. La mamá de Morena, Soledad Sosa (que además tiene a Jazmín, de 17 y a Leandro, de 12) batalla contra la mirada social a diario en el tren y en el colectivo.

Ella preferiría que en lugar de esquivar la mirada o de observar con insistencia a su hija –porque vive los dos extremos- le preguntaran por qué es así. Dice que cada tanto, alguien le pregunta y ella con paciencia le explica. En la plaza, Morena prefiere jugar sola porque los chicos "se la quedan mirando". Su mamá le insiste que ella tiene que contestarles: "soy una nena como cualquier otra y me voy a quedar a jugar con ustedes". No es fácil.

Soledad tuvo un embarazo normal, con algunos controles extras porque era su tercera cesárea. En el medio de la cirugía, los médicos le advirtieron que su hija no estaba bien y que no sabían si iba a vivir. Después le mostraron una foto. "No se parecía a ningún bebé que yo hubiera visto: tenía la boca más abierta y no tenía orejas". Pero Morena, por fortuna, se recuperó poco a poco. Pasó cuatro meses internada y se sometió a una traqueotomía. Usa lentes y procesadores que la ayudan a escuchar. A sus dos años, por recomendación de un especialista, empezó a asistir, con una enfermera que la acompaña, a un colegio para chicos con trastornos del lenguaje y la comunicación (Federico Dominick), pero ya tiene el alta para uno tradicional. Su mamá comenzó a buscar uno: "es difícil porque no todos los padres están preparados".

SER ÚNICO. La falta de información y de concientización es uno de los desafíos claves para abrazar la diferencia. Por eso, en 2015, María Victoria Cristaldo (50) junto con su pareja, creó la Asociación Síndrome Treacher Collins Argentina (ASTCA). Ahora acaba de lograr un pase libre para que los chicos que tiene el síndrome, puedan ver la película gratuitamente presentando certificado de discapacidad y DNI.

Cuando María Victoria tuvo a Santiago no se sabía casi nada respecto del síndrome y en su árbol genealógico no había antecedentes. Todas las ecografías parecían normales, pero su segundo hijo (tenía a Alan, que hoy tiene 27) nació con microtia, los ojos caídos y la mandíbula retraía y la glotis desviada hacia la izquierda. A sus once meses Santiago fue operado para reconstruir su paladar hendido y en junio de este año, como es hipoacúsico, le colocaron dos dispositivos integrados que lo ayudan a escuchar. "Las operaciones por salud las decido yo y las que tienen que ver con el estético, las piensa él", comparte María Victoria, que acaba de jubilarse como directora de un jardín de infantes para estar más cerca de su hijo, en plena adolescencia y dedicarse a la asociación. Santiago tiene quince años cursa cuarto año del secundario, compone canciones y cuando termine quiere ser músico: rapero. "Él quiere triunfar por sí mismo, no quiere ser famoso por el síndrome", comparte su mamá que alguna vez le preguntó si estaba enojado con ella por haberle transmitido la enfermedad: "No, para nada. Pienso que por algo nací así. Debo tener alguna misión, como siempre me decís vos".

texto MARA DERNI (mderni@atlantida.com.ar)

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