Cuando la política es útil: pintar unas escaleras de colores para que una niña de 9 años con ‘síndrome de Morsier’ no se caiga

La actualidad es vertiginosa. Imparable. Las grandes historias copan rápidamente titulares, tertulias e informativos de radio y televisión: que si los becarios de Nacho Cano estaban o no en situación irregular, las novedades del ‘caso Begoña Gómez’ y del ‘caso Koldo’, las negociaciones del Gobierno y EH Bildu para modificar la llamada ‘ley mordaza’, las reuniones del Ejecutivo con las comunidades autónomas para aplicar la ley de vivienda... Y con tantos temas ‘importantes’, las pequeñas noticias que genera la política local pasan desapercibidas. Pequeñas decisiones que pueden cambiar la vida de la gente. “A veces vale con un pequeño gesto”, señala Alberto Escribano, alcalde de la localidad madrileña de Arganda del Rey.

Ese pequeño gesto puede ser pintar de colores llamativos unas escaleras que hay en una calle del barrio de Los Villares de Arganda. En principio puede parecer una nimiedad, un gasto insignificante para las arcas públicas, pero una mañana de trabajo de los operarios municipales va a ayudar muchísimo a una joven vecina del municipio, Carmen, de nueve años, que sufre el llamado ‘síndrome de Morsier’, una enfermedad que no tiene cura. Técnicamente se llama displasia septo-óptica (DSO), una rara malformación congénita del neurodesarrollo infantil. El espectro de manifestaciones clínicas es muy amplio, desde problemas oftalmológicos hasta trastornos endocrinológicos que condicionan el pronóstico de estos pacientes.

“Carmen sufre una malformación cerebral, tiene una discapacidad reconocida del 83%. Y entre todo los problemas que tiene, uno de ellos es la displasia septo-óptica. En realidad la vista es un 10% de todos los problemas que sufre. Tiene macrocefalia, desajustes metabólicos...”, señala Yolanda, su madre, una mujer positiva que define a su hija como una luchadora. “No me gusta dar explicaciones. Ya nos juzgan diariamente”. Las escaleras en cuestión están justo en la zona peatonal que da al portal de su casa, por eso Carmen las usa a diario para, por ejemplo, ir al colegio.

“Ella no ve en tres dimensiones, como nosotros, sino en plano, como si todo fuera un póster. Se cae mucho, porque por ejemplo no identifica los escalones. Por eso era importante que pintaran estas escaleras, porque ella identifica el color y sabe que ahí hay un posible obstáculo. Pero como te he dicho es una luchadora y muy echada para adelante. No me gusta que la vean como una víctima de nada, es una niña más”, explica Yolanda, orgullosa de su pequeña.

¿Cómo comenzó esta historia? Los padres de Carmen querían que el Ayuntamiento hiciera algo, encontraron un correo electrónico y escribieron pidiendo primero una rampa. El Consistorio contestó que no era posible. “Hablamos con el optometrista y nos dijo lo de los colores. Así que volvimos a escribir pidiendo que pintaran los escalones y la respuesta fue positiva. Lo pedimos en primavera y lo han hecho”, explica Yolanda.

Alberto Escribano, alcalde de Arganda del Rey, recalca a Infobae España que “una de las afecciones de Carmen, a causa del síndrome de Morsier, es que le impide ver en profundidad y todos los elementos de las calles con los que se encuentra los ve en un solo plano. Por eso sus padres nos escribieron para pedirnos que pintáramos los escalones que van de su casa a su colegio de colores distintos, ya que era la única forma de que la pequeña los pudiese diferenciar y así evitar que se caiga como hasta ahora. Se trata de un pequeño gesto, que económicamente hemos realizado con medios propios, con el que esperamos haber facilitado mucho su día a día. Nuestro trabajo es mejorar la vida de los vecinos y esperamos haberlo conseguido con Carmen y con su familia”.

La incidencia de la DSO es variable (de 6,3 a 10,9 casos por cada 100.000 habitantes). Se trata de una enfermedad congénita que puede tener consecuencias muy graves si el diagnóstico se retrasa. “Carmen tiene problemas de memoria y orientación, pero la estamos ayudando. Lleva una agenda para que recuerde sus hábitos y en el cole le han hecho una adaptación curricular. Todo en el día a día es ensayo y error. Pero como te he dicho, es muy valiente. Desde que nació le ha tocado luchar”, afirma su madre, que pone en valor lo que ha hecho el Ayuntamiento. “Si todos hiciéramos un pequeño gesto en cadena, el mundo sería más bonito”, concluye.