Cuando se habla de enfermedades neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) el azar es un factor de riesgo, pues su aparición en la vida de los pacientes no responde a edad, sexo, etnia ni estilo de vida. En España, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, por detrás del Alzheimer y el Parkinson y con 900 nuevos casos al año, según la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La ELA actúa paralizando progresivamente todos los músculos del cuerpo debido a la muerte de las neuronas motoras. En su etapa más avanzada, la ELA impide a la persona caminar, hablar, comer o respirar. Por ello y, ante la falta de una ley que proteja a estos enfermos, parte de la investigación ha centrado sus esfuerzos en encontrar algún tipo de apoyo para estas personas y sus familias.
Esther Zamarrón es terapeuta ocupacional y durante años ha trabajado en neurorrehabilitación con niños y adultos. Ahora, esta malagueña es account manager en la compañía sueca Tobii Dynavox y representante en España, Portugal y Chile. Zamarrón, a la que siempre le había despertado cierto interés las tecnologías de apoyo terapéuticas, no se ha desligado de su profesión, sino que ha encontrado otras vías menos convencionales para desarrollarla.
Gracias a su trabajo y al de su equipo, muchos pacientes han hallado una nueva forma de comunicación, de quejarse por cosas mundanas (como tener sed o un picor en la nariz) hasta la expresión de sentimientos. Los dispositivos de Tobii Dynavox permiten que pacientes críticos de ELA, en los que ya no es posible la comunicación verbal, puedan mantener una comunicación de otro tipo.
Para ello, el sistema realiza un seguimiento ocular mediante el envío de luces infrarrojas que se reflejan en los ojos del usuario. El lector es capaz de calcular dónde está mirando la persona con gran precisión, por lo que estos pacientes con dificultades motoras pueden comunicarse a través del movimiento de los ojos y tener acceso a un ordenador. Es más, el dispositivo, que va enchufado a la silla de ruedas, cuenta con un generador de voz.
“El impacto en la calidad de vida que tienen los dispositivos de la comunicación aumentativa alternativa, no solo de los nuestros, es enorme. Se dobla la calidad de vida autopercibida por el paciente cuando tienen acceso a una tecnología que les permite comunicarse”, explica la terapeuta en una entrevista con Infobae España. “Los pacientes con ELA pueden decir si tienen algún tipo de molestia, si tienen sed, si necesitan un cambio postural. Cuando no existe una comunicación efectiva, la persona no lo puede contar, por lo tanto puede llevar a que se produzcan dificultades que son prevenibles”.
En mayo de este año, la agencia de investigación sueca Augur publicó un informe en el que medía el verdadero impacto de la comunicación asistida en personas con algún tipo de discapacidad que influyera en la comunicación. Los resultados fueron esclarecedores: los pacientes con estos dispositivos aseguraron haber mejorado su capacidad para expresar sus preferencias (según un 86% de ellos), se sentían más animados a comunicarse (72%) y podían establecer vínculos con otras personas más allá de su familia más cercana (69%).
Una ley que no llega
Entre 4.000 y 4.500 personas sufren de ELA en nuestro país, a pesar de la ausencia de una ley. La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) calcula que una persona en fase avanzada de la enfermedad tiene unos gastos anuales que sobrepasan los 60.000 euros, entre asistencia y demás cuidados. Actualmente, las partidas de presupuesto destinadas por el Estado a estos pacientes son inexistentes.
Una solución tecnológica completa compuesta por un dispositivo, software de comunicación, brazo para la silla de ruedas o de suelo, soporte... se encuentra entre los 5.000 y 13.000 euros, unas cifras que muchas familias no se pueden permitir. Por ello, enfermos, familiares y la comunidad médica luchan por una Ley ELA que cubra las necesidades de estas personas.
Cada vez son más las comunidades autónomas que prescriben el seguimiento ocular como una medida paliativa de la progresión de las enfermedades neurodegenerativas. “Creemos que nuestros dispositivos se deberían financiar, porque son tecnologías como una silla de ruedas. Yo no soy de la creencia que se la tenga que costear el propio usuario, sino que es algo que necesita para que su calidad de vida y su independencia estén a unos niveles adecuados”, expresa Zamarrón.
En marzo de 2022, Ciudadanos promovió una proposición de ley “para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica” que el Congreso de los Diputados apoyó por unanimidad. No obstante, su puesta en marcha se retrasó hasta quedar totalmente paralizada en las elecciones del 23J. El pasado marzo, la Ley reinició su andadura con tres propuestas por separado del PP, Junts y PSOE-SUMAR. Solo Vox se ha mostrado en contra de estas proposiciones de ley ELA, ante el rechazo del Congreso.
Más allá de la ELA
Estas tecnologías de comunicación aumentativa alternativa no solo están pensadas para enfermos de ELA, sino también para “cualquier persona que tenga alguna dificultad a la hora de comunicarse o incluso de acceso, desde personas con autismo, niños y adultos con parálisis cerebral, con distrofias musculares, con lesiones medulares muy altas...”
Para comprender las necesidades reales de los enfermos, Tobii Dynavox realiza los ensayos clínicos en sus oficinas centrales de Suecia y Estados Unidos, donde un equipo médico evalúa de qué manera puede la tecnología ayudar en la enfermedad. “Trabajamos preguntando también a los propios usuarios y asociaciones y profesionales que que están involucrados para saber cuál es la necesidad. Queremos saber cómo es su realidad y cómo podemos ayudarles”, concluye la terapeuta.