La doctora Soraya Casla imparte talleres de ejercicio oncológico. (Atrevia) “¿Por qué me ha pasado esto a mí?”, se preguntaba casi cada día cuando todo empezó. Es paciente oncológica desde hace 31 años. Tuvo su primer cáncer de mama con solo 32. Tras un periodo libre de enfermedad de 17 años, tuvo una recaída: un tumor en el otro pecho. Después, estuvo otros 11 años “libre”. Pero la cosa no iba a quedar ahí: lleva siete años luchando contra la metástasis. “Soy una de esas personas que ha superado la media de los cinco años de vida”, dice orgullosa Pilar Fernández, presidenta de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM). Pero no todas corren la misma suerte. Por eso, se respondió pronto a la cuestión del inicio: “Te toca a ti, porque le toca a muchísima gente, aunque crees que nunca te va a pasar”. En 2023, fallecieron más de 6.500 mujeres por esta enfermedad, sobre la que quiere que se ponga el foco, al creer que está relegada a un segundo plano.
“Si la palabra cáncer produce miedo, la de metástasis siempre va unida a la muerte, y la gente tiende a no hablar demasiado de las cosas que no gustan”, lamenta Fernández. Recrimina que siempre se presente atención a la “parte positiva” de la enfermedad, a la curación, y “se haya edulcorado mucho”. Pero lo cierto es que “tener un cáncer de mama metastásico puede hacer que vivas muchos años, no tiene por qué conllevar un desenlace negativo”, sostiene la doctora Soraya Casla, especialista en ejercicio oncológico y directora de los centros Ejercicio y Cáncer.
De los 36.395 nuevos casos de cáncer de mama que se calcula que se detectarán en España para 2024, cerca del 5% serán metastásicos, según la Sociedad Española de Oncología Médica. Pese a ser una enfermedad incurable, los avances médicos han permitido que haya mejorado la media de cinco años de esperanza de vida, pasando de un 20% a un 38% que consiguen alcanzarla. La doctora garantiza que las mujeres con las que trabaja suelen tener una perspectiva en la que “quieren cuidarse para vivir el mayor tiempo posible, de la mejor forma posible”.
Pilar Fernández, presidenta de la AECMM. (Atrevia) Al principio, le costó asumirlo. “Si además de tener cáncer, te dicen que es metástasis, es un shock, el impacto emocional es tremendo, por encima del físico”, cuenta la presidenta de la AECMM. Tuvo que hacer un intenso ejercicio de aceptación durante mucho tiempo: sabe que padece una enfermedad incurable. Es un aprendizaje continuo de gestión: “Te vas acostumbrando a vivir con ello, pero al principio estás desconcertado y tienes mucho miedo”. Aun así, recalca que las pacientes deben tener en mente que “la palabra metástasis ya no va siempre asociada a muerte”.
Y es que a la primera fase de aceptar que el cáncer de mama metastásico se está cronificando, le sigue la de mantener la esperanza viva y, por último, buscar el apoyo entre iguales, para no sentirse solas. “Tienen que aprender a integrar las recomendaciones de salud y el seguimiento médico, como otras personas con enfermedades crónicas que también pueden ser muy graves”, explica Casla.
El tumor de Fernández es hormonal, por lo que se trata cada 28 años con un inhibidor de estrógenos. “Soy de las afortunadas a las que el tratamiento les está durando bastante tiempo”, afirma. Vive con la incertidumbre de saber si le va a funcionar o no, o qué efectos secundarios le va a generar. Esto causa que “nunca vuelvas a tu vida normal porque no puedes hacer lo mismo que hacías”.
Es aquí donde entra en juego el ejercicio físico. “Hay personas que ahora tienen más tratamiento que antes, pero físicamente se encuentran mejor”, recalca la doctora Casla. Esto también repercute, a su juicio, en una mejoría en las relaciones sociales y laborales, dado que estar y sentirse fuerte ayuda a afrontar la situación. Y eso no es todo: “Tenemos pacientes que, gracias a que tienen una buena salud física, han podido entrar en nuevas líneas de tratamiento”, indica.
La detección precoz es clave para prevenir el cáncer de mama. El 18 de octubre es el Día de Lucha Contra el Cáncer de Mama. Apenas unos días antes, el 13 de octubre, es el Día de Lucha Contra el Cáncer de Mama Metastásico. El primero es mundialmente conocido. El segundo es víctima, en la mayoría de ocasiones, del desconocimiento. Y este silencio pone en peligro la concienciación sobre la enfermedad y, con ello, algo que es clave para “poder atajar el cáncer a tiempo y que la probabilidad de supervivencia sea mayor”, asegura Casla: la detección precoz y los cribados. De ahí que considere importante “quitarle el miedo a la población”, de forma que, si una mujer se palpa un bulto, acuda antes al médico: “Hay que darle una visión de “no pasa nada, esto se supera””.
Pero lo cierto es que a la cara B del cáncer de mama no se le presta la atención que merece. Para la doctora, “a veces, los golpes son más duros porque hablar de los temas que no gustan es más complicado y la conciencia social es menor”. Sin embargo, cree que cada vez se hace más referencia a esta situación debido, sobre todo, a que la supervivencia ha aumentado. “Es incurable”, dice Fernández con entereza. Es consciente de ello. Pero también de que “gracias a la innovación y a las terapias dirigidas a la oncología de precisión, se está consiguiendo prolongar la vida de las pacientes metastásicas muy por encima de la media”.
Desde la AECMM, piden que aumenten la investigación del cáncer de mama metastásico y la innovación en fármacos que reduzcan la dureza de sus efectos. “Vivimos con la esperanza de que aparezcan nuevas terapias que nos permitan seguir viviendo”, reivindican. Precisamente, hace unos días saltó a los medios una noticia esperanzadora: un fármaco, el Trastuzumab deruxtecán, que funciona como un caballo de Troya, había logrado que más del 67% de las pacientes con cáncer de mama metastásico o no operable siguieran vivas después de tres años de tratamiento.
Taller de la doctora Soraya Casla que se celebró recientemente en Madrid. (Atrevia) El tratamiento de las pacientes con cáncer de mama metastásico es muy diverso, ya que se individualiza en función del tipo de tumor. Pero siempre tiene algo en común, dado que es “muy complejo” y que, en todos los casos, los efectos secundarios son una realidad: aumentan la fatiga y la grasa, la pérdida de masa muscular, la inflamación, puede reducirse el sistema inmune, disminuye la capacidad cardiovascular, la fuerza, la movilidad...
“La enfermedad me ha cambiado en todo”, confiesa Fernández. “Cuando el cáncer entra en una casa, lo arrasa todo y no afecta solo al paciente”, añade. Al tratamiento de uno o dos años, hay que sumar la reconstrucción estética y la vuelta a la vida normal, aunque el proceso se mantenga durante unos años. Pero esto solo sucede “cuando tienes un cáncer normal y estás curada”. No ocurre lo mismo con el metastásico. “Esto es otra realidad absolutamente diferente, tú nunca vas a curarte e incluso la sociedad te ve de otra manera”, lamenta la presidenta de la AECMM. Su vida está ligada al hospital. De hecho, tiene revisiones cada tres meses. Y hace años que vive con una clavícula rota, tiene un brazo inamovible, dolores... Físicamente, se encuentra más limitada.
Como no podía ser de otra forma, esto deja su huella en la economía de las pacientes, puesto que puede afectar de lleno a su carrera profesional. En muchas ocasiones, se ven obligadas a cogerse una baja o reducir su jornada, o necesitan una adaptación de su puesto de trabajo. Fernández se dedicaba al ámbito de las relaciones laborales y recursos humanos, pero la Seguridad Social le concedió una incapacidad, aunque reclama que esta debería ser total: “Muchas compañeras, además de luchar contra la enfermedad, tienen que luchar contra la administración para conseguir la invalidez”.
El Tribunal Supremo niega una indemnización de 135.000 euros a una mujer con cáncer por ocultar su estado de salud. Otro de los grandes problemas es que “los tratamientos duran cada vez más y, si los efectos secundarios no se reducen, pueden desembocar en otras enfermedades”, como la obesidad, problemas cardiovasculares, la alteración nerviosa... Por eso, el ejercicio oncológico es fundamental y tiene un objetivo claro: “En primer lugar, la curación y, si no es posible, aumentar la supervivencia y cronificar la enfermedad”, argumenta Casla. Esto es justo lo que consigue disminuir los efectos secundarios, mejorar la calidad de vida de las mujeres, y su reinserción e incorporación a la vida familiar y laboral de manera “mucho más saludable”.
Los centros Ejercicio y Cáncer imparten talleres y organizan eventos por distintas ciudades de España, como la Carrera de la Mujer, con la presencia del movimiento #laMquefalta, una iniciativa de la AECMM en colaboración con la Alianza Daiichi Sankyo y AstraZeneca. El fin es dar visibilidad a la importancia del ejercicio en la salud física y mental de las pacientes, así como darles las pautas para que puedan llevar a cabo las prácticas deportivas en su día a día. “Hay que hacer deporte como sea, por lo menos moverse. Está comprobado que la relación entre esto y el cáncer es fundamental”, sostiene Fernández.
Y es que la principal meta de la presidenta de la AECMM sigue siendo la misma que cuando le detectaron el cáncer de mama hace ya más de tres décadas: “Sobrevivir a la enfermedad, si puedo, bastantes años”. Pero no se trata de hacerlo a cualquier precio, quiere que esto sea “con buena calidad de vida”. Para ello, es necesario que se invierta lo suficiente en investigación y concienciación. Y, por supuesto, que no se olvide que la metástasis también existe en el cáncer de mama.