La adolescencia y los primeros años de juventud son tiempos de cambio, de ampliar círculos, de romperlos, de empezar nuevos caminos, de ganar independencia y de definir la propia identidad. Es en esta etapa cuando la vida nos abre sus puertas y donde cada persona comienza a ser ella misma: y lo es sola y en pleno derecho. Pero esto es algo que no siempre se cumple. Hay veces en las que un imprevisto altera el orden de las cosas. Así, y ante un cambio de coyuntura, los objetivos y prioridades son otros.
Se estima que en 2024 se diagnosticarán 286.664 nuevos casos de cáncer en España, según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). De ellos, entre un 3% y un 5% serán en menores de 25 años. Fue en julio del año 2022 cuando Andrea Turienzo, conocida como soydrei en redes sociales, pasó a formar parte de ese porcentaje. “Me vi un bulto entre la axila y el brazo y fui al médico. Al principio pensaban que era un ganglio que quedaba de una infección respiratoria que había tenido, pero al ver que no se iba con antibiótico me derivaron al hospital, y ahí empezó un mes intenso de pruebas. En julio de 2022 me confirmaron que tenía un sarcoma sinovial, un tumor que tenía mucha malignidad y un crecimiento muy rápido”, relata a Infobae España.
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Dos meses antes de su diagnóstico, su abuelo había fallecido. En ese tiempo se enteraron de que él tenía metástasis. “Fue un poco la mezcla del fallecimiento de mi abuelo y de mi diagnóstico lo que me hizo pensar que yo estoy en una acera y la muerte está enfrente mirándome directamente”, explica. “La vida se te va en cualquier momento. Llevas toda tu infancia, tu preadolescencia y adolescencia pensando que tienes tiempo y que la vida es muy larga y de repente te das cuenta de que a lo mejor no es así”, añade.
Sin embargo, en su caso necesitó unos meses para asimilar lo que estaba viviendo. De hecho, confiesa que en este primer diagnóstico estuvo bastante disociada, un sentimiento habitual entre los pacientes oncológicos, más aún si son jóvenes o adolescentes. “En el impacto inicial tras el diagnóstico, aparece esa sensación de irrealidad, de incredulidad. De repente se ven en una nueva realidad que de alguna forma afecta a sus proyectos vitales. Pero no sólo eso, sino que también sienten que es una realidad paralela a la que están viviendo sus grupos de iguales, sus amigos”, explica Javier Zamora, psicólogo de Aspanion, la Asociación de Padres de Niños Con Cáncer de la Comunidad Valenciana.
“Hay personas a la que se les diagnostica empezando la universidad o teniendo las pruebas de selectividad, en estos casos hay un impacto en los estudios, ya que los tienen que dejar temporalmente”, apunta Alexandra Carpentier, responsable del Programa Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras y líder del proyecto Jóvenes y leucemia (2022). En el ámbito laboral ocurre lo mismo: sus carreras profesionales se congelan durante una temporada. Además, en palabras de Carpentier, “más de la mitad de los jóvenes que se acaban de independizar tienen que volver a casa de sus padres o mudarse de ciudad a nivel familiar durante la enfermedad”, destaca. Con todo ello, hay una parte de la identidad que deberían hacer todos los adolescentes o adultos jóvenes con amigos y con experiencias que se pierden durante esta etapa. Y lo que es más, para muchos, acabar con el tratamiento no significa poner fin a esta sensación. “La mayoría sienten que se abrió un paréntesis en su vida que pensaban que se cerraría y parece que al final nunca se cierra”, sentencia.
Cómo reconectar con la vida después de la enfermedad
De hecho, en el caso de Andrea, fue después de recibir la noticia de que estaba limpia de cáncer cuando entró en un episodio depresivo. “Cuando terminé todo me di cuenta de que iba a pasar de ser una persona enferma a ser una persona sana. Fue una bomba que me vino a la cara, que me hizo darme cuenta de que lo que había pasado sí lo estaba viviendo yo”, explica.
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Volver a reconectar con la vida después de la enfermedad también es un proceso complejo. “Es importante que se tome conciencia de que, en ocasiones, esta vuelta a la normalidad, que es una gran noticia, es una nueva etapa de adaptación. Por lo tanto, siguen apareciendo cambios psicológicos y, por ello, es fundamental que el joven se sienta con la capacidad de ponerle palabras a lo que está viviendo”, agrega el psicólogo Javier Zamora.
Además, este camino también está lleno de dificultades. Más de la mitad de quienes retoman los estudios presentan complicaciones físicas y cognitivas para volver a estudiar. Por otra parte, el 40% tienen que volver a pagar las tasas de los exámenes y asignaturas. En el ámbito laboral, encuentran problemas para explicar el vacío en sus currículums y tienen que lidiar con el miedo de las empresas a contratar a alguien con problemas de salud. En definitiva, “tú vas por una autopista con un coche normal de gama media que puede ir rápido y tú vas bastante bien, como todo el mundo. Pero de repente te hacen salir de ella y te dan un Ford Fiesta de 1980 y pretenden que te reincorpores a un ritmo normal”, ilustra Carpentier, parafraseando a un paciente.
El miedo a la recaída después de un cáncer
Del mismo modo, mientras los pacientes tratan de volver a cimentar sus proyectos vitales, el fantasma de la enfermedad sigue presente: el momento de las revisiones aumenta el miedo a una futura recaída. “Los pacientes se pueden seguir viendo amenazados, y aquí aparece la incertidumbre, también una mayor vulnerabilidad y ansiedad previa a las consultas. Es importante que en este momento pongamos también palabras a estos miedos”, subraya Zamora. Así, para Andrea ese miedo pasó a ser realidad.
“Después de un año limpia, en marzo de 2024 me dicen que, en el último TAC, a los cinco días se ve una manchita superpequeña en el pulmón izquierdo”, cuenta. Al recibir la noticia, su ansiedad empezó a crecer y sus pensamientos eran cada vez más negativos. Pero las visitas a los distintos especialistas médicos lograron tranquilizarla. “En menos de un mes ya estaba operada y ya estaba todo listo. El resultado fue otro sarcoma sinovial, una metástasis del tumor principal de un centímetro y medio. Salió todo súper bien, pero para prevenir, como tengo 23 años, hay que dar quimio. La empiezo el 4 de junio”, comenta.
Ahora ella describe su relación con la enfermedad como la que se tiene con “una amiga tóxica”. Sabe que la Andrea que era en 2022 ya no existe. Su identidad física ha cambiado, algo que le costó un tiempo aceptar, no por rechazo, sino por el respeto que le daba su propio reflejo. En su vida profesional, tuvo que posponer el empezar a trabajar de lo suyo; y en lo personal, empezó a aprender a tocar la guitarra con el brazo izquierdo, porque el derecho no terminaba de responder. También ha ganado una madurez que, aunque en ocasiones agradece, piensa que no le corresponde. “A mis amigos siento que les saco tres vidas. Ahora mismo yo tendría que preocuparme por ver cuándo voy a salir de fiesta al próximo festival, no por saber cuándo voy a empezar la quimio”, confiesa.
El proceso ha sido duro. Y aunque gracias a él también ha podido conocer a nuevas personas y disfrutar de momentos muy buenos, lo cierto es que a la hora de valorarlo la balanza sale descompensada. Sin embargo, la joven matiza que también hay algo bueno de vivir el cáncer con esta edad: “Si me hubiese pillado esto con 60 años, puede que estuviese más débil, o más cansada, o con menos ganas de vivir. Pero ahora mismo no puedo con las ganas que tengo de comerme el mundo. Me falta muchísimo por hacer, acabo de salir del cascarón, se me sale el ímpetu y las ganas de vivir”, concluye.