La Ley ELA, una promesa incumplida que se cobra vidas: “Llevo más de 40 años cotizando. Ahora es el momento de que me ayuden”

La crueldad de las enfermedades neurodegenerativas reside, probablemente, en la arrolladora capacidad que tienen para absorber al enfermo. Entran en la vida de estas personas, ocupando cada espacio, cada ámbito de su vida, hasta adueñarse de su personalidad. Poco a poco, la enfermedad avanza hasta alcanzar un símil, una única unidad indivisible con el paciente en la que ya no es posible distinguir lo que se es de lo que se padece. Esta es la realidad de las personas con ELA.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una patología neurodegenerativa irreversible y sin cura, además de la tercera más común después del Alzheimer y el Parkinson. Una vez que se recibe el diagnóstico, la esperanza de vida es de entre 3 y 5 años. Solo el 5% de los enfermos de ELA vive diez después de ser diagnosticados. Por ello, Aníbal Martín sabe que lo suyo es un caso especial.

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Aníbal tiene 61 años, es ingeniero informático y trabaja para la compañía aérea Airbus. El pasado 23 de febrero se cumplieron cinco años desde que le diagnosticaron ELA. “Empezó de un día para otro. La pierna derecha me comenzó a fallar, se me quedaba atrás al andar. Ahora, pensando, recuerdo que meses antes del diagnóstico, me tropezaba mucho y me chocaba contra el marco de la puerta. Aquello me estaba pasando y yo no lo había sabido detectar”, cuenta en una entrevista para Infobae España.

En el caso de Aníbal, su enfermedad avanza lentamente. Su empresa le permite teletrabajar cuatro días a la semana; un trabajo que, mientras se encuentre bien, Aníbal se niega a dejar: “Yo he preferido seguir manteniendo mi vida normal, dentro de lo posible. Con las mismas pautas, pero con menos prisas y menos objetivos a cumplir. Sigo activo, trabajando por las mañanas y yendo al fisio por las tardes. Creo que por eso en mi caso la enfermedad es más lenta”.

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Desde su diagnóstico, Aníbal sigue saliendo con sus amigos, ha viajado a Italia y a Portugal con su pareja y sigue trabajando en la misma empresa... pero esto no es la norma. Son muchas las personas a las que la ELA ataca con tal agresividad que no les permite hacer nada más allá que dejarse cuidar. En la última fase de la enfermedad, los pacientes no pueden respirar ni comer por ellos mismos, por lo que son completamente dependientes de la vigilancia de otra persona.

La esclerosis lateral amiotrófica actúa paralizando progresivamente todos los músculos del cuerpo debido a la muerte de las neuronas motoras. En consecuencia, la persona va dejando de ser capaz de caminar, de hablar, de comer o de respirar. Sin embargo, la capacidad intelectual y los sentidos se mantienen totalmente intactos, lo que quiere decir que el paciente es plenamente consciente de su propio deterioro y la progresión de la enfermedad.

“Le toca a cualquiera”. La ELA es una de esas enfermedades que no entiende de edad, de sexo, de etnias ni de estilo de vida. Su aparición solo responde a un azar caprichoso. “Mi neurólogo me dice que me ha tocado, que no le dé más vueltas. Ha venido esto, hay que afrontarlo, hay que lucharlo y ya está. No hay más”, sentencia Aníbal, quien a pesar de lo especial de su caso, es consciente de que la ELA no se para. “En las manos he perdido mucha fuerza, todos los días se me caen cosas: la cuchara, la pastilla, una taza... Cada vez noto más la sensación de adormecimiento en las manos”.

Cuando la ELA ya ha llegado a su fase más crítica, el deterioro es tal que la persona es incapaz de hablar. En cambio, algunos pueden comunicarse gracias a los avances de la tecnología. La compañía Tobii Dynavox ofrece para estos enfermos unos dispositivos de seguimiento ocular mediante los que estas personas pueden expresarse. “El lector ocular envía luz infrarroja que se refleja en los ojos de la persona que está utilizando el dispositivo. Esos reflejos son recogidos por las cámaras del lector ocular que después, a través de filtros y cálculos, sabe dónde estás mirando exactamente. Esto permite a personas con desafíos motores, por ejemplo, tener acceso al ordenador y comunicarse a través del movimiento de los ojos”, explica para Infobae España Esther Zamarrón Sánchez, terapeuta ocupacional y account manager de Tobii Dynavox para España, Portugal y Chile.

No obstante, el coste de estos dispositivos no está al alcance de muchas familias. “El precio de una solución completa, es decir, dispositivo, software de comunicación, brazo para la silla de ruedas o de suelo, soporte... está entre los 5.000 y 13.000 euros”, cuenta Zamarrón. Pese a que existe cierta financiación pública para este tipo de aparatos, “es aún muy heterogénea y, en muchos casos, insuficiente”.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que entre 4.000 y 4.500 personas sufren actualmente ELA en nuestro país, aunque al no haber un registro oficial de enfermos la cifra podría ser mayor. Un paciente de ELA en fase intermedia tiene unos gastos anuales, entre asistencia y cuidados, de entre 35.000 y 40.000 euros. Si está avanzada, los costes económicos sobrepasan los 60.000 euros. Hoy en día, el presupuesto que destina el Estado para estos enfermos es de cero euros.

Aníbal y su esposa saben que llegará el momento en el que él pase a ser mucho más dependiente de lo que es ahora. Ambos trabajan y cada año reservan una cantidad de dinero, un “colchón”, para cuando se necesite. “Hay un punto de inflexión y es cuando el enfermo se somete a una traqueostomía porque ya no puede respirar. Su dependencia pasa a ser total: no pueden estar ni un minuto solos porque un flema puede ahogarlos y matarlos. Es duro, pero es así”, explica Aníbal.

En marzo de 2022, Ciudadanos promovió una proposición de ley “para garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica” que el Congreso de los Diputados apoyó por unanimidad. No obstante, su puesta en marcha se fue retrasando hasta que las elecciones del 23J dieron un carpetazo a la proposición de la Ley ELA. “Si todavía no existe una Ley ELA, es porque los partidos políticos no quieren”, asegura Aníbal. 2.200 personas han fallecido desde entonces.

“Llevo más de 40 años cotizando y trabajando toda la vida, he aportado todo. Nunca he estado malo. Ahora es el momento de que me ayuden. Yo ahora mismo no necesito nada, porque estoy enfermo, pero estoy bien. Me puedo levantar, me puedo duchar, puedo respirar... Lo que quiero es que cuando esto sea un problema, tener la seguridad de que la Seguridad Social me lo va a cubrir”, expone Aníbal.

Las escasas ayudas que reciben las personas con ELA provienen de distintas asociaciones, como la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Las ayudas de AdELA, que pese a ser la asociación nacional de pacientes de ELA más antigua y con más años de experiencia en la atención, no son suficientes. La Asociación ofrece servicios formativos, de asesoramiento y asistenciales -como el fisioterapeuta que acude a la casa de Aníbal o la sillas de ruedas, camas articuladas y grúas que presta a otros enfermos-.

Además de los recursos económicos que los pacientes de ELA exigen al Estado, existe otro plano que también ha de ser abordado: la figura de los cuidadores. Concretamente, cuidadores especializados y preparados para cuidar de estos enfermos, pues, como relata Aníbal, muchos de ellos “ni siquiera saben limpiar la PEG”. La sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) es un tubo que se coloca a través de la pared abdominal hasta el estómago para permitir la alimentación del enfermo.

Más allá de los aspectos técnicos (que no son cosa menor), el acceso a unos cuidados especializados alivia sin lugar a dudas la carga que soportan las familias. “Conozco a chavales de 15 y 20 años que por un descuido, por una gilipollez, su padre ha muerto, y eso les deja muy fastidiados el resto de su vida”, cuenta Aníbal. Un profesional de la salud que cuide a estas personas aporta mucho más que conocimientos médicos, pues ayuda a “no generar culpabilidades”. “Si tu mujer se queda dormida mientras te está vigilando y mueres, le creas un trauma de por vida”, zanja.