Las asociaciones demandan una mayor inversión para el tratamiento de las enfermedades raras

En España, cerca de tres millones de personas sufren de una enfermedad rara. Los pacientes se enfrentan diariamente a situaciones extremadamente complejas, ya que en la gran mayoría de los casos, sus patologías se vuelven crónicas y degenerativas.

Los retrasos en el diagnóstico complican aún más esta situación. Más de la mitad de los pacientes ven ralentizada la llegada de este último. El promedio del tiempo de espera es de cuatro años. Sin embargo, en el 20% de los casos, este puede incluso llegar a extenderse una década. Además, cuatro de cada seis personas afectadas por estas condiciones no tienen acceso a tratamientos adecuados, o simplemente carecen de opciones terapéuticas.

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Ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) demanda una mayor inversión en investigación, diagnóstico y tratamiento para estas patologías. Esta ha sido la clave del 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades raras: más investigación para una mejor calidad de vida. En la actualidad, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras identificadas están siendo objeto de investigación. Este hecho deja desatendidas a cerca de 4.800 afecciones, privando a quienes las padecen de la posibilidad de obtener un diagnóstico certero y de acceder a tratamientos adecuados.

Tal y como recoge Infosalus, Isabel Motero, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha destacado que España sólo invierte el 1,43 por ciento de su Producto Interior Bruto en la investigación de las enfermedades raras. “Estamos lejos de esa media unidad de inversión que se cifra en el 2,72 por cierto del Producto Interior Bruto. Pero también estamos muy lejos de países muy cercanos a nosotros, como es Francia, que llega a invertir un 2,22 por ciento del Producto Interior Bruto”, ha destacado.

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Las enfermedades raras tienen cada vez más peso en los sistemas nacionales de salud de España. Así, este país tiene la intención de incluir nuevas enfermedades raras en su próximo informe epidemiológico, elaborado por el Registro Estatal de Enfermedades Raras (Reer). La iniciativa busca abarcar a “varias comunidades autónomas” que hasta ahora no han notificado casos, pero que están en proceso de identificación y validación.

El Informe Reer 2023: Situación de las Enfermedades Raras en España indica que el organismo está activamente involucrado en la captación de “nuevos casos de enfermedades raras bajo vigilancia”. Asimismo, de cara a su próxima edición, se busca mejorar la calidad de los datos y estandarizar los procedimientos, con el objetivo de obtener una visión más precisa de la situación epidemiológica de estas enfermedades en el país.

Por otro lado, la investigación en el ámbito de los medicamentos, a pesar de continuar siendo insuficiente, ha aumentado de manera exponencial. En los últimos años, la investigación de nuevos medicamentos ha crecido desde los 21 de 2015 hasta los 182 de 2023, por lo que el 22% de los ensayos clínicos prueban medicamentos huérfanos buscando tratamientos para enfermedades raras, según los datos del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).