Colin Farrell terminó el Maratón de Dublín empujando a una amiga en silla de ruedas

Las calles de Dublín se tiñeron de emoción en el reciente maratón cuando el actor Colin Farrell recorrió los últimos cuatro kilómetros empujando la silla de ruedas de su amiga Emma Fogarty, una mujer que ha enfrentado el dolor desde su nacimiento por una enfermedad poco común conocida como epidermólisis bullosa (EB). A sus cuarenta años, Emma es la persona más longeva de Irlanda con esta condición, un hito que parecía imposible para alguien que desde bebé ha debido convivir con la piel tan frágil como las alas de una mariposa. Con cada roce de su cuerpo surgen ampollas, y al mínimo movimiento la piel puede romperse, razón por la cual ella permanece envuelta en capas de vendajes protectores.

“Emma ha sido un ejemplo de valentía para todos”, declaró Farrell, el actor nominado al Óscar y protagonista de la serie de HBO “El Pingüino”. Verla al final de la carrera, después de haber recorrido más de 20 kilómetros, fue una experiencia inolvidable.

Unos metros antes de la línea de llegada, se escucharon los aplausos de miles de personas alentando a la pareja mientras Farrell, de 48 años, empujaba la silla de ruedas de Emma. La carrera de ambos era más que un esfuerzo deportivo: era un símbolo de una amistad profunda y del compromiso de ambos para recaudar fondos para DEBRA, la organización irlandesa que apoya a personas con EB. Inicialmente, el objetivo era llegar a los 400.000 euros; sin embargo, el impacto de su iniciativa fue tal que la meta se elevó a un millón de euros. Con más de tres cuartas partes alcanzadas, la esperanza de llegar se hace cada vez más real.

Emma, además de ser embajadora de DEBRA, se ha convertido en la voz de quienes enfrentan diariamente los desafíos de la EB. Sus palabras hacia su amigo fueron sinceras, revelando el fuerte vínculo que los une:

“Colin ha sido el amigo más leal y generoso que cualquiera pudiera tener. Lo que él hizo, comprometerse con una carrera tan dura solo para apoyar nuestra causa, demuestra que es un verdadero campeón”, dijo emocionada.

La carrera fue para Farrell mucho más que una cuestión de esfuerzo físico. Cada uno de los últimos cuatro kilómetros, explicó, representaba una década en la vida de Emma. Al cruzar juntos la línea de meta, era como si ese recorrido representara también los desafíos que Emma ha enfrentado desde su nacimiento.

La empatía de Farrell por los problemas de salud de otros no es casual. Como padre de un joven con el síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético que afecta a su hijo James, ha fundado recientemente la Colin Farrell Foundation para brindar apoyo a familias con hijos adultos que tienen discapacidades intelectuales. El actor irlandés conoce bien el impacto que una enfermedad rara puede tener en una familia y, tal vez por ello, su compromiso con DEBRA y con Emma tiene una raíz profunda y personal.

Al finalizar la carrera, Farrell resumió su experiencia en una frase que resonó en los medios: “Este maratón no fue nada comparado con el dolor que Emma debe soportar cada día, aunque jamás lo demuestre”.

La epidermólisis bullosa (EB) es un grupo de enfermedades genéticas raras caracterizadas por una extrema fragilidad de la piel y las membranas mucosas, lo que hace que la piel se desprenda fácilmente y se formen ampollas dolorosas ante el más mínimo roce o traumatismo. Es conocida también como la “enfermedad de la piel de mariposa” porque la piel de quienes la padecen es tan delicada como las alas de una mariposa.

La epidermólisis bullosa es causada por mutaciones genéticas que afectan proteínas esenciales en la unión entre las capas de la piel (epidermis y dermis). Estas proteínas incluyen la queratina, el colágeno y otras que estabilizan la piel y la protegen de daños.

Existen varios tipos de epidermólisis bullosa, entre ellos:

• Epidermólisis bullosa simple: afecta principalmente a la epidermis y suele ser menos grave.
• Epidermólisis bullosa distrófica: compromete el colágeno en la piel, generando ampollas profundas que pueden provocar cicatrices y deformidades.
• Epidermólisis bullosa de la unión: es de tipo severo y afecta las uniones entre la epidermis y la dermis.
• Síndrome de Kindler: un subtipo menos común que causa fragilidad de la piel y sensibilidad a la luz.

Los síntomas varían en gravedad y pueden incluir:

• Ampollas dolorosas en la piel y mucosas (boca, esófago, ojos).
• Deformidades y cicatrices que dificultan el movimiento de las manos y los pies.
• Problemas de nutrición y crecimiento debido a ampollas en el esófago.
• Mayor riesgo de infecciones en las heridas y de cáncer de piel en etapas avanzadas.

Aunque actualmente no hay cura para la epidermólisis bullosa, el tratamiento se enfoca en el manejo de los síntomas y la prevención de complicaciones:

• Cuidado meticuloso de las heridas y uso de apósitos especiales.
• Terapias de fisioterapia para evitar contracturas y mantener la movilidad.
• En algunos casos, cirugía para tratar complicaciones graves.