Un documental que le pone voz al silencio del cáncer

En el libro Siete ensayos sobre la peste, Carlos Gamerro habla de la forma en que las civilizaciones hicieron frente a la enfermedad, cómo buscaron entenderla, explicarla. Entender y explicar son dos fenómenos asociados a la dominación: la enfermedad —y la muerte— se vuelve, entonces, un hecho domesticado. Pero cuando, en lugar de hablar de enfermedad, se habla de enfermo, el carácter es distinto, único. Y cada respuesta, por lo tanto, exclusiva.

Hay una palabra que parece no querer —no poder— decirse: cáncer. En los medios muchas veces se elide con el sintagma “larga enfermedad”. El cáncer parece tan irrevocable que despierta un temor reverencial. Por suerte aparecen quienes rompen con esto y descomprimen el silencio. Ahí están las fotos de Gabriela Liffschitz en el libro Efectos colaterales; ahí está Biografía de mi cáncer, de Patricia Kolesnicov; ahí también está Sandra Monroy y su libro Jódete, cáncer. Las tres hablaron de una enfermedad que año a año se cobra la vida de casi 700.000 mujeres en el mundo: el cáncer de mama.

Sabrina Seltzer tenía 39 cuando recibió el diagnóstico: cáncer de mamas metastásico. Pasado el shock, ella también decidió oponerse a la enfermedad con palabras. Junto con Alejandro, su marido, pensaron un documental que registrara el tratamiento y la vida familiar: Cáncer de mama metastásico: documental. El proyecto, que ya lleva dos años, y está en plena etapa de financiamiento a través de un crowdfunding, trata de dar cuenta de la vida —porque es justamente de eso— y abrir un espacio para que ninguna mujer se sienta sola.

“El cáncer de mama metastásico”, dice Seltzer, que es directora de Transferencia y Emprendimiento en el Instituto para el Futuro de la Educación del Tec de Monterrey, “no es lo mismo que el cáncer de mama”. La diferencia más notable es que, tratado a tiempo, el cáncer de mama tiene una tasa alta de curación; el cáncer de mama metastásico, en cambio, no tiene cura. “Casi tengo que explicarlo como si fuera otra enfermedad”, sigue Seltzer, “porque la gente no entiende”. Es un cáncer que hizo metástasis en otros órganos; no se pasa directamente por una mastectomía.

“Es una enfermedad que tiene tratamiento de por vida”, dice Seltzer. “Eso significa que su avance es progresivo y que va rápido. Muchas veces he escuchado que, para no asustar, dicen que es como si fuera diabetes o hipertensión. No: de diabetes e hipertensión podés no morirte nunca”.

—¿Hace cuánto te lo diagnosticaron?

—Hace tres años. Primero tenés que salir del shock inicial y entender qué es. Culturalmente todo el cáncer es igual, da lo mismo donde te dé cáncer. Te dicen la palabra “metástasis” y uno quiere saber si se va a morir mañana. Con el tiempo, uno aprende que no todos los cánceres son iguales, que no todos los tratamientos son iguales.

—¿En qué momento tomaste la idea de contarlo, de compartir la experiencia?

—Cuando salimos del shock —salimos, digo, como familia—. Mi manera de ser fue siempre la de compartir y hablar y no hacer de esto ni una vergüenza, ni culpa, ni nada. Y con Alejandro encontramos una forma no solo de compartir la experiencia, sino también de hacer catarsis personal, familiar. Esta fue la manera que encontramos. Yo considero que soy mucho mejor hablando que escribiendo; Alejandro tiene los conocimientos para que eso suceda técnica y artísticamente.

—El documental ¿es un diario, es una crónica, es una biografía?

—Básicamente, el formato es un documental con entrevistas. No queremos que la única mirada sea la de la paciente. De hecho, por el momento soy la única paciente, pero incluso así es mi mirada con entrevistas, con charlas con la psicooncóloga. Y, además, hay algunas imágenes del cotidiano, por decirlo de alguna manera: Sabrina cocinando, Sabrina haciendo algo con los chicos. Hay una dualidad. Por un lado está la enfermedad, que de alguna manera, es omnipresente y atraviesa todo; pero, por otro lado, el cotidiano sigue. Tenés que trabajar —si te sentís bien, claro—, tenés que llevar a tus hijos a la escuela. Es una realidad extraña en la que convive un diagnóstico como este, que es durísimo y que te cambia la planificación de vida, y, por otro lado, el cotidiano, que sigue existiendo para vos, para todo lo que te rodea y para el resto del planeta. La intención del documental es mostrar a todo el grupo que acompaña. Entonces es mi visión, mis miedos, mis temores, mis ilusiones, mi cotidiano, pero además es la de mi familia que me acompaña.

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—Vivís en Monterrey, pero sos argentina. ¿Pensaste alguna vez en estos años en volver al país?

—Sí, lo pensamos. Lo que sucede es que estoy bien atendida por el equipo médico y por las medicinas y tratamientos que me dan, que es lo último de lo último. No sé si eso lo podría tener en otro lugar. Es un temazo también con la familia. Yo soy la hermana mayor, tengo dos hermanos de dos y cuatro años de diferencia, y mis viejos son jóvenes; todavía no tienen 70. Una de las cosas que más me costó fue cómo se lo iba a comunicar a ellos. En eso me ayudó mucho la psicoterapia. En ver cómo hacerme cargo de lo mío y no tanto de los rollos de los demás.

—¿Cómo se da el vínculo con tu marido? En cuanto al documental, me refiero.

—Alejandro y yo nos llevamos muy bien, pero somos muy distintos en un montón de cosas. Cuando me dieron el diagnóstico fue un shock, pero yo dije: “OK, ¿qué hay que hacer?”. Alejandro es melancólico, entre comillas. Se mete para adentro, necesita ir a lo profundo, le lleva tiempo. Hicimos una terapia juntos, pero por separado. Hay una terapia que es para pacientes de cáncer avanzado que se llama CALM, que nos sirvió mucho. Nos sirvió para ver que tenemos maneras diferentes de reaccionar, de abordar. Y diferentes roles. Yo padezco la enfermedad y él es quien acompaña, pero eventualmente —y es una posibilidad real— si mañana no estoy, él se queda solo a cargo de una familia. Creo que eso también lo abordamos en el documental.

—¿De qué manera?

—Es un proyecto común. Cada uno necesita su tiempo personal, como todas las parejas, como todas las familias, pero este proyecto, aunque tiene una causa triste, nos une. Incluso en la diferencia: somos dos personas pensando en el documental. Estás tan solo en el momento del diagnóstico, que encontramos una manera de hacer catarsis juntos, pero también de compartir. Seguramente haya otras familias pasando por situaciones similares. Me preguntabas cómo fue que surgió el proyecto y creo que surgió por nuestra forma de ser. Yo me dedico a la educación; espero que esto les sirva a otros. Es un proceso de aprendizaje de ya tres años.

—¿Cómo te acompañan en el trabajo?

—En el trabajo es un pilar. O sea: tengo 100% de flexibilidad. Vengo a la oficina; si no me siento bien aviso y trabajo desde casa. En algunos momentos tuve licencia. Los primeros cuatro meses, no pude trabajar. No porque estuviera mal físicamente; en general, la enfermedad ha sido bastante bondadosa conmigo. Pero psíquicamente no podía trabajar. Las primeras semanas, con Alejandro creo que visitamos treinta médicos distintos. Al mes estaba con tratamiento y a los tres meses no teníamos pruebas de que estuviera funcionando. No estaba tranquila, no podía hacer nada. En todos estos momentos tuve el apoyo de mi jefe, de mis colegas y de mi equipo. Este último semestre, que fue bastante complicado para mí, me sentí muy respaldada.

—Tenés una cuenta en Instagram (@masvidamenosrosa), donde también contás el día a día y ahí contaste que estuviste en un tratamiento con una droga experimental. ¿Por qué decidiste entrar en ese tratamiento?

—Yo siempre estuve muy cerca de la ciencia Ahora estoy en Educación, pero antes me tocaba ver la transferencia tecnológica incluso de vacunas. Es algo que me interesa mucho. Yo creo que hay dos respuestas: una a nivel personal y una a nivel global. A nivel personal, decidí entrar al protocolo de investigación porque me permitía acceder a cosas que de otra forma no hubiera podido. Podía acceder a una droga que todavía no había llegado a México. Era como una relación de costo-beneficio. Lo estándar lo sigo teniendo y si no, tengo acceso a eso. Y a nivel global es que, al final, sos parte de un avance científico. Si yo pude usar esta droga fue gracias a que otros ya la probaron. Entonces, si puedo beneficiar a otros pacientes ¿por qué no hacerlo?

—¿Qué significa estar en un protocolo y cuál es el acompañamiento médico?

—Es un acompañamiento total porque tenés al farmacéutico del hospital —que está todo el tiempo atrás tuyo para saber cualquier cosa que pase en el protocolo—, tenés a los oncólogos. En mi caso, de hecho, tuvieron que ajustarme la premedicación y postmedicación. Hay un montón de requisitos que cumplir, hay que hacer exámenes de laboratorio y de imágenes más seguido. Están detrás para ver qué pasa y cómo lo ajustan. No fue una mala experiencia, pero lamentablemente no me funcionó y sólo estuve cuatro meses en el protocolo. Con respecto a lo emocional, depende mucho del médico o de la médica. Mi oncóloga de cabecera es súper experta en esto. Sobre todo teniendo en cuenta que hablamos de no cualquier cáncer, hablamos de cáncer de mama en una mujer joven.

* Para participar en el crowdfunding del documental, dirigirse a la página web donadora.org/campanas/cancer-mama-documental

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