Para que ser mujer no duela: por qué era necesaria una ley sobre la endometriosis en Colombia

En los supermercados se encuentran muchos productos que prometen aliviar o hacer más fácil la menstruación para las mujeres, a las que les proponen que en esos días sean fuertes y ‘nada las detenga’; sin embargo, existen personas menstruantes a las que el periodo sí las detiene, con dolores incapacitantes e insoportables, síntomas, en la mayoría de los casos, de la endometriosis, una enfermedad que afecta la parte exterior del útero.

En Colombia más de 3.5 millones de mujeres y personas menstruantes han sido diagnosticadas con endometriosis, según datos de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad, Asocoen. Llegar al diagnóstico de esta enfermedad, que no tiene cura, puede tardar años, debido a factores como la falta de capacitación de los profesionales de la salud y el pensamiento social que ha normalizado el dolor menstrual.

Precisamente por esto, la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad viene trabajando desde hace años para que el Congreso apruebe la Ley endometriosis, que declare esta afectación como una enfermedad crónica, incapacitante y discapacitante; proponga la actualización y capacitación al personal médico; garantice la educación y sensibilización de la población y cree protocolos específicos para la atención, diagnóstico temprano y tratamiento con abordaje integral de la enfermedad.

Luz Marina Araque, fundadora de la Asociación Colombiana de Endometriosis e Infertilidad y promotora de la Ley 352/2022 o Ley Endometriosis en Colombia, explicó a Infobae Colombia que “nos dimos cuenta, con los miles de casos que han llegado a la Asociación, que se estaban repitiendo patrones, a todas las diagnosticaron de manera tardía y cuando las diagnosticaban la endometriosis ya estaba en el grado más grave, y ya había afectado su fertilidad. Se necesita un cambio estructural, porque hay vacíos en el sistema de salud”.

Tras dos años de trabajo, el proyecto fue presentado por la Asociación con el apoyo del entonces representante Mauricio Toro. El pasado 14 de junio de 2023 la Cámara de Representantes votó a favor de la propuesta en su último debate, aprobando así una ley que dignifica la salud menstrual de muchas mujeres en el país. Tan sólo falta la firma presidencial para iniciar la implementación.

La doctora Jerutsa Catalina Orjuela Monsalve, especialista en ginecología, obstetricia y subespecialista en cirugía endoscópica ginecológica, experta en endometriosis, le explicó a Infobae Colombia que esta enfermedad se da cuando el “tejido del endometrio, el cual solamente debería estar dentro del útero, se encuentra en la paredes de afuera del útero, en los ovarios, en las trompas o en cualquier órgano pélvico, incluso fuera de la pelvis. Hay casos de mujeres con este tejido en el apéndice, en los pulmones o el diafragma”.

Orjuela también explicó que los síntomas de la endometriosis son “la dismenorrea o el dolor cuando le viene la menstruación, cólicos muy fuertes que no son normales. El dolor en medio de las relaciones sexuales, para hacer deposición u orinar. También puede causar sangrados anormales o abundantes”. El estreñimiento, migrañas y fatiga en exceso durante la menstruación también han sido detectados ó signos de alerta.

Según la profesional, los casos detectados en el país se han diagnosticado en “estados tardíos”. Los motivos por los que es tan complicado diagnosticar esta enfermedad es que “los médicos tocan la endometriosis muy por encima, por eso se les pasa y no la tienen tan presente. En los ginecólogos porque uno trata de diagnosticar las enfermedades más comunes, aunque está enfermedad se ha hecho más común. Pero sí creo que falta un entrenamiento específico, yo estudiando ginecología no tenía un módulo o algo específico que me mencionara la endometriosis”.

Debido a esto, cuando las mujeres acuden al médico por un dolor anormal durante la menstruación u otros síntomas similares, el primer diagnóstico puede ser otra enfermedad. En la mayoría de los casos las personas son diagnosticadas con colón irritable, síndrome de ovario poliquístico y, en casos más extraños, neumatosis intestinal.

Para Luz Marina Araque, fundadora de Asocoen, otro factor que impide a las personas que padecen la enfermedad tener un diagnostico temprano está en la “falta de empatía” que se encuentran en sus hogares, trabajos, lugares de estudio y en la misma área médica. “Se estima que 2 de cada 10 mujeres la padecen, pero no ha sido muy estudiada. Hay un sesgo de género en la ciencia en el estudio de patologías que afectan sólo a la mujer”, agregó.

Las consecuencias de un diagnóstico errado o tardío de la endometriosis son varias, pero la más conocida es la infertilidad. Sin embargo, también se debe tener en cuenta la afectación a la vida cotidiana porque el dolor se vuelve crónico e incluso hay mujeres, en casos conocidos por Asocoen, que terminaron en silla de ruedas.

Un mal diagnóstico también puede llevar a mutilaciones en personas a las cuales durante una cirugía para retirar quistes o endometriomas les retiran el ovario o hasta el útero, soluciones que no recomienda la ginecóloga Orjuela. “Retirar los ovarios no es bueno para la paciente, necesitamos los ovarios para muchas funciones del cuerpo“. Señala además la especialista que estos tratamientos radicales se dan sólo cuando hay mucho dolor, tras un tratamiento hormonal o cuando hay obstrucción en otros órganos.

Una parte muy importante de la Ley Endometriosis es que reconoce la importancia de que más mujeres, niñas y, en general, la sociedad colombiana conozca esta enfermedad, puesto que “se ha normalizado el dolor menstrual, se nos ha dicho que el dolor de la menstruación hace parte de ser mujer y por esto muchas no acuden a los especialistas”.

Luz Marina Araque, quien creó Asocoen hace 11 años, contó con la fortuna que tienen pocas de ser diagnosticada a los 17 años. “Estaba en la adolescencia y empecé a tener menstruaciones muy dolorosas, me tiraban en cama tres días seguidos, no me podía mover, me tenían que llevar cargada al baño y eso venía acompañado de dolores de cabeza, náuseas, un malestar general que era cosa de cada mes”.

¿Qué dicen los profesionales de la salud al respecto? La especialista en ginecología Jerutsa Catalina Orjuela Monsalve le señaló a este medio que, “en general, los cólicos con la menstruación no deberían ser tan intensos como para tener que tomar analgésicos”.

Erróneamente, a muchas personas menstruantes se les ha señalado desde la infancia que los días del periodo es normal tener dolores fuertes y que no deberían ser motivo para detener su día a día. Lo que señala la experta en endometriosis es que “si necesita analgésicos o los dolores de la menstruación le impiden vivir normal, al punto de incapacitarse teniendo ausencias escolares o laborales, no es normal. Que la menstruación detenga la vida por el dolor no es normal”.

“Las pacientes de endometriosis escuchamos frases como ‘eres hipocondriaca, estás exagerando, eres floja’ y realmente se vuelve muy frustrante, todo esto llega a desarrollar en muchas depresión y consecuencias negativas a nivel laboral y escolar. En los trabajos no hay empatía, tenemos casos de pacientes a las que las han despedido o no las contratan al ver en su historia clínica la enfermedad”, señaló la fundadora de Asocoen.

Mauricio Toro, por su parte, dijo a este medio que en los primeros debates de la Ley Endometriosis se tuvo que luchar contra esa falta de empatía, porque “se les dice ‘flojas’ a las mujeres que se quejan del dolor, a las que se incapacitan, pero en el ejercicio de sensibilizar a los congresistas nos encontramos con que en el mismo Congreso de la República había funcionarias y empleadas que llevaban la enfermedad en silencio”.

“No hay cura, la endometriosis es de control. Lo que hacemos es controlar la enfermedad para que no progrese y controlar el dolor para que la paciente tenga calidad de vida”, señaló la profesional Orjuela, detallando que hay tres tipos de tratamientos posibles.

El primero, y el más común, es el hormonal que controla dolores y progresión con anticonceptivos o estimulantes que inducen a la menopausia; el segundo es la cirugía, pero señaló que esta tiene que cumplir con algunas especificaciones para ser autorizada porque es muy complicada; finalmente, la medicina se ha apoyado en terapias complementarias, como una buena alimentación, ejercicio, acupuntura y otros profesionales como sexólogos para que ayuden a las mujeres.

“Desde la asociación hemos hecho una labor investigativa, y desde mi experiencia personal, hemos encontrado otras alternativas para las pacientes que no son tan agresivas, la fisioterapia del suelo pélvico, la homeopatía, tratamientos alternativos y la buena alimentación, cosa que normalmente no ofrece la medicina tradicional”, añadió a este punto Luz Marina Araque.

“La endometriosis es una enfermedad que sufren el 20% de las mujeres en etapa menstruante, no tiene cura, incluso es más compleja que la diabetes y la padecen más personas. Es un tema de salud pública que no sólo afecta la fertilidad, sino también la calidad de vida”, responden desde Asocoen a quienes criticaron que se promoviera esta ley.

Mauricio Toro, actual presidente de Icetex y quien radicó el proyecto en su momento, señaló que apoyó la ley porque “en mi familia tengo una prima cercana que sufrió lo que implica el mal diagnóstico de la enfermedad, diagnosticada tardíamente, por lo que tenía sensibilidad con la enfermedad”.

Sin embargo, cuando empezó a buscar apoyo de otros congresistas se encontró con que “había muchas trabas y discusiones difíciles. Los congresistas decían ‘entonces ahora pongamos una ley para todo, la diabetes y otras enfermedades’, era difícil explicarles que se requiere un protocolo de diagnostico claro y con exámenes a los que tengan acceso las personas vulnerables”.

Agregó que llegaron los apoyos cuando algunas congresistas al escuchar la explicación de la enfermedad sospechaban que la padecían o les recordaba a alguna mujer conocida que sufría por la menstruación. “Había oposición, pero empezaron a entender que una endometriosis no sólo afecta a la mujer, sino a su círculo familiar”, señaló Toro y Araque añadió que “si usted conoce a 10 mujeres, al menos dos tienen endometriosis”.

Con una reforma a la salud en discusión en el Congreso y la Ley 352/2022 finalmente aprobada, Luz Marina Araque manifestó que desde Asocoen se convertirán en veedoras de todo el proceso para asegurar que tras la sanción presidencial de no se vea perjudicado el proceso y se beneficie a las más de 3.5 millones de pacientes, así como a las generaciones futuras para diagnosticarlas de manera temprana.