Someterme a una doble mastectomía fue la decisión correcta para mí

Hace unos 40 años, cuando apenas se hablaba de las dobles mastectomías, me extirparon ambos senos. Fue una decisión que comenzó con una sensación de tragedia y miedo, pero acabó siendo algo relacionado con la salud y la curación.

Fue la decisión correcta y quiero explicar por qué.

Hoy, las pruebas genéticas ofrecen información indispensable para tomar decisiones médicas informadas sobre tratamientos y opciones de reducción de riesgos. No todos los cánceres de seno son hereditarios, pero para pacientes con alto riesgo debido a antecedentes familiares o a la composición genética, dicha información puede salvar vidas.

En el 2000, 20 años después de mi cirugía de senos, tuve un examen genético BRCA para analizar el pronóstico de riesgo de cáncer de seno. El informe de Myriad Genetic Laboratories declaró que había dado positivo en la mutación deletérea BRCA2, que "tiene un 84 por ciento de riesgo de cáncer de mama y un 27 por ciento de cáncer de ovario a los 70 años".

En otoño de 1980, cuando tomé mi decisión, no sabía nada sobre las mutaciones de BRCA. Angelina Jolie probablemente comenzaría el jardín de infancia. Los genes BRCA (formado a partir de las palabras en inglés "Breast" y "Cáncer") se descubrieron en 1990, pero pasaron varios años antes de que los científicos relacionaran sus mutaciones (BRCA1 y BRCA2) con el riesgo de cáncer. Myriad Labs ofreció la primera prueba genética BRCA en noviembre de 1996.

El cáncer reproductivo hizo su primera aparición en mi familia en mayo de 1979. Mi gemela, Rollyn Krichbaum, contó la historia en un artículo publicado en la edición de primavera de 1981 de Wellesley, la revista de antiguos alumnos de la universidad.

"¿Quién podría ser más bendecida que yo? Tenía todo lo que siempre había querido, un marido excelente, unos niños maravillosos, un trabajo estimulante y un adorable bebé de dieciocho meses. También tenía una punzada en el seno derecho. Mi médico estaba alarmado y cinco días después, el 11 de mayo de 1979, estaba en la mesa de operaciones".

La radical mastectomía de Rollie, a los 37 años, incluyó la extirpación de los ganglios linfáticos malignos y el comienzo de casi tres años de lucha. A medida que nuestras vidas se bifurcaban, el espectro inminente del cáncer de mama me aterrorizaba al tiempo que amamantaba a mi propio bebé, que nació un mes después de la mastectomía de Rollie. Los médicos me dijeron que la asistencia sanitaria podría reducir mi riesgo de cáncer, una creencia respaldada por investigaciones recientes.

El 1 de abril de 1980, el cáncer de rápido crecimiento reapareció en sus huesos.

"Aunque me parece insoportablemente cruel que me haya convertido en una víctima de una enfermedad terminal a una edad tan temprana, siento que se me dio suficiente tiempo para cumplir muchos de mis sueños y metas", escribió en su diario.

Mientras esperaba lo mejor, se preparó para lo peor, alcanzando un nivel extraordinario de paz.

"Parece que ya no le temo a la muerte. Ahora parece una cosa muy natural, una vez que el cuerpo ya no puede continuar".

Los médicos de Rollie abordaron un experimento de larga duración: un trasplante de médula ósea. Ella estaba extasiada.

"Acabo de tener el pensamiento más maravilloso: que un gemelo idéntico pueda salvarme la vida. Ruthie me mantendría con vida y podría vivir muchos años más".

Para prepararse para un posible trasplante, los doctores de Rollie en Detroit me pidieron que visitara especialistas en mi ciudad natal de Washington para asegurarme de que no tuviera cáncer de seno. Mi obstetra y ginecólogo respondió negativamente a mi solicitud anterior de exámenes semestrales de senos. Así que busqué un nuevo especialista y consulté a cirujanos generales especializados en cáncer de seno.

Otros dos cirujanos no encontraron nada pero recomendaron la reducción parcial de la mama, ya que se creía que disminuiría el riesgo de cáncer. El cirujano del Sibley Memorial Hospital, Peter Petrucci, me dijo recientemente: "Me alegra que haya terminado con mastectomías profilácticas: no se ha demostrado que la reducción de los senos esté asociada con la reducción del riesgo de cáncer".

El tercer cirujano al que consulté en 1980, William Feller (ahora fallecido), pensó que sentía algo sospechoso. En septiembre, eliminó dos pequeños bultos en el seno derecho donde se había producido la neoplasia inicial de mi gemela. Milagrosamente fueron benignos.

Después de este susto, desesperadamente quera vivir. Un amigo me sugirió que llamara a su cuñado, el oncólogo médico de San Francisco, Brian Lewis. Me instó a llevar a cabo una operación rara para mujeres de alto riesgo pero que, de otro modo, me haría estar sana: una mastectomía bilateral profiláctica y una reconstrucción.

Feller dudó y quiso consultar a sus compañeros en el MD Anderson Cancer Center de Houston (Texas). Su juicio: tener un gemelo idéntico con cáncer de mama me pone en un riesgo extremadamente alto. Ellos apoyaron la operación. Mi doble mastectomía profiláctica con reconstrucción puede haber sido la primera de este tipo en el área de DC. Fue la primera de Feller.

Recomendó al cirujano plástico John Little, que recientemente realizó una reconstrucción bilateral de una mastectomía profiláctica única. La paciente había tenido cáncer de mama y una sola mastectomía cinco años antes.

Mi primo, el psiquiatra David Scharff, me habló de su amiga Shelley Levi, que se había sometido a una reconstrucción mamaria. David sugirió que llamara a Shelley para conocer su experiencia. En una sorprendente coincidencia, resultó ser la paciente que Feller había mencionado. En su sala de estar de Bethesda, ella me contó sobre su cáncer de mama en 1974 y su decisión cinco años más tarde de pedir a los cirujanos Petrucci y Little que realizaran una mastectomía doble, que orgullosamente me mostró al levantar su camisa.

Recuerdo exactamente mis palabras: "Te ves como un conejito de Playboy. Si pudiera lucir así y no preocuparme nunca por el cáncer de mama, me operaría mañana".

El 3 de noviembre de 1980 me sometí a una operación de ocho horas para la extracción de las mamas y la reconstrucción. Feller me visitó los cinco días siguientes en el centro que ahora se llama MedStar Georgetown University Hospital. No tuve complicaciones, una trasfusión de sangre y drenajes. Mientras mi pecho se sentía apretado, el alivio y el optimismo levantaron mi ánimo.

El cirujano plástico dijo que las cicatrices desaparecerían y que la tensión disminuiría. Un sujetador 36C reemplazó mi 38DD. Los implantes de silicona, colocados debajo de mis músculos, piel y vena, permanecieron suaves. Una cirugía ambulatoria varios meses más tarde completó la creación cosmética de los pezones. Mi seguro de salud cubría todos los gastos.

Emocionalmente, la culpa del sobreviviente reemplazó el miedo paralizante. Rollie nunca me contó su reacción a mi cirugía, pero años más tarde leí su diario del 17 de enero de 1982:

"Encuentro difícil estar con Ruth ahora. Sé que debe cargar con una terrible culpa sobre mí, pero lo único que veo es su nueva y linda figura y el hecho de que ella tiene un futuro".

Rollie escribió estas palabras tres semanas antes de su muerte, tres meses antes de cumplir 40 años y 14 años antes de la primera prueba BRCA.

A finales de enero, los médicos de Rollie descartaron el trasplante de médula ósea. No se podía hacer de manera segura. Estaba devastada, pero valientemente le pidieron que pasara por los cuidados paliativos. El 4 de febrero de 1982, ella comió helado por la mañana cuando estaba de visita junto a su marido y sus hijos. En la tarde, sin decir nada, ella se fue.

En el 2000, durante mi ecografía pélvica semestral, mi obstetra y ginecólogo Thomas Magovern descubrió un pólipo uterino. Una biopsia resultó negativa, pero el pólipo necesitaba ser eliminado. Se ordenó una prueba BRCA y resultó ser positiva para BRCA2. Para entonces, otros miembros de la familia habían sido tratados por cáncer de próstata, útero u ovario. Magovern explicó: "Tus órganos reproductivos te dieron dos hermosos hijos, ahora representan un riesgo".

Elegí un cirujano oncólogo para que me quitara el útero, el cuello uterino, los ovarios y las trompas de Falopio. También se buscó cualquier tejido precanceroso pero no se encontró nada. Como no tenía antecedentes de cáncer ni de órganos reproductores, comencé con una dosis baja diaria de estrógenos. En un mes, mi estado de ánimo se suavizó, los sofocos desaparecieron gracias a una energía renovada y un sueño profundo. Al año siguiente comencé a salir con el hombre que se convertiría en mi compañero de vida en los últimos 15 años.

En las últimas décadas, la investigación ayudó a confirmar mis decisiones anteriores. Los estudios con gemelos idénticos comparan la incidencia de la enfermedad, utilizando enormes conjuntos de datos. Los gemelos proporcionan un laboratorio natural para estimar la influencia comparativa de los genes y el medio ambiente, información relevante para todas las personas, no solo las gemelas. Los estudios con gemelos no dan estadísticas sobre los riesgos genéticos de enfermedades como la diabetes, las enfermedades coronarias, los accidentes cerebrovasculares o el cáncer.

Un estudio, por ejemplo, estimó el riesgo individual para 23 cánceres diferentes utilizando datos de 200.000 gemelos en Dinamarca, Noruega, Suecia y Finlandia.

Los investigadores calcularon que cuando a un hermano gemelo se le diagnosticaba cáncer, el riesgo del gemelo de contraer cáncer era del 37 por ciento. Entre gemelos idénticos saltó al 46 por ciento. Esta estadística subraya el alto riesgo de cualquier persona cuyo gemelo idéntico tenga cáncer. Para un gemelo con una mutación BRCA, el riesgo de cáncer de mama y ovario es mucho mayor.

El estudio también mostró que algunos tipos de cáncer conllevan mayores riesgos genéticos que otros, como por ejemplo, el melanoma cutáneo y los cánceres reproductivos (próstata, ovario, mama y útero).

Siempre creeré que mi hermana me salvó la vida. Si Rollie y sus médicos hubieran sabido sobre nuestra mutación genética y los cánceres reproductivos posteriores en nuestra familia, su vida y la mía habrían sido muy diferentes. Fue la valentía de mi gemela al enfrentar su trágica enfermedad lo que me ayudó a tomar medidas proactivas para minimizar mis riesgos. Todavía pienso en mi hermana gemela todos los días, sabiendo que solo una de nosotras pudo vivir para ver a todos nuestros hijos llegar a la edad adulta.