Esta niña de tres años tiene la válvula cardíaca mecánica más pequeña del mundo

Cuando Sadie Rutenberg nació, ella tenía un gran agujero entre los dos lados de su corazón porque las válvulas de su corazón estaban mal formadas y tenían filtraciones.

En sus primeros meses de vida, ya se había sometido a dos cirugías a corazón abierto; pero el daño era demasiado extenso como para repararlo. La bebé rubia y de ojos azules no lograba prosperar. Sus padres dijeron que no había otra opción: tendrían que arriesgarse o su hija no iba a sobrevivir.

Entonces, la pareja de Seattle hizo lo que dijeron que era la única decisión lógica: su hija de seis meses recibiría la válvula cardíaca mecánica más pequeña del mundo.

En ese momento, en 2015, la válvula cardíaca mecánica giratoria de 15 mm Abbott's Masters HP aún no había sido aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA por sus siglas en inglés) y Sadie se convertiría en el primer bebé de Estados Unidos en probarlo.

"Era la única opción que teníamos", dijo su padre, Lee'or Rutenberg, al The Washington Post. "O era obtener esta válvula o ir a cuidados paliativos y tratar de hacerla sentir cómoda".

Poco después llevaron a Sadie a un quirófano en el Hospital Infantil de Seattle para su tercer procedimiento.

Esa vez, los cirujanos implantaron una de las válvulas cardíacas mecánicas del tamaño de una moneda de diez centavos como parte de un ensayo clínico (un marcapasos pronto seguiría al procedimiento).

Siguiendo el procedimiento pionero, la madre de Sadie, Wendy, vio al cirujano acercarse y buscó ansiosamente sus ojos: "En ese momento, lo miramos y nos preguntamos: '¿Va a darnos buenas o malas noticias?'", reconoció más tarde.

"Luego rompió en una sonrisa. Fue como ganar la lotería", relató en un comunicado de prensa de Abbott, la empresa que fabrica la válvula.

El cirujano le dijo a los Rutenberg que la válvula había funcionado y que la función cardíaca de su hija ya había mejorado. "Fue un momento que nunca olvidaré", describió Lee'or Rutenberg.

Sadie ahora es como otros niños de su edad: "activa", "enérgica" y "vibrante" pero con algo especial en su corazón.

"Ella es un petardo. No tiene ni idea de lo que ha pasado", relata Rutenberg.

Sadie nació con un defecto del canal atrioventricular completo, una condición congénita caracterizada por un gran agujero en la pared entre las cámaras superiores del corazón, además de tener problemas con las válvulas que regulan el flujo sanguíneo, según especifica la Clínica Mayo.

A medida que la sangre se filtra a los ventrículos, esta obliga al corazón a trabajar más de lo que debería; cuando no se trata de manera rápida y adecuada, la condición puede conducir a insuficiencia cardíaca, de acuerdo a los informes del centro sanitario.

Las pruebas habían demostrado que Sadie iba a tener problemas cardíacos, pero sus padres señalaron que no sabían que los problemas serían tan graves.

En los primeros meses de vida, Sadie ya había comenzado a trabajar para respirar, y aunque estaba comiendo todo el tiempo, no estaba ganando peso.

El Hospital Infantil de Seattle dijo en 2015 que a los dos meses de edad, Sadie pesaba varios kilos menos que la media de los bebés de su edad.

"Algo no estaba bien", recordó su padre.

Rutenberg dijo que su hija se sometió a su primera cirugía a corazón abierto para reparar el agujero en una de las paredes del órgano.

Mientras los médicos estaban operando, descubrieron el problema con su corazón. Los cirujanos trataron de repararlo, pero no tuvieron éxito.

Semanas más tarde, lo intentaron de nuevo.

Y de nuevo, sus esfuerzos fracasaron.

Jonathan Chen, jefe de cirugía cardiovascular pediátrica del Hospital Infantil de Seattle, habló con los padres de Sadie sobre una válvula cardíaca mecánica pediátrica que se estaba evaluando y preguntó si querían que Sadie participara en un ensayo clínico, según un comunicado de prensa del 2015 del hospital.

La válvula se hizo especialmente para recién nacidos, bebés y niños pequeños, lo que significaba que los cirujanos ya no tendrían que recurrir al uso de válvulas demasiado grandes para sus pacientes más pequeños, según St. Jude Medical, un fabricante que luego fue adquirido por Abbott.

"Estamos mirando hacia el futuro de Sadie, y estamos asustados", explicó Rutenberg en 2015. "Pero después de unos minutos de digerir, estábamos listos para hablar de los siguientes pasos. Dijimos: '¿Cuál es el plan de juego?'".

Un jueves de aquel mes de mayo, Sadie se convirtió en la primera persona en Estados Unidos en recibir una de las pequeñas válvulas cardíacas, según cuenta el Hospital Infantil de Seattle.

"Todavía tiene un largo camino por delante", señaló Chen en 2015 y afirmó que Sadie necesitaría cirugías adicionales para reemplazar la válvula a medida que creciera. "Pero no hay motivo para pensar que no correrá, jugará y actuará como un niño normal".

Hace poco, ahora que Sadie ya es una próspera niña de tres años, la FDA aprobó la válvula cardíaca mecánica pediátrica.

"Aunque las válvulas cardiacas de reemplazo más grandes han sido aprobadas durante años, hay una necesidad insatisfecha en pacientes pediátricos jóvenes, especialmente recién nacidos y bebés, con defectos congénitos de válvula que pueden ser demasiado pequeños para usar las válvulas cardiacas comercializadas actualmente", explicó Jeff Shuren, director del Centro de Dispositivos y Salud Radiológica de la FDA.

Sadie tuvo que reemplazar su válvula cardiaca el año pasado y deberá tener otro reemplazo cuando tenga 11 o 12 años, subrayó su padre.

Ella también tomará anticoagulantes por el resto de su vida para evitar la coagulación y un ataque de apoplejía, algo que su padre dijo que lo pone nervioso.

Pero, remarcó, está agradecido de tener una niña feliz y saludable.

"Nunca la mirarías y dirías: 'Es una niña enferma'", relató Rutenberg, y apuntó que su hija es igual de nerviosa que cualquier otro niño de tres años.

Sadie, dijo, ama a los pingüinos y a las jirafas.

Le gusta hacer manualidades con su madre, Wendy, y jugar con las pinturas de dedos.

Y le gusta mostrar su "cicatriz del corazón", añadió Rutenberg entre risas al tiempo que decía que él y su esposa intentan evitar que su hija se levante la camisa en público.

"No se da cuenta de lo especial que es, y no sabe cuántas personas han contribuido para mantenerla viva", subraya.