Datos clínicos y salud de calidad: los ejes de la medicina del futuro

Cada vez son más los sectores que se involucran e invierten en tecnología y desarrollos para evolucionar e incluso marcar tendencia dentro de la revolución digital. Si bien es cierto que la transición se venía gestando paulatinamente, la pandemia aceleró o hizo más visible este proceso, dando cuenta de la importancia de contar con datos de salud y trabajar de forma colaborativa para avanzar en la toma de importantes medidas sanitarias. Este escenario no es una novedad para la medicina; en los últimos años se comprendió que los datos de la vida real son los mejores indicadores para la toma de decisiones con el fin de obtener mejores resultados y una mayor eficiencia en los sistemas de salud.

“El aporte de los datos que nos ha brindado la revolución digital nos acerca la posibilidad de generar nuevos modelos. Hoy ya no ofrecemos solamente medicamentos porque nos hemos dado cuenta que esto no es suficiente. El futuro de la medicina es generar soluciones integradas para el cuidado de la salud. Necesitamos colaborar con los diferentes actores del sistema de salud, co-crear soluciones, para poder generar modelos nuevos que nos permitan cumplir con nuestro propósito de que cada vez más pacientes cuenten con más y mejores resultados, lo más rápido posible”, afirmó Osvaldo de la Fuente, Gerente General de Roche Argentina, al dar inicio a la sesión local del Roche Press Day llamada: “Colaboración y Datos: la re-evolución digital al servicio del ecosistema de salud”.

Durante el encuentro, diferentes especialistas de la compañía, junto al Dr. Bruno Bioetti, investigador del Hospital Italiano, y la Dra. Carmen Pupareli, médica oncóloga especialista en patología torácica del Instituto Alexander Fleming, expusieron casos y analizaron la importancia de los datos y la colaboración intersectorial como forma de contribuir con la sustentabilidad del sistema de salud.

La transformación digital en salud ha facilitado la recolección de datos y la generación de evidencia de la vida real. Cuando estos datos de la vida real se recopilan y analizan a escala, gracias a la tecnología digital, se genera evidencia de la vida real (Real World Evidence – RWE: por sus siglas en inglés). Estos datos son un pilar crítico de la medicina personalizada ya que permite un abordaje más preciso de cada enfermedad de acuerdo al perfil de cada persona.

Por su parte, la información molecular que se genera a través de métodos de secuenciación genómica, ha permitido un conocimiento más profundo de la biología de las enfermedades y de cómo tratar a cada individuo en particular y este abordaje basado en evidencia ha facilitado nuevos modelos de atención innovadores basados en la medicina personalizada.

“La complejidad de la biología humana es asombrosa, cada persona es única, diferente al igual que muchas de las enfermedades. Los datos juegan un rol clave al permitir la toma de mejores decisiones médicas, que pueden dar opciones de terapias más precisas y dirigidas que aportan eficiencia al sistema sanitario, pero sobre todo impactan positivamente con mejores resultados para los pacientes” explicó la Dra. María Julia Caffaro, Directora Médica de Roche Argentina.

“Sin embargo, los datos no son el único factor que contribuye a acelerar los cambios en el sistema de salud. Se requiere también inversión en infraestructura, en sistemas informáticos, en sistema de registro de datos, en dispositivos que permitan el monitoreo de los pacientes, así como políticas y regulaciones que acompañen estos cambios actuales. Y el principal desafío es actuar integrados como parte del esfuerzo colectivo de todo el sector”, aclaró.

La experiencia del registro de datos clínicos de COVID a nivel federal

La pandemia requirió una rápida adaptación para registrar datos a gran escala con la capacidad de actualizarlos e integrarlos en tiempo récord. Con el fin de optimizar esos procesos, la Sociedad Argentina de Medicina y el Hospital Italiano de Buenos Aires pusieron en marcha una iniciativa para recopilar datos sobre pacientes hospitalizados en Argentina con COVID-19 y sobre la evolución de la enfermedad. En ese marco, Roche se suma a iniciativa facilitando la plataforma Clarum, un software donde se cargan y comparten datos entre instituciones de manera sencilla y segura con un objetivo común.

“La iniciativa surgió a partir de la necesidad de poder contar con datos locales. Si bien había mucha información de diferentes regiones del mundo, siempre nos pasa que terminamos tomando medidas respecto a diferentes patologías trasladando evidencia internacional directamente a nosotros, y cada lugar tiene sus particularidades. Queríamos poder identificarlas y así surgió la idea del registro”, explicó el Dr. Bruno Boietti, médico clínico y geriatra del Hospital Italiano de Buenos Aires quien junto a la Sociedad Argentina de Medicina colidera el registro federal para pacientes hospitalizados con diagnóstico de COVID -19.

Desde el Hospital Italiano de Buenos Aires y por la experiencia con otros registros se le planteó a la Sociedad Argentina de Medicina esta necesidad, quien dio el aval y el alcance de la acción a todo el territorio nacional. “A nivel nacional muchos centros conocían la idea y cada uno pensaba en su registro. En Argentina cuesta mucho trabajar colaborativamente y nos preguntábamos qué aceptación podía tener, creo que por el contexto y el trabajo de la Sociedad se derribaron esas barreras y hoy ya estamos trabajando en un registro nacional. Esto es un inicio en la cultura en la generación de evidencia y el trabajo colaborativo en pos de un mejor sistema de salud”, amplió Boietti.

En la actualidad ya participan del registro 63 centros médicos de todo el país y se relevan datos clínicos con una mirada focalizada en unos 3000 pacientes internados: qué tratamientos reciben, los días de internación, complicaciones, entre otros. “Por la realidad de cada provincia muchos integraban el registro pero no tenían pacientes, eso está cambiando ahora y están compartiendo sus datos debido al aumento de casos en el interior”, comentó Boietti.

La experiencia de datos genómicos: de la información inmanejable a la oncología de precisión

Los datos y la colaboración no son solo los ejes principales de la medicina personalizada sino también de la medicina de precisión. Mientras la primera busca ofrecer el diagnóstico y tratamiento correcto para el paciente adecuado en el momento indicado, la segunda apunta a la información a nivel molecular que incluye el análisis de esa información por parte de equipos multidisciplinarios para la toma de decisiones terapéuticas basadas en el perfil genético identificado.

En este sentido, la Dra. Carmen Pupareli, médica oncóloga del Instituto Alexander Fleming, explicó cómo funciona el Comité de expertos en tumores moleculares, donde analizan colaborativamente los datos para tomar una decisión única para cada paciente según su complejidad. “Entre el 2012 y el 2020 me enfrenté como médica de investigación clínica a un aumento exponencial de la información disponible, se estima que la información se multiplicó unas 10 veces y la genómica produce hasta 40 veces más información que la astronomía, y estar al día con todo es humanamente imposible. La cantidad de información es inmanejable”, expresó la Dra. Pupareli. “Lo que necesitábamos era encontrar un espacio de discusión de toda esa información disponible y así nace el Comité de Biología Molecular donde discutimos los casos de pacientes en situaciones medicas especiales. Estas conversaciones que tienen lugar en un equipo multidisciplinario, independiente, y están basadas en la mejor evidencia disponible, acortan y mejoran la toma de decisiones”, continúa la Dra. “A partir de la masificación de los estudios genómicos, los oncólogos de Argentina nos vimos en la necesidad de generar un espacio para todos ya que los recursos pueden ser diferentes según los centros. Así nació el Comité federal, ahora focalizado en oncología torácica pero con la idea de ampliarlo a todas las patologías e incluso a futuro invitar también a oncólogos de afuera”, concluye Pupareli.

Por su parte Juan Pablo Solé, Director Comercial y de Acceso en Roche Argentina, explica “el Comité es una manera de manejar esa información disponible, pero contar una tecnología capaz resumirla o sintetizarla es fundamental porque esa información seguirá creciendo de manera exponencial. Entonces, el gran desafío no es solo recolectar datos sino encontrar la forma de transformarlos en información de valor para la toma de decisiones”. Esto demuestra que los datos a escala tienen el poder de impactar positivamente en los sistemas de salud volviéndolos más eficientes, aportando equidad y mayor acceso.

La experiencia de los datos de la vida real: el paciente empoderado

Así como los datos sirven a los profesionales en distintos niveles para contribuir a la evolución de la medicina y del sistema de salud, también abren enormes posibilidades para el empoderamiento del paciente, para tomar las riendas de su enfermedad. Un claro ejemplo de esto es Floodlight, una aplicación móvil creada para el monitoreo y seguimiento de la evolución de los pacientes con esclerosis múltiple que ya está en uso en miles de pacientes a nivel mundial. Esta aplicación digital permite la evaluación basada en teléfonos inteligentes por medio tanto de pruebas activas, donde el paciente tiene que completar algún desafío, como por ejemplo seguir un patrón de diseño en la pantalla del celular, como también pruebas pasivas, en donde por medio del uso del giroscopio y acelerómetro se monitorea la actividad del paciente.

“La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa y su tratamiento se mantuvo constante en las últimas décadas, basado en el paradigma de la visita del paciente al médico tratante entre 1 y 2 veces al año. Sin embargo, hay información que se pierde con esa frecuencia de visita”, expone Diego Branca, Director de Data & Digital en Roche Argentina. “Hay un estudio que indica que este tipo de pacientes puede recordar episodios con detalle adecuado para la clínica médica de 1 o 2 semanas atrás. La esclerosis múltiple avanza progresivamente, por lo que darse cuenta a tiempo de los cambios sutiles de la progresión de la enfermedad puede permitirle al médico tratante adaptar el mejor tratamiento para ese paciente en particular ese estadio particular de la enfermedad”.

En este escenario, las tecnologías digitales y la capacidad de realizar monitoreo remoto juegan un rol esencial ya que permiten conectar datos para entender mejor cómo ese paciente está presentando la enfermedad pero también entender mejor la enfermedad en si misma.

“La aplicación Floodlight permite capturar datos por medio de distintas pruebas, pasivas, activas y respuestas diarias, que reflejan la evolución de la enfermedad y registran los episodios significativos a lo largo del tiempo, de modo tal que al visitar al médico el paciente tiene en sus manos la curva de evolución desde su última visita, evitando así posibles olvidos”, agrega Branca.

“El denominador común de estos 3 ejemplos, son los datos y la capacidad de transformarlos en información para la toma de decisiones. Todo potenciado por la tecnología, desde los datos clínicos, como en caso de Clarum, que nos dan idea de qué efecto tienen los tratamientos en los pacientes, el caso de los tumores, que es otra capa de datos para poder tomar decisiones y el tercera eje de la medicina digital, la información directa del paciente”, resume Solé. “La recolección de datos de calidad retroalimenta, genera ciclos de mejora continua y deviene en una medicina más eficiente y con mejores resultados”.

“Entendemos así que a partir de estas experiencias de recopilación de datos de calidad entre todos los actores y de la colaboración público-privada con foco en los pacientes, podremos aspirar a alcanzar sistemas de salud más equitativos y sostenibles, generando un increíble impacto sanitario, económico y social”, agrega Solé.

El 2020 es sin duda un año que quedará marcado en la memoria colectiva por el impacto que la pandemia tuvo en la vida de millones de personas y que puso sobre la mesa la necesidad de hacer cambios en el sistema de salud para dar respuesta a una crisis sanitaria sin precedentes y que sin dudas debe generar un aprendizaje para el futuro de la medicina.

El Roche Press Day es un evento anual que se realiza desde hace 9 años, por primera vez en este contexto de manera virtual, y que reúne a importantes referentes del ámbito de la salud local e internacional. Tiene por objetivo promover la excelencia del periodismo en América Latina y contribuir a la conversación sobre el estado de la salud en la región.

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