En el Perú, las personas con enfermedades raras y huérfanas (ERH) se encuentran en una situación crítica de atención debido al olvido que existe hacia este grupo. Además son pocas las instituciones que cuentan con el personal e implementos adecuados para su atención y uno de ellos es el Instituto Nacional del Niño.
DATOS SOBRE ENFERMEDADES RARAS Y HUÉRFANAS
En el Perú existen alrededor de 2 millones de personas que tienen enfermedades raras y huérfanas y de ese total solo se tienen identificas al 7% de las enfermedades.
“Debido al subregistro y falta de diagnóstico, en Perú solo se ha identificado el 7% de los 2 millones de peruanos que tienen ERH. Por ello, se ha creado un Registro Nacional de Pacientes que tienen ERH (RNPERH), aún desconocido en el país, pero de obligatorio cumplimiento por todos los establecimientos de salud; paralelo a esto, se debe integrar la data nacional de las Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS)”, señala Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER).
Por otra parte, de acuerdo con la entidad, los problemas son más graves para la población de provincia, ya que el 76% de los pacientes se ve en la necesidad de viajar a la capital del país para un diagnóstico o atención. Esto se debe a que Lima concentra la mayor parte de especialistas, pero aun así presenta limitaciones en recursos de personal médico especializado, siendo una de las principales dificultades que enfrentan a diario.
FEPER también enfatiza la importancia de que se aprueben las Guías Prácticas Clínicas, las cuales ayudarían en gran medida a que los médicos identifiquen rápidamente estas patologías, sepan abordarlas en todos los niveles de atención y aseguren el acceso al tratamiento adecuado para todos los pacientes.
“Los entes administradores y de regulación de medicamentos de EE.UU (FDA), Europa (EMA) y China cuentan con 204 medicamentos para enfermedades raras y huérfanas aprobados; sin embargo, en el país, el Seguro Integral de Salud (SIS) solo cuenta con tres medicamentos aprobados y EsSalud con 30, ocasionando que gran parte de las personas con ERH de bajos recursos no puedan atender su enfermedad, implicando una gran angustia y gasto de bolsillo para las familias, y atentando contra su derecho a la salud”, enfatiza la federación.
MÁS DATOS SOBRE LAS ERH
Según diversas investigaciones el 85% de los síntomas de las enfermedades raras se dan en la infancia y una persona demora hasta cuatro años en promedio para recibir un diagnóstico y, con ello, también se retrasa el inicio del tratamiento. Un ejemplo claro es el de la enfermedad de Fabry, el cual para ser diagnosticado demora alrededor de 16 años.
Otro caso es la variante infantil de la enfermedad de Pompe que, pese a que puede llevar a la muerte del paciente en el primer año de vida si no recibe el tratamiento necesario, es usual que nunca se llegue a diagnosticar.
La falta de especialistas para tratar esta enfermedad es uno de los ejes que retrasa el tratamiento e identificación. En esa línea, la Asamblea General de la ONU ha expresado su preocupación por la posibilidad de que las personas que conviven con una enfermedad rara y sus familias corran un mayor riesgo de verse afectadas de manera desproporcionada por la estigmatización, la discriminación y la exclusión social.
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