La Universidad Nacional Autónoma de México abrió la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras en México (UDER). Con ello, la Facultad de Medicina ahora cuenta con la primera clínica de este tipo en el país y ofrece diagnóstico de este tipo de padecimientos.
Cabe señalar que de las 8 mil enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial, en México sólo se han detectado 20; sin embargo, de acuerdo con el responsable de la UDER y de la Unidad de Investigación Fundación Conde de Valenciana, Juan Carlos Zenteno Ruiz, no es porque no exista la presencia de otras, sino que no se cuenta con registro de ellas. De hecho, sugún el especilista, un paciente con alguna enfermedad rara puede recibir tres veces un mal diagnóstico, y en promedio visitar hasta 10 especialistas en 8 años sin obtener una respuesta certera.
El sitio de investigación se ubica en la sede Centro de la Fundación de Asistencia Privada Conde de Valenciana. Cabe señalar que los pacientes que buscan un diagnóstico desde hace años pueden acceder a la página electrónica: enfermedadesraras.facmed.unam.mx para solicitar una cita.
Y es que, del total de enfermedades raras que se conocen en el mundo, se tiene el conocimiento de que sólo 5% tienen un tratamiento actualmente.
“Un diagnóstico no es sinónimo de tratamiento, pero sí es sinónimo de mejora en la calidad de vida del paciente porque si no hay fármacos para ayudarlo, ya sabemos cuál es la enfermedad y, sin duda, podremos generar un plan de vigilancia y seguimiento que lo impacte positivamente”, expresó Zenteno Ruiz en una conferencia de prensa.
Dado que las enfermedades raras se caracterizan por su baja prevalencia, el personal médico requiere de mayor capacitación para lograr detectarlas. Es por ello que, según el especialista, con la UDER se buscará ampliar el conocimiento sobre el tema y visibilizarlo.
En la primera fase se espera que la unidad brinde atención a por lo menos 100 pacientes, posteriormente se planea duplicar la cifra. De acuerdo con los especialistas, se prevén casos con afectaciones en el sistema nervioso central, especialmente niños o jóvenes, ya que 50% de quienes padecen enfermedades raras son población pediátrica, seguidos por personas con afectaciones oculares, cardíacas y nefrológicas, explicó Vianey Ordoñez Labastida, médico genetista de la Unidad.
Por su parte, Ana María López Colomé, integrante del Patronato de la Fundación, explicó que este es un campo inexplorado de “la única manera que conocemos hasta ahora para resolver el problema, el dilema de por qué, cómo y a quién atacan, es la aplicación de las nuevas técnicas de biología molecular y bioquímica molecular. La creación de esta unidad, que se aboca a estas técnicas, es un acierto y contribuirá de manera importante tanto a la difusión como a la colaboración íntima que tenemos con la Facultad de Medicina”, precisó.
A su vez, la jefa de la Subdivisión de Investigación de esa entidad académica, Rosa María Wong Chew, destacó: la unidad se suma a las seis con las que cuenta la Facultad de Medicina y que ofrecen servicio a la comunidad, con precios accesibles para apoyar a la sociedad y a los sectores más necesitados. El horario de atención será de lunes a viernes de 8:00 a 16:00 horas. Para dudas el número de teléfono disponible para citas es el 55-54-42-17-27.
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