Así vive ahora Grace, la niña que desató el debate sobre el uso medicinal de la marihuana en México

Hasta hace cinco años, con apenas 8 de edad, Graciela Elizalde sufría 400 convulsiones diarias. Ocho horas seguidas de sueño para ella era hablar de una utopía. Todo esto a causa de un problema de epilepsia que padece. Ahora que tiene 13 años, duerme bien toda la noche, sin interrupción. En un día malo le llegan a dar, como mucho, 20 convulsiones.

¿Qué cambió? Grace lleva todos estos años tomando cannabis como tratamiento médico.

La menor originaria de Monterrey, Nuevo León (noreste de México), padece el síndrome de Lennox-Gastaut (LGS), un tipo de epilepsia infantil, farmacoresistente, que aparece entre los dos y seis primeros años de vida. Su característica principal son las convulsiones frecuentes y diversas.

Por años, Graciela probó con una infinidad de tratamientos. Desde anticonvulsivos de todo tipo hasta una operación en el cerebro llamada callosotomía. Nada le dio resultados. Sus padres apunto de darse por vencidos escucharon del caso de Charlotte Figi, una niña en Estados Unidos que padecía el Síndrome de Dravet, una enfermedad bastante parecida a la de Grace.

Lamentablemente Charlotte falleció el pasado mes de abril, víctima del COVID-19. Pero dejó su legado: el inicio del movimiento de la cannabis medicinal. De hecho un medicamento fue nombrado en su honor. Charlotte’s Web es un producto hecho de marihuana con altos niveles de cannabidiol (CBD) y bajo THC.

Entonces Mayela Benavides y Raúl Elizalde, padres de Grace, decidieron probarlo. “Le cambió la vida y nos cambió la vida”, relató su mamá.

Desde la primera noche con el tratamiento Grace logró dormir bien. Ese fue el primer gran avance que presentó. A los tres meses de consumir menos de medio mililitro de cannabidiol al día, las convulsiones ya le habían aminorado casi en un 50%. Ahora con un mililitro por la mañana y otro por la noche, en el momento más grave, Grace solo llega a experimentar el 5% de las crisis que vivía sin el uso médico de la marihuana.

“A pesar de su condición es una niña sana, una niña que disfruta y que goza de la vida”, contó con una emoción desbordante Mayela Benavides a Infobae México. “Es muy inquieta. Duerme muy bien. Come súper bien. A nivel cognitivo también ha mejorado mucho. Pone más atención. Con ayuda puede dar un poquito de pasos. Sube escaleras también con ayuda, uno o dos escalones”. Y es que, hasta antes del CBS, la pequeña no era capaz de sostenerse sentada tan siquiera.

Grace y su lucha legal

Grace es la persona que detonó el debate sobre el uso medicinal de la marihuana en México. También es la primera persona en el país que, de manera legal, recibió un tratamiento de uso médico de la marihuana. Pero no ha sido un camino fácil. Los padres de la menor tuvieron que interponer un amparo en 2015 para poder tratar a la niña con cannabidiol porque la Secretaría de Salud les negó el acceso al tratamiento.

Así, la familia Elizalde Benavides se amparó para importar, transportar y consumir el Charlotte’s Web. Ahora el CBD lo consiguen aquí mismo en México. Lo compran a Kemex, una empresa aprobada por la Cofepris para vender suplementos hechos a partir del cannabidiol puro, comercializado como tratamiento alternativo.

Tania Ramírez, directora del programa de Política de Drogas de México Unido Contra la Delincuencia (MUCD), explicó a Infobae México que aunque en temas legislativos el uso medicinal de la marihuana avanzó mucho antes que el uso personal, todavía hay un pendiente que tiene pausado el tema.

“La reforma del cannabis medicinal se aprobó en 2017, donde se reconocen los usos medicinales y se cambió la Ley General de Salud para permitirlos. Entonces, en teoría, se reconoce el uso medicinal en México. El problema es un tema de acceso porque desde que se aprobó la ley se ordenó que el Ejecutivo tenía que expedir el reglamento o armonizar las leyes secundarias para tener claro quién, cómo, cuándo y dónde se iba a poder acceder a la sustancia. Pero al día de hoy, a tres años de eso, aún no se tiene un reglamento”.

Entonces detalló que ella y su equipo, desde MUCD, han litigado para presionar la realización del reglamento. Incluso hay casos que han llegado a la Corte, por lo que esta misma instancia ya ordenó al Ejecutivo que lo emita. “Seguimos sin reglas y tres años es muchísimo para los pacientes”.

El Senado recién aprobó un dictamen que avala el uso adulto responsable de la marihuana. Sin embargo, la iniciativa eliminó todo lo relacionado con el uso medicinal y el uso industrial del cáñamo.

“Sigue sin haber esa diferencia entre el cáñamo que es no psicoactivo y la marihuana que es psicoactiva. Mientras no se haga esa separación, esa diferencia, pues no vamos a llegar a nada; vamos a seguir todavía estancados”, advirtió Mayela Benavides.

Y es que el cannabidiol puro no tiene ninguna restricción en México, es decir, está permitida su comercialización e importación sin que represente algún problema. Pero componentes psicoactivos de la cannabis como THC no tienen regulación en el país aún, y la cosa es que han resultado exitosos en tratamientos de enfermedades como el cáncer.

Mayela y Raúl se volcaron de lleno en la causa de Grace. Más allá de su tratamiento personal, decidieron compartir su experiencia y abrirles la puerta a más personas en México con problemas de salud que se pudieran ver ampliamente beneficiados con tratamientos centrados en el uso de la marihuana.

“Por Grace”, empezó como un grupo de Facebook. Ahora es una fundación. Además de la red de apoyo que les representa a sus integrantes como organización han logrado impulsar tres estudios como el uso del cannabidiol con pacientes epilépticos o con esclerosis múltiple; modificar la Ley General de Salud y el Código Penal Federal; asistieron a la Organización Mundial de la Salud (OMS) al plantearles que el cannabidiol era una molécula segura de alto valor terapéutico, resolución que fue adoptada por el ente internacional.

Para Mayela, la mamá de Grace, el tema del uso medicinal no avanza a nivel legislativo porque se trata de un asunto tabú, por lo que enfatiza que todas los pacientes que están en su red y que se tratan con componentes de la marihuana, están dispuestos a compartir sus experiencias y testimonios con los funcionarios públicos, en el momento en que así lo deseen.

“Realmente no sé qué es lo que se esté buscando por parte de la autoridad para dar una respuesta ya al tema de la regulación. Ya salió lo del uso adulto... y estamos todavía nosotros detenidos”, dijo la madre de Grace reiterando que el derecho a la salud tiene que ser prioridad, “los pacientes no se pueden esperar ni un minuto más a ver cuando se decide la autoridad”.

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