Ana Lucía, a sus tiernos tres años, inició su viaje a Suiza de la mano de su padre, Walter, ambos iban con la esperanza de encontrar el tratamiento adecuado para la leucemia linfoblástica aguda, un tipo de cáncer que afecta a la médula ósea y que puede presentarse a cualquier edad, aunque es uno de los tipos de cáncer que más afecta a niños y jóvenes menores de 20 años.
La falta de recursos e inversión en las zonas de oncología en los hospitales de México los obligaron a ser ellos mismos el catalizador de las soluciones: la carencia en las entregas de medicamentos, falta de especialistas y asistentes para los pacientes que requieren quimioterapias son la realidad del día a día de los centros de salud en el país. Y de trasfondo, el COVID-19, complicando todos los panoramas posibles.
La familia Rupprecht, de origen suizo pero establecidos en Cuautla, en el estado de Morelos, emprendían rumbo cada mes a la Ciudad de México para poder llevar a su hija a las sesiones de quimioterapia. El 27 de junio de 2019, la pequeña Ana Lucía iba a terminar la etapa de inducción en el Hospital 20 de Noviembre.
La pesadilla comenzó porque el medicamento que le suministraron fue de mala calidad, no fue la única afectada; otros tres menores también padecieron las consecuencias del químico defectuoso. Todos los pequeños tuvieron un choque anafiláctico ese mismo día. El tratamiento de Ana Lucía requería de otro medicamento: Asparaginasa, una enzima que permite disolver la aspargina, un aminoácido que aprovechan las células cancerígenas para crecer. La solución ayudaría a que la niña pudiera alargar el periodo de tiempo que requiere el cáncer para desarrollarse.
Pero entonces surgió otro problema ya que Ana Lucía comenzó a volverse alérgica a la Asparaginasa. Sus padres intentaron buscar sustitutos, en farmacias locales, en el extranjero. Londres fue la respuesta pero el costo era muy alto. El Erwinase tiene un costo de 40 mil pesos por ámpula y la pequeña necesitaba 19 cápsulas para sobrellevar los siguientes tres meses, además, Cofepris no ha dado el permiso correspondiente para su venta en México, por lo que la única solución fue comprarla a precio de mercado exterior.
Fue entonces cuando los padres de Ana Lucía buscaron el apoyo del gobierno y las instituciones de salud. Walter Rupprecht, el papá de la pequeña, platicó con Infobae México sobre las terribles condiciones en las cuales se vieron obligados a buscar el apoyo de los políticos mexicanos:
Empezamos a pedir ayuda a la Secretaría de Salud, al gobierno. Mi esposa fue al Congreso, estuvo ahí reunida con diputados, diputadas de diferentes grupos parlamentarios, todos salieron ahí en la foto muy bien pero pues... Morena ni se acercó, ningún representante de Morena se acercó a esa reunión
La carencia de medicamentos para el cáncer ha sido una de las problemáticas que ha sido fuertemente criticada del gobierno de Andrés Manuel López Obrador. Desde el año 2018, las entregas de medicamento se han vuelto irregulares, pues se han registrado carencias especialmente las dirigidas a los enfermos de cáncer y leucemia. Mientras que las autoridades sanitarias se han enfocado en acusar a los laboratorios por manejar un “monopolio de medicamentos”, las empresas entregan productos de baja calidad.
La familia estaba desesperada, Ana Lucía necesitaba el medicamento para evitar el avance de la leucemia y en México no lo encontraban. Fue entonces cuando sus padres decidieron ver si en Suiza podrían ayudarles. La nacionalidad suiza se hereda por sangre, por lo que Ana Lucía también la tenía. Los padres de la niña tenían la esperanza de que “en un sistema de salud de primer mundo” podrían recibir la atención que su hija necesitaba para salvarse. Vendieron lo que pudieron, al final sólo su padre y la pequeña hicieron el viaje, la escuela para la que trabajaba la mamá de Ana Lucía no le dio permiso para ausentarse.
Intentamos hacer rifas, la familia nos ayudó pero... no era suficiente. Era casi un millón de pesos para conseguir esa medicina
El viaje a Suiza
A finales de enero de 2020, ya en Suiza, la pequeña fue llevada al Hospital Pediátrico de Zúrich, en donde accedieron a darle tratamiento de forma gratuita. Seguirían el mismo plan que el que siguieron en México, sin embargo, los doctores del área infantil decidieron saltarse una parte del procedimiento y enfocarse únicamente en la administración del medicamento.
En el hospital pediátrico, las condiciones fueron mejores pero según Walter, los errores de mala práctica médica fueron lo que hizo empeorar el caso. Ana Lucía requería que el proceso volviera iniciar; que le hicieran un aspirado de médula, y que se le hicieran las quimioterapias intratecales para proteger a la pequeña del daño colateral de la quimioterapia.
Los doctores suizos decidieron no hacerle esos procedimientos, además Walter se percató de que las cantidades de medicamento eran mucho menores a las administradas en el Hospital 20 de Noviembre:
Pues tú te das cuenta, por todas las dosis de medicamentos que le administraban, Ana Lucía tenía que haber perdido el pelo (...) las dosis fueron muy pequeñas. Cuatro meses después los médicos reconocieron que debieron haber hecho los procedimientos que no hicieron. Allá aceptaron ese error, que es lo único que aceptaron.
Después de meses de tratamiento, Ana Lucía comenzó a tener episodios de fiebre, por lo que la llevaron nuevamente al hospital y le hicieron diversos estudios. Walter sospechó que se trataba de un problema de neutropenia, una baja de defensas causada por la falta neutrófilos blancos, es decir glóbulos que se encargan del sistema inmunológico, pero los médicos no quisieron hacerle caso.
El lunes 13 de julio, Ana Lucía tuvo un choque séptico, su condición era grave, tuvo que ser intubada y conectada. Sus órganos recibieron mucho daño, pulmones y estómago presentaron sangrado. Tuvo que ser intervenida quirúrgicamente en dos ocasiones por cuestiones cardíacas. Tras 11 días en ese estado, el 24 de ese mismo mes, los padres de Ana Lucía tomaron la decisión más difícil de sus vidas: decidieron despedirse de su hija y desconectarla.
La falta de medicamentos no es un tema político
El pasado viernes 31 de julio, el presidente Andrés Manuel López Obrador, en compañía del canciller Marcelo Ebrard, dijo que de ahora en adelante, la compra de insumos médicos será manejada por la Organización de las Naciones Unidas (ONU), siendo ellos los responsables de decidir quién va a tener la licitación de medicamentos en el país:
Tenemos los recursos y como se trata de organizaciones de mucha confianza, estamos dispuestos a entregar por adelantando el dinero que se requiera
Sin embargo, el mandatario aceptó que la carencia de medicamentos y la calidad de los lotes que los laboratorios entregan a las instituciones de salud es un problema que siempre ha estado vigente, sumado a los actos de corrupción pues además también hay robo de material y equipo médico, inclusive cuando este se sustituía:
Siempre han faltado los medicamentos, como se ha llegado al extremo de distribuir medicamentos adulterados que han causado hasta la muerte de personas y hay pruebas de que ha imperado la corrupción en todo lo que tiene que ver con la compra de medicamentos, a esos extremos se ha llegado, se roban hasta el dinero de las medicinas
“El problema sigue ahí. los niños son los principales afectados, cuando deja de ser urgente es cuando dejan de poner empeño en el problema y esto es constante”, sentenció Walter, quien alzó la voz y se pronunció para que haya una transparencia más clara en relación al inventario de medicinas y pidió a los familiares de los pacientes mantenerse fuertes y sacar el valor para reclamar pues la unidad puede llevar a resolver el conflicto con un saldo positivo:
Tiene que haber mucha gente involucrada en que todo funcione (...) los padres tenemos que unirnos y pedir acceso a los inventarios en los centros médicos. Tenemos que exigir que haya los medicamentos para todas las enfermedades. El presidente tiene que dejar de decir que todo lo que se hace público, como denunciar el desabasto y presupuestos, son cuestiones políticas. Eso es mentira. Uno está luchando por la vida de sus hijos. Yo hablo por los niños porque mi lucha es por mi hija. No hay que quedarse callado ni tener miedo
Por último, Walter Rupprecht sigue en pie de lucha, lo que más desea es que la gente se de cuenta de que esta situación es algo que le puede pasar a cualquiera que dependa del sistema de salud público. Además hizo un llamado para las autoridades a quienes conminó a que “hagan bien su trabajo” porque muchos siguen con actos irregulares y no se solventan los problemas que llevan a la muerte de los pacientes:. “No se trata de política, se trata de la vida de niños y de muchas personas.”
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