Qué es la esclerosis lateral amiotrófica que mató a Kim Shattuck

Kim Shattuck, líder de la banda The Muffs y bajista de Pixies por unos meses, falleció a causa de las esclerosis lateral amiotrófica que le fue diagnosticada hace dos años.

Desde 2017 estaba retirada de los escenario debido a su padecimiento. Para sorpresa de muchos, en julio de este año publicó un EP con su nueva banda, The Coolies, con la intención de destinar las ganancias a la investigación de la enfermedad.

La esclerosis lateral amiotrófica, abreviada como ELA, es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que destruye las células nerviosas y atrofia la capacidad motora.

Uno de los pacientes con ELA más conocidos es el físico Stephen Hawking, a quien le detectaron la enfermedad a los 21 años. En los primero tiempos de sus estudios de posgrado en Cambridge, empezó a notar la debilidad en su cuerpo y constantemente le ocurrían accidentes, como caer de las escaleras.

Después de diagnosticarlo, los médicos le dijeron que le quedaban dos años de vida. No murió, pero su control motriz se redujo al mínimo. Es por eso que la gente lo recuerda como el genio en silla de ruedas.

El beisbolista estadounidense Lou Gehrig, también padeció esta enfermedad. Este jugador de los Yankees poseyó el récord de la MLB con más partidos jugados de manera consecutiva por 56 años y es considerado el mejor primera base, posición donde se desempeñaba, del siglo.

Su carrera se vio súbitamente interrumpida en 1939 cuando le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica, a los 36 años, razón que lo obligó a retirarse del béisbol. Murió dos años después, por esta razón la ELA también es conocida como enfermedad de Lou Gehrig.

Kim Shattuck tenía 54 años cuando fue diagnosticada con la enfermedad degenerativa. Las razones por las cuales se desarrolla la enfermedad son poco claras. Generalmente, los médicos desconocen qué la causa, pero algunos casos son hereditarios.

El ELA comienza a manifestarse con dificultad para caminar o hacer actividades diarias, tropiezos y caídas, debilidad en las piernas, pies o tobillos, torpeza en las manos, balbuceo, dificultad al tragar, calambres musculares, tirones en los brazos, hombros y lengua o dificultad para sostener la cabeza. Los primeros síntomas se sienten en las extremidades, manos y pies, luego se extiende al resto del cuerpo.

Poco a poco, el paciente pierde el control de los músculos necesarios para moverse, hablar, comer y respirar, La vida del paciente se complica en la etapa avanzada de la ELA.

Podrían llegar a requerir de aparatos que los asistan en la respiración durante la noche. Una de las acciones más extremas en realizarse es la traqueotomía, un procedimiento para hacer un orificio en la parte frontal del cuello que conduce a la tráquea y colocar un respirador que infla y desinfla los pulmones.

No se cura y es considerada mortal. Los intestinos y la vejiga generalmente no se entorpecen. Tampoco afecta la capacidad para pensar. La causa de muerte más común.

Decenas de famosos se unieron en 2014 en una campaña publicitaria para concientizar sobre esta enfermedad degenerativa. Se difundió como Ice Bucket Challenge, que consistió en videos virales donde diversas personalidades se grababan aceptando el reto de tirarse encima un balde de agua con hielos y de no hacerlo, hacían un donativo para la causa.

Algunas de las celebridades que participaron fueron David Beckham, Justin Bieber, Javier “Chicharito” Hernández, Hugh Jackman, Adam Levine, Jennifer Lopez, Lionel Messi, Katy Perry, Shakira, entre otros. El dinero recaudado fue donado a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se dedica a estudiar la enfermedad, buscar nuevos tratamientos y posibles curas, además de dar asistencia a las personas que la padecen en Estados Unidos.