Niña que sufre de una enfermedad huérfana será operada en Manizales

Su nombre es Sara Giraldo y desde febrero de 2020 tiene un dolor abdominal fuerte que ha hecho su vida imposible. Tan punzante que ni la morfina ha logrado brindar paz a su agobio.

En principio, creyendo que era algo pasajero, su familia esperó que Sara superara su indisposición. Sin embargo, la recurrencia del dolor, los obligó a acudir a los médicos, quienes, luego de meses de exámenes, vislumbraron la solución al enigma: una pseudoobstrucción intestinal crónica, que abarca tanto el dolor en esta zona del cuerpo como un vómito constante, denominada Cipo.

Sara, y sus padres, descubrieron desde ese momento que ella tenía una enfermedad huérfana.

Lea más: Coronavirus: Estas son las restricciones para Navidad y Año Nuevo

¿Qué son las enfermedades huérfanas?

Entendidas como un tipo inusual de enfermedad grave, debilitante, cuyo rango de afectación es de 1 entre 5.000 personas, son también denominadas raras. Entre las más reconocidas por la opinión pública se encuentran la fibrosis quística o la enfermedad de Lou Gehrig.

El 80% de este tipo de enfermedades tienen como origen condiciones genéticas. Por ende, aparecerán en algún momento de la vida de quien las padece, sin necesariamente estar enterado de que la posee.

Por extensión, los tratamientos son denominados ’huérfanos’, dado que no cuentan con un nivel de desarrollo suficiente para llevar a cabo soluciones médicas que resuelvan las dolencias de este tipo de pacientes.

Lea más: La primera edición del Encuentro Gastronómico Magdalena se realizará en Santa Marta

El panorama colombiano

De acuerdo con reportes del Ministerio de Salud, hay registros de 1.920 de este tipo de enfermedades. Están tipificadas en las leyes 1392 de 2010 y 1438 de 2011, en donde se les menciona como: raras, huérfanas y olvidadas, además de garantizar, por parte del estado, un tratamiento digno, equitativo y adecuado para los pacientes.

En el país, varias asociaciones defienden el derecho a medicamentos y tratamientos ‘huérfanos’ que mejoren la salud de los pacientes.

Caso relevante es el de Así Colombia, una ONG fundada en 2016, que vela porque los pacientes estén debidamente identificados ante las bases de datos del Minsalud, con el objeto de tener acceso a tratamientos adecuados para sus enfermedades.

Sin embargo, el caso de Sara Giraldo, pese a estar reportado ante la entidad gubernamental, cuenta con un elemento humano insoslayable: la solidaridad.

Lea más: Un Canto X Colombia anuncia concierto para ayudar a los damnificados por la ola invernal en el país

Cadena de afectos, resultados tangibles

Pese al esfuerzo económico de su familia, lo cierto es que el tratamiento de Sara no es fácil de pagar con sus recursos limitados por una pandemia como la que afronta el país.

Sin embargo, el uso apropiado de las redes sociales ha significado una diferencia vital: desde México le han enviado medicamentos que su EPS no puede suplir.

Además, la gobernación del departamento de Risaralda comprometió ayuda para la realización de una cirugía que, por cuestiones de tiempo, no pudo realizarse, poniendo a Sara en una situación de riesgo.

Sin embargo, la gobernación de Caldas, enterada a través de una línea de ayuda, y luego de hacer seguimiento de la situación, apoyó directamente a Sara con una operación de vesícula, a realizarse el próximo viernes 27 de noviembre.

La niña, quien ha seguido un tratamiento con un gastroenterólogo, ha visto como el dolor ha pasado de la cavidad abdominal a su espalda, mientras que afronta con entereza la situación.

La operación brindará alivio mientras su familia sigue en la lucha por encontrar los medicamentos que permitan contener el dolor que agobia a Sara.

En declaraciones para El Tiempo, el gobernador Luis Carlos Vásquez manifestó que el apoyo departamental acompañará a Sara en la totalidad del proceso de atención post-quirúrgica: “Nos comprometimos a gestionar que en la clínica San Marcel de Manizales, en una unidad de cuidado intensivo pediátrica, se pueda hacer la cirugía que no se pudo hacer en Pereira. Habrá una ruta de atención para seguir su proceso y una junta médica evaluará su caso”.

Por el momento Sara aguarda las horas para su primera intervención mientras disfruta de una oportunidad inédita en su vida: la solidaridad de quienes la rodean.