Qué es la parálisis cerebral, una condición que afecta a una de cada 500 personas en el mundo

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afecta el movimiento y el tono muscular o la postura. Se produce por el daño en el cerebro inmaduro a medida que se desarrolla, con mayor frecuencia antes del nacimiento.

Es causada por lesiones o anomalías del cerebro. La mayoría de estos problemas ocurre a medida que el bebé crece en el útero. Sin embargo, se pueden presentar en cualquier momento durante los primeros 2 años de vida, mientras el cerebro del bebé aún se está desarrollando.

Se trata de un trastorno congénito y un rasgo común en todas las personas que la tienen es la dificultad en el movimiento. Es una problemática que afecta a una de cada 500 personas, según las estadísticas internacionales en países desarrollados. Se estima que la frecuencia en la Argentina puede ser aún mayor. En más de 75 países en todo el planeta, hoy se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una jornada para reflexionar, conocer, aprender, y promover derechos y oportunidades.

Este trastorno neuromotor no progresivo se origina por una lesión o una anomalía en el desarrollo del cerebro del feto, del recién nacido o del lactante. Esto produce que el cerebro no pueda o tenga impedimentos en enviar los mensajes hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Además de los trastornos motores, también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.

Suele estar producida por un grupo de trastornos relacionados entre sí, de origen variado, que generan un desarrollo anormal o un daño en determinadas regiones cerebrales, aunque en la mayoría de los casos la causa es desconocida. Pueden producirse antes del nacimiento del niño, en los momentos iniciales de la vida o incluso en los primeros 5 años de vida.

La Organización Mundial de la Salud (OMS), la clasifica siguiendo cuatro criterios:

-Espasticidad: aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes.

-Atetosis: se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos descoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y, en algunos casos, a los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria).

-Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro

-Mixto: es el más frecuente. Manifiestan diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.

Sus múltiples manifestaciones requieren un abordaje integral centrado en la persona, que incorpore componentes socioambientales de la salud y la discapacidad, como el que propone la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF). En el país se lleva adelante el estudio transversal observacional, en el que se incluyen datos de personas afectadas que asisten a instituciones de salud de Córdoba, CABA y Santa Fe. Como todos los años, la Fundación Caminos de Amor y Esperanza adhiere a la campaña de concientización por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. “Yo decido” es el lema 2022 elegido por el Movimiento ASPACE de España y hace referencia a las decisiones que toman las personas con parálisis cerebral cada día para llevar una vida independiente con los apoyos que necesiten.

Las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo requieren de apoyos humanos durante las 24 horas los 7 días de la semana, para así poder desarrollar su vida. Los cuales los reciben de profesionales y cuidadores en sus domicilios, pero también en las residencias, centros de día o en centros ocupacionales, por ello no deben desaparecer, sino flexibilizarse para que respondan a las necesidades, deseos y preferencias de las personas. Se trata de llevar a cabo un “traje a medida” con cada persona con parálisis cerebral, en el que definamos sus necesidades de apoyo y realicemos ajustes en la atención que reciben para respetar sus derechos y que puedan tomar las decisiones que las lleven a desarrollar una vida independiente.

No hay ninguna cura para la parálisis cerebral. El objetivo del tratamiento es ayudar a la persona a ser lo más independiente posible:

-Recibir alimento y nutrición suficientes

-Mantener la casa segura

-Llevar a cabo los ejercicios recomendados por los proveedores

-Practicar el cuidado apropiado del intestino (ablandadores de heces, líquidos, fibra, laxantes, defecaciones regulares)

-Proteger las articulaciones de lesiones

Se recomienda llevar al niño a escuelas regulares a menos que las discapacidades físicas o el desarrollo mental lo imposibiliten. La educación o adiestramiento especial puede ayudar.

Los medicamentos pueden incluir:

-Anticonvulsivos para prevenir o reducir la frecuencia de convulsiones

-Toxina botulínica para ayudar con la espasticidad y el babeo

-Relajantes musculares para reducir temblores y espasticidad

Se puede necesitar cirugía en algunos casos para:

-Controlar el reflujo gastroesofágico

-Cortar ciertos nervios de la médula espinal para ayudar con el dolor y la espasticidad

-Colocar sondas de alimentación

-Aliviar contracturas articulares

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