A tres años del mayor brote, cómo viven los “niños del zika” en Brasil

Los martes, Joaquim Santos, de 18 meses, pasa una hora sentado en una esquina de un aula de necesidades especiales en Frei Miguelinho, una pequeña ciudad en el noreste de Brasil, una de las regiones más pobres y afectadas por el virus del zika.

Dos preocupadas maestras vigilan mientras otros niños juegan alrededor de Joaquim, que tiene serios problemas de desarrollo tras nacer con una cabeza más pequeña de lo habitual.

Pese a las limitaciones de Joaquim en esta clase de educación infantil, su familia y médicos dicen que tiene suerte de estar ahí.

"Cuando nació Joaquim pensé que iba a estar en estado vegetativo para siempre", dijo su madre, Maria de Fatima Santos, que lleva al niño a sesiones de terapia y a consultas médicas casi todos los días de la semana. "Pensé que iba a vivir en un hospital".

Actualmente, algunos de los niños nacidos durante el brote de zika que afectó a Brasil hace tres años, van a la escuela por primera vez, aunque con capacidades muy limitadas, mientras otros fallecieron o luchan por sobrevivir afectados por graves problemas de salud y desarrollo.

El doctor Epitacio Rolim, del hospital Getulio Vargas de Recife, donde se trata a muchos niños con problemas relacionados con el zika, dijo que aún se desconocen muchos aspectos.

"Cuánto podrán aprender o vivir, desafortunadamente, es la gran pregunta", dijo Rolim, quien durante una tarde reciente pasó horas inyectando botox a los bebés para aliviar sus espasmos musculares.

Más allá de los retrasos en el desarrollo, alrededor del 40% de los niños con microcefalia tratados en el hospital empezaron a mostrar nuevos problemas físicos alrededor de su primer cumpleaños, incluyendo caderas dislocadas por las que tuvieron que pasar por el quirófano.

"Solo conozco a cuatro que están caminando", agregó.

El zika comenzó a expandirse en la mayor nación de Latinoametica en abril de 2015 y se descontroló en 2016, con más de 260.000 casos ese año, según el Ministerio de Salud. En 2015 se dieron 960 casos confirmados de microcefalia, y un año más tarde hubo más de 1.800, la mayoría en el noreste.

Entonces, gracias a lo que los científicos llaman "inmunidad de grupo" en las áreas más afectadas y a las campañas públicas de concienciación, el número de casos de zika y microcefalia cayó en picado. En 2017, se registraron menos de 18.000 casos de zika, y menos de 300 niños nacieron con microcefalia. En lo que va de año, Brasil contabilizó alrededor de 2.200 afectados por el virus, y 20 casos de microcefalia y otros problemas de desarrollo.

Ver a estos niños en la escuela ayuda a ofrecer una visión de los retos que enfrentarán los pequeños durante su crecimiento, y las instituciones que los acogen suelen estar mal equipadas para atender sus necesidades.

Vaneide Campos, la directora de la escuela a la que acude Joaquim en Frei Miguelinho, una ciudad de 13.000 habitantes, dijo que tuvo que reajustar un presupuesto ya de por sí estrecho para contratar a una segunda profesora de niños con necesidades especiales.

Joaquim ha mostrado pocos avances. Puede sostener un bolígrafo y garabatear en un papel. Escucha a sus compañeros de clase recitar las letras del abecedario aunque él no puede hablar. También ha participado en las obras teatrales de la escuela, más que muchos otros niños con microcefalia.

"Tenemos más buena voluntad que formación", señaló Campos. "No estamos listos, pero sabíamos que necesitábamos ofrecer una posibilidad".

Las escuelas y guarderías son la cara más visible de los problemas de las familias con zika, y los maestros y los directores de los centros aprenden sobre la marcha.

Jose Wesley Campos, que cumplirá tres años en septiembre, acude a una escuela en la ciudad de Bonito, en el estado de Pernambuco, dos días a la semana. Él y otros tres niños con discapacidades comparten un aula con 14 niños sin problemas.

"Fue nuestro primer caso con microcefalia. Daba miedo, no sabíamos qué hacer", dijo la subdirectora, Viviane Simon, que lleva 20 años trabajando en el centro.

Sin embargo, como los profesores no tienen conocimientos médicos, la madre de Jose acude a clase con él.

"Él necesita el doble de atención", dijo Simon, explicando que el pequeño se alimenta a través de un tubo nasogástrico y que hay que limpiarle la boca.

Como muchos otros, Jose pasa gran parte de la semana recibiendo tratamiento en Recife, la capital del estado, que está a unas horas en coche.

La doctora Liana Ventura, que dirige la Fundaçao Altino Ventura en Recife, dijo que más de 150 de los niños con microcefalia que tratan están estables y tienen una salud lo suficientemente buena para ir a la escuela.

"Pero vemos que las escuelas no están preparadas; necesitan cuidadores en los que las familias puedan confiar y materiales dirigidos hacia la inclusión", apuntó Ventura, cuya familia ayuda a financiar la clínica abierta en 2014.

Además, tiene otros 130 pacientes esperando para recibir revisiones de vista, gafas u otros tratamientos ópticos que son clave para poder estar escolarizados. Pero la escasez de presupuesto les impide contratar a más médicos o comprar suministros.

Para muchos niños, acudir a la escuela no es una opción.

En el estado de Pernambuco, 159 de los 2.513 diagnosticados con microcefalia han muerto, según las cifras oficiales. Paraiba, un estado vecino que también fue muy golpeado por el brote, no tiene datos actualizados, pero especialistas locales estiman que el 10% de los bebés nacidos con esta malformación fallecieron.

Estas cifras superan con mucho la tasa de mortalidad infaltil del país, que era de 14,4 decesos por cada 1.000 nacimientos en 2016, el último del que se tienen datos.

Sophia Donario, uno de los casos de microcefalia provocada por zika, tenía solo cinco meses cuando falleció a principios de año.

Yara da Costa dijo que su hija cayó enferma con neumonía un lunes por la noche. Llevó al bebé a un hospital de Lagoa Seca, una pequeña y pobre ciudad en el centro de Paraiba. De ahí fue trasladada a un hospital en Campina Grande, una de las ciudades más importantes de la región.

No tuvo una cama en la unidad de cuidados intensivos hasta el miércoles. El 1 de abril, Domingo de Pascua, murió.

"Hasta entonces estaba muy bien. Algunos niños no pueden alimentarse por sí mismos, pero ella sí podía. Pude amamantarla", explicó la madre de Sofía entre lágrimas.

Una mujer que hace casi tres años dio a luz a un gemelo con desarrollo normal y a otra con microcefalia causada por el zika, un caso único, muestra lo duras que pueden ser las diferencias.

El niño, Edson Junior, no para de correr con una energía desbordante mientras que su hermana, Melissa Vitoria, tiene problemas de vista y espasmos musculares que limitan sus movimientos.

"Fue un shock para mí. No tenía ni idea de que fuese posible" tener un gemelo sano y otro con microcefalia, señaló la madre, Cassiana Severina, que vive en una casa desvencijada en las afueras de Recife.

Severina quiere mandar a Junior a la escuela, pero no planea hacer lo mismo con su hermana, que no puede ni mantenerse sentada.

"Todo lo que hace es una victoria con ella, es por eso que le llamo Melissa Vitoria (victoria en portugués)", dijo Severina. "Quizás algún día pueda ir a la escuela".

De vuelta en Frei Miguelinho, la madre de Joaquim, Maria de Fatima, dice que ella tambén tiene esperanzas.

"Espero que algún día obtenga un diploma", señaló durante una reciente sesión de terapia física en Recife. "Tener un diploma logrado con Joaquim para colgar en mi pared, cualquier diploma, eso será lo suficientemente bueno para mí".

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