Senado español da sí unánime a ley ELA para cuidados de esta enfermedad y otras complejas

Madrid, 23 oct (EFE).- El Senado español dio este miércoles el sí definitivo y de manera unánime a la conocida como ley ELA, que mejorará los cuidados a personas con esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades complejas e irreversibles, después de que también lo aprobara el Congreso el pasado 10 de octubre.

Todos los grupos políticos apoyaron esta iniciativa, dejando de lado sus diferencias, en un momento en el que la crispación política en España está a la orden del día en todos los debates.

En presencia de varios representantes de asociaciones de pacientes, los portavoces de los distintos partidos en la Cámara Alta quisieron dar el mensaje de que con voluntad, pueden dejar de lado sus diferencias para hacer política de la "buena".

"Aquí escucho muchos días insultos y faltas continuas de respeto, pero hoy somos una única voz, y eso es algo maravilloso", celebró el senador socialista diagnosticado de ELA Juan Ramón Amores, que este miércoles se acostará "feliz" por el consenso alcanzado con esta ley.

Con la ley se va a garantizar atención especializada 24 horas, se va a agilizar el reconocimiento de la discapacidad y se van a poner áreas específicas de investigación para el diagnóstico y el tratamiento, según explicó la ministra de Sanidad, Mónica García, cuando la norma se aprobó en el Congreso.

Las organizaciones de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica llevaban años reclamando esta norma y el propio Amores destacó hoy que esta norma es la victoria de las asociaciones, que han puesto el foco en esta enfermedad y han sacado de la invisibilidad a las personas que recibieron el letal diagnóstico y que, como él, "no ven más allá del día de hoy".

En cuanto se publique en el Boletín Oficial de Estado (BOE), que podría ser mañana jueves, la norma ya beneficiará a los enfermos de ELA y se pondrá en marcha una cuenta atrás para que el Gobierno establezca un reglamento para definir otras afecciones de alta complejidad como Duchennes, Huntington, alzhéimer o párkinson.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva, caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores.

Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, por lo que cuando la enfermedad avanza, los pacientes tienen problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

Los pacientes de ELA son enfermos de altas necesidades que suponen un alto coste para la familia.

A diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA no se caracteriza por producir una pérdida de la consciencia o la capacidad cognitiva del paciente.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), en España hay entre 4.000 y 4.500 pacientes diagnosticados de ELA en la actualidad y unos 120.000 casos en todo el mundo.

Esta organización estima que el número de pacientes con ELA aumentará en Europa un 40 % en los próximos 25 años debido al envejecimiento de la población y a la previsible mejora de los tratamientos. EFE