CEAFA exige el diagnóstico precoz de Alzheimer, crear un censo de pacientes y acceso equitativo a tratamientos

La Confederación Española de Alzheimer y otras demencias (CEAFA) ha presentado este martes el Pacto por el Recuerdo, un documento en el que exige facilitar el acceso al diagnótico precoz para detectar el Alzheimer, crear un censo de pacientes para cuantificar la magnitud de la enfermedad y garantizar un acceso equitativo a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos.

La presidenta de CEAFA, Mariló Almagro, ha destacado en su intervención que este pacto "es un verdadero llamamiento al compromiso, una invitación a adoptar medidas inmediatas y un punto de partida para avanzar en la lucha real contra la enfermedad, porque el abordaje del Alzheimer precisa de soluciones eficaces, firmes y definitivas que cuenten con el consenso de todos, el apoyo a las instituciones sanitarias, científicas, profesionales y sociales, y con el compromiso decidido de nuestros representantes políticos".

Una de las reivindicaciones de este Pacto por el Recuerdo es el diagnóstico precoz, que permitiría detectar la enfermedad en estadíos tempranos y poder intervenir cuanto antes en su desarrollo. Para ello, el documento recoge que debe existir una coordinación entre la Atención Primaria (AP) y la especializada, así como dotar al proceso de los recursos económicos, materiales y humanos necesarios.

Sobre la importancia del diagnóstico precoz, el especialista Pascual Sánchez Juan, de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha explicado que saber qué le pasa al paciente es el primer paso para conseguir "disminuir su ansiedad", también la de su familia, y que esta tenga la posibilidad de informarse y adaptarse a una situación que irá cambiando, algo para lo que necesitan tiempo.

Además, ha subrayado que "el diagnóstico precoz es posible a día de hoy con las herramientas que tenemos", como son la tomografía por emisión de positrones (PET) y la punción lumbar, que "nos permiten hacer un diagnósito precoz con alta sensibilidad y especificidad". "Es necesario que lo hagamos porque sino podemos equivocarnos hasta en un 30 por ciento", ha señalado Sánchez añadiendo que el problema es que estas pruebas se utilizan poco, "en menos de un 15-20 por ciento de los pacientes que lo necesitarían".

Respecto al diagnóstico precoz, Sara Quintanilla, de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), ha señalado los impedimentos que se encuentra un médico de AP en el proceso, destacando la falta de tiempo. A pesar de las posibles barreras, Quintanilla ha querido hacer hincapié en la "posición de privilegio" en la que se encuentran los médicos de AP "porque son quienes conocen al paciente, conocen a su familia y a su entorno".

En nombre también del responsable de Neurología de la SEMG, Alberto Freire, Quintanilla ha señalado las propuestas y acciones que se están desarrollando desde la Sociedad. En este sentido, ha propuesto a los servicios autonómicos de salud la implantación de protocolos factibles y adaptados al día a día de las consultas de Atención Primaria y ha señalado que la SEMG está elaborando un documento para el manejo de las quejas subjetivas de la memoria, "que permita a los médicos de AP un abordaje fácil, eficiente y efectivo de lo que pueden ser los primeros síntomas de deterioro cognitivo leve" y que incluye las terapias existentes al alcance del médico de AP.

TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO Y NO FARMACOLÓGICO

El Pacto por el Recuerdo surge una vez finalizada la vigencia del Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias (2019-2023) del Ministerio de Sanidad, sobre el que CEAFA ha reseñado que no ha obtenido "resultados significativos". De este modo, el Pacto pretende ser una llamada a la acción que adopte medidas para una enfermedad que en España afecta a más de 1.200.000 personas; e indirectamente a cinco millones de familiares, y para la que se espera un aumento del 66 por ciento de casos para el año 2050.

Así, el Pacto incluye la necesidad de crear un censo de pacientes que permita cuantificar realmente la magnitud de la enfermedad, y garantizar el acceso equitativo a los mejores tratamientos farmacológicos, no farmacológicos, y de cuidados.

Precisamente sobre los tratamientos, los expertos que han acudido a la presentación del Pacto han explicado que aunque no exista una cura para el Alzheimer sí son importantes los tratamientos como medida de prevención. Al hilo, Pascual Sánchez ha hecho referencia a los avances que se están produciendo en el ámbito farmacológico y ha destacado que hay fármacos "ahora mismo que modifican el curso de la enfermedad" que están aprobados en Estados Unidos y que es probable que la Agencia Europea del Medicamento (EMA) termine aprobándolos teniendo en cuenta la evidencia exitente. "Y cada vez va a a haber mejores fármacos en relación coste-beneficio", ha subrayado.

Por su parte, Jorge Pla Vidal, de la Sociedad de Psicogeriatría, ha destacado la importania del tratamiento no farmacológico y ha pedido varias medidas para garantizarlo. Entre ellas, un aumento de recursos y sobre todo de las plazas en los centros de día, para que el acceso a estos sea "fácil y rápido" y que los pacientes puedan acudir con flexibilidad. A este respecto, ha señalado que, en España, el 85 por ciento de los cuidados a las personas con Alzheimer los dan las familias en su casa.

CUIDADORAS INVISIBLES

El Pacto por el Recuerdo hace referencia también a las cuidadoras invisibles de las personas con Alzheimer, una figura que desempeñan mayoritariamente mujeres que se ven obligadas a abandonar su vida personas y profesional para desempeñar esta función y cuyo trabajo podría suponer el tres por ciento del PIB con un coste de unos 32.000 euros por familia.

Respecto a quién cuida al cuidador, Almagro ha señalado el apoyo que ofrecen desde CEAFA y sus diferentes asociaciones a través de los grupos de ayuda mutua de los que disponen, que permiten compartir experiencias y entender que "lo que me pasa a mí ha podido pasarle antes a otra persona". "Tenemos que entender que no podemos cuidarnos solos y que tenemos que pedir ayuda y las asociaciones en este sentido son útiles", ha resaltado.

Sin embargo, también ha insistido en que el cuidado tiene que partir de la propia cuidadora y que la importancia de cuidar al cuidador tiene que ser entendida por la sociedad. A este respecto, ha señalado la necesidad de contar en España con planes de conciliación familiares con las personas mayores, al igual que existen los de conciliación con los hijos, sobre todo teniendo en cuenta que la sociedad está cada vez más envejecida.