Robert F. Kennedy Jr., la elección del presidente electo Donald Trump para liderar el Departamento de Salud y Servicios Humanos, dijo que tiene disfonía espasmódica. Se trata de un trastorno de la voz caracterizado por espasmos involuntarios en los músculos que controlan las cuerdas vocales, o pliegues. Esto causa dificultad para hablar y una voz que a menudo se rompe y suena tensa o estrangulada.
Se le conoce como una distonía focal, un trastorno neurológico del movimiento que afecta a una parte específica del cuerpo. Calambre del escritor, donde hay espasmos en las manos o dedos, o espasmos o cierre persistentes de los ojos, son otros de la misma categoría.
La disfonía espasmódica se desarrolla más a menudo a mitad de la vida - en los 30 o 40 años - y puede cambiar la vida, particularmente para aquellos cuyas carreras dependen del habla.
“La mayoría de las personas dan por sentado su voz hasta que no la tienen”, dijo Pryor Brenner, un otorrinolaringólogo en D.C. “Puede ser muy desalentador. Las personas no se sienten cómodas al hablar o no quieren hablar. Se sienten avergonzadas. Tiene un gran impacto porque no pueden expresarse”, agregó.
Además, “es una condición invisible, lo que significa que otros no pueden verla”, dijo Michael M. Johns, profesor de otorrinolaringología clínica en la Escuela de Medicina Keck de la Universidad del Sur de California y director del Centro de Voz de la USC. “No está asociada con ningún deterioro cognitivo, y estas personas parecen normales a la vista.”
Preguntamos a laringólogos sobre la disfonía espasmódica, sus causas y síntomas.
¿Qué causa la disfonía espasmódica?
Los científicos coinciden en que el trastorno es neurológico pero no conocen su causa exacta, según Dysphonia International. Los investigadores aún están tratando de identificar qué parte del cerebro está involucrada y si puede haber un componente genético, según la organización.
Algunos casos también pueden ser desencadenados por una enfermedad viral como un resfriado o influenza, o un evento traumático en la vida como la muerte de un ser querido, dijo Brenner. “Un evento increíblemente estresante en la vida puede activarlo”, dijo él.
Andrew Tritter, un laringólogo en UTHealth Houston, dijo que estos casos son raros, pero ocurren. “Los he visto desde una experiencia traumática hasta entrar en una cirugía de rutina”, dijo él. “Tuve un paciente que se despertó con esto después de haberse sometido a una histerectomía. Su voz era terrible y se volvió crónica.”
Tritter dijo que para las personas con disfonía espasmódica, puede ser frustrante y molesto no ser entendido o escuchado, o que se le pida repetirse constantemente.
También hay casos idiopáticos, que ocurren espontáneamente sin una causa obvia. “Simplemente, sucede”, dijo Brenner.
¿Cuáles son los tipos de disfonía espasmódica?
Existen tres tipos de disfonía espasmódica:
- La disfonía espasmódica aductora es el tipo más común, y representa el 80 por ciento de los casos, incluyendo el de Kennedy, según los expertos. Causa espasmos involuntarios repentinos que hacen que las cuerdas vocales se endurezcan y cierren. Los espasmos interrumpen la vibración de las cuerdas vocales y la capacidad de emitir sonidos.
- La disfonía espasmódica abductora es menos común - representa alrededor del 20 por ciento de los casos, según expertos. Resulta en espasmos involuntarios que hacen que las cuerdas vocales se abran, haciendo imposible la vibración y difícil la formación de palabras. Además, la posición abierta deja escapar aire durante el habla, haciendo que la persona suene débil, baja y aireada.
- La disfonía espasmódica mixta es muy rara y tiene síntomas comunes a los otros dos tipos.
¿Cómo se diagnostica la disfonía espasmódica?
Un otorrinolaringólogo y un patólogo del habla y lenguaje evaluarán los síntomas y el historial médico de un paciente y visualizarán el movimiento de sus cuerdas vocales a través de un examen de estroboscopía, que es una endoscopia por la nariz o boca con una cámara y luz especial que proporciona una visualización detallada de la vibración de las cuerdas vocales para diagnosticar la condición.
También evaluarán la calidad de la voz, grabarán la voz para obtener medidas acústicas y pueden palpar el cuello para determinar la presencia de tensión en y alrededor de la laringe. También pueden pedir al paciente que lea o repita varias oraciones específicas.
A veces, la condición puede confundirse con otros problemas vocales como un temblor vocal, dijo Brenner. Pero hay una distinción.
“Alguien que tiene un temblor vocal no puede mantener un tono”, dijo, describiendo una oscilación que ocurre cuando la persona lo intenta. Alguien con disfonía espasmódica, por otro lado, “generalmente puede mantener un solo tono, pero tiene problemas para formar y articular palabras.”
¿Cómo se trata la disfonía espasmódica?
La disfonía espasmódica no se puede curar, dijeron los expertos. Por lo general, una vez que alguien la tiene, “no fluctúa con el tiempo,” dijo Brenner. “Se estabiliza bastante rápido, sin mucha variación a lo largo de los años.”
Además, “nunca he visto a un niño con esto,” añadió.
Pero existen varios tratamientos, incluyendo cirugía y terapia vocal, aunque las inyecciones con toxina botulínica (Botox) son el estándar de oro para proporcionar alivio temporal, generalmente durante varios meses, dijeron los expertos.
Es un procedimiento que se realiza en el consultorio usando anestesia local. Se introducen agujas en el cuello y a través de las cuerdas vocales, dijo Johns, y “ayuda a que la gran mayoría de las personas sean más funcionales en sus vidas.”
El Botox funciona bloqueando los impulsos nerviosos en el sitio receptor del músculo, que normalmente señalan al músculo para contraerse, y se debe repetir periódicamente. La respuesta varía, pero el alivio promedio dura alrededor de tres a cuatro meses, según Dysphonia International.
Puede haber algunos efectos secundarios, incluyendo voz aireada, dificultad para tragar y dolor en el sitio de la inyección. Sin embargo, “es un gran tratamiento para la mayoría de las personas,” dijo Brenner.
También hay al menos dos cirugías disponibles, dijeron los expertos. “Ambas son operaciones en la laringe y las cuerdas vocales para tratar de separarlas y relajarlas,” dijo Johns. “Pero están plagadas de complicaciones y no se consideran tratamientos estándar para la condición.”
(*) The Washington Post
(*) Marlene Cimons es una escritora independiente que vive en Washington y se especializa en salud, ciencia y medio ambiente. Fue reportera en Washington para Los Angeles Times y cubrió temas de salud pública, políticas de investigación biomédica y regulación de alimentos y medicamentos.
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