Solos con demencia: Adultos mayores solitarios a menudo se escapan de los servicios de cuidado en California

La socióloga Elena Portacolone se sorprendió. Muchos de los adultos mayores en San Francisco a quienes visitó en casa para un proyecto de investigación estaban confundidos cuando ella llegaba a la puerta. Habían olvidado la cita o no podían recordar haber hablado con ella. Parecía claro que tenían algún tipo de deterioro cognitivo. Sin embargo, vivían solos.

Portacolone, profesora asociada en la Universidad de California, se preguntó cuán común era esto. ¿Alguien había examinado este grupo? ¿Cómo se las arreglaban?

Cuando revisó la literatura de investigación hace más de una década, había poco allí. “Me di cuenta de que esta es una población mayormente invisible”, dijo.

La especialista se puso a trabajar y ahora dirige el Proyecto de Vivir Solo con Deterioro Cognitivo en la UCSF. El proyecto estima que al menos 4,3 millones de personas de 55 años o más con deterioro cognitivo o demencia viven solas en los Estados Unidos.

Alrededor de la mitad tiene problemas con actividades diarias como bañarse, comer, cocinar, comprar, tomar medicamentos y manejar dinero. Solo 1 de cada 3 recibió ayuda con al menos una de estas actividades.

En comparación con otros adultos mayores que viven solos, las personas que viven solas con deterioro cognitivo son mayores, más propensas a ser mujeres y desproporcionadamente negras o latinas, con niveles más bajos de educación, riqueza y propiedad de vivienda. Sin embargo, solo el 21% califica para programas financiados públicamente como Medicaid que pagan por asistentes para proporcionar servicios en el hogar.

En un sistema de salud que asume que los adultos mayores tienen cuidadores familiares, “nos dimos cuenta de que esta población está destinada a caer en las grietas”, manifestó Portacolone.

Imagina lo que esto significa. A medida que los problemas de memoria y pensamiento aceleran, estos ancianos pueden perder el control de las facturas, tener su electricidad cortada o estar amenazados de desalojo. Podrían dejar de comprar (es demasiado abrumador) o cocinar (demasiado difícil de seguir recetas). O podrían no poder comunicarse claramente o navegar por los sistemas telefónicos automatizados.

Una variedad de otros problemas pueden surgir, incluyendo aislamiento social, desnutrición, autonegación y susceptibilidad a estafas. Sin alguien que los cuide, los adultos mayores por su cuenta pueden experimentar un deterioro de la salud sin que nadie se dé cuenta o luchar con la demencia sin ser diagnosticados.

Durante años, la socióloga y sus colaboradores en todo el país han seguido a casi 100 adultos mayores con deterioro cognitivo que viven solos. Ella enumeró algunas preocupaciones que la gente les dijo a los investigadores que más les preocupaban: “¿En quién confío? ¿Cuándo es la próxima vez que voy a olvidar? Si creo que necesito más ayuda, ¿dónde la encuentro? ¿Cómo escondo mi olvido?”.

Jane Lowers, profesora asistente en la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory, estudia a los adultos “sin parientes” en las primeras etapas de la demencia, aquellos sin pareja o hijos viviendo cerca. Su prioridad, me dijo, es “permanecer independientes el mayor tiempo posible”.

Buscando aprender más sobre las experiencias de estos ancianos, contacté al Consejo Nacional de Mentes con Demencia. La organización el año pasado inició un grupo en línea quincenal para personas que viven solas con demencia. Su personal organizó una conversación por Zoom con cinco personas, todas con demencia de leve a moderada.

Una era Kathleen Healy, de 60 años, que tiene problemas significativos de memoria y vive sola en Fresno, California.

“Uno de los mayores desafíos es que las personas realmente no ven lo que te está pasando”, dijo. “Digamos que mi casa está desordenada o estoy enferma o estoy perdiendo el control de mis facturas. Si puedo organizarme, puedo salir por la puerta y nadie sabe lo que está pasando”.

Administradora de la ciudad de Fresno durante 28 años, Healy dijo que se jubiló en 2019 “porque mi cerebro dejó de funcionar”. Con su pensión, puede cubrir sus gastos, pero no tiene ahorros o activos significativos.

La mujer dijo que no puede depender de miembros de la familia que tienen sus propios problemas. (Su madre de 83 años tiene demencia y vive con la hermana de Healy). La persona que más la visita es un exnovio. “Realmente no tengo a nadie”, dijo, conmovida.

David West, de 62 años, es un ex trabajador social divorciado con demencia de cuerpos de Lewy, que puede afectar el pensamiento y la concentración y causar alucinaciones. Vive solo en un apartamento del centro de Fort Worth.

“No sobreviviré a esto en el final, lo sé, pero voy a enfrentar esto con resiliencia”, dijo cuando hablé con él por teléfono en junio.

Desde su diagnóstico hace casi tres años, West ha llenado su vida con ejercicio y se ha unido a tres grupos de apoyo para la demencia. Dedica hasta 20 horas a la semana como voluntario en un restaurante, un banco de alimentos, un museo y Dementia Friendly Fort Worth.

Aun así, West sabe que su enfermedad progresará y que este período de relativa independencia es limitado. ¿Qué hará entonces? Aunque tiene tres hijos adultos, dijo, no puede esperar que lo acojan y se conviertan en cuidadores para la demencia, un compromiso extraordinariamente estresante, intensivo en tiempo y financieramente agotador.

“No sé cómo va a resolverse”, dijo.

Denise Baker, de 80 años, ex analista de la CIA, vive en una casa de 100 años en Asheville, Carolina del Norte, con su perro, Yolo. Tiene problemas cognitivos relacionados con un accidente cerebrovascular ocurrido hace 28 años, enfermedad de Alzheimer y serios problemas de visión que le impiden conducir. Sus hijas adultas viven en Massachusetts y Colorado.

“Soy una persona muy independiente, y creo que quiero hacer todo lo posible por mí misma”, me dijo Baker, meses antes de que Asheville fuera devastada por severas inundaciones. “Me hace sentir mejor conmigo misma”.

Ella tuvo suerte después del huracán Helene: Baker vive en una colina en el oeste de Asheville que no fue afectada por las aguas de la inundación. En la semana inmediatamente después de la tormenta, llenó jarras de agua todos los días en un viejo pozo cerca de su casa y las trajo de vuelta en una carretilla. Aunque no tenía electricidad, tenía mucha comida y los vecinos la visitaron para asegurar su bienestar.

“Estoy absolutamente bien”, me dijo por teléfono a principios de octubre después de que un miembro de Dementia Friendly Western North Carolina condujera hasta la casa de Baker para comprobar cómo estaba, a petición mía. Baker forma parte del comité directivo de esa organización.

Baker antes encontraba difícil pedir ayuda, pero actualmente, depende rutinariamente de amigos y ayuda contratada. Algunos ejemplos: Elaine la lleva a hacer la compra todos los lunes. Roberta viene una vez al mes para ayudarle con su correo y sus finanzas. Jack corta su césped. Helen ofrece consejos de gestión de cuidado. Tom, un taxista con el que se conectó a través del programa de transporte para personas mayores del condado de Buncombe, es su persona de confianza para hacer recados.

Su hija Karen en Boston tiene la autoridad para tomar decisiones legales y de atención médica cuando Baker ya no pueda hacerlo. Cuando llegue ese día -y Baker sabe que llegará- espera que su póliza de seguro de cuidado a largo plazo pague por asistentes en el hogar o atención de memoria. Hasta entonces, “planeo hacer tanto como pueda en el estado en el que estoy”, dijo.

Se puede hacer mucho para asistir mejor a los adultos mayores con demencia que viven solos, dijo Elizabeth Gould, codirectora del Centro Nacional de Recursos del Alzheimer y Demencia en RTI International, un instituto de investigación sin fines de lucro. “Si los proveedores de atención médica simplemente preguntaran ‘¿Con quién vives?’” dijo, “eso podría abrir la puerta a identificar quién podría necesitar más ayuda”.

(*) The Washington Post