Qué es la enfermedad de Addison: la rara condición que causó la muerte de la estrella de TikTok Taylor Rousseau Grigg

La estrella de TikTok Taylor Rousseau Grigg, de 25 años, murió debido a “complicaciones por asma y la enfermedad de Addison”, según informó un representante de su familia a Today.com el jueves. El fallecimiento de Rousseau Grigg fue anunciado por su esposo, Cameron Grigg a través de una publicación en Instagram, calificándola de “repentina e inesperada”.

La enfermedad de Addison es un trastorno crónico y raro de las glándulas suprarrenales que puede ser fatal. Según un estudio, en 2022 se registraron entre 4 y 6 casos por millón de adultos al año en todo el mundo. En muchos casos, la enfermedad de Addison es causada por la autoinmunidad, donde el sistema inmunológico del cuerpo ataca células, órganos y tejidos sanos.

Nuestro cuerpo tiene dos glándulas suprarrenales, que están situadas sobre cada riñón y producen muchas hormonas, siendo las más importantes el cortisol y la aldosterona. El cortisol, la principal hormona del estrés, ayuda a mantener suficiente glucosa en la sangre, que es necesaria para la función cerebral. La aldosterona protege al cuerpo contra la pérdida de sodio, un mineral esencial para mantener la presión arterial y el volumen sanguíneo.

La enfermedad de Addison, también conocida como insuficiencia suprarrenal primaria, es “un trastorno raro en el que las glándulas suprarrenales son parcial o completamente destruidas”, según la Fundación Nacional de Enfermedades Suprarrenales, y no pueden producir cortisol y aldosterona, o lo hacen en cantidades muy bajas. Esto resulta en una deficiencia de glucocorticoides y mineralocorticoides.

“Es una enfermedad grave, potencialmente mortal”, dijo Paul Margulies, endocrinólogo y director médico de la Fundación Nacional de Enfermedades Suprarrenales. “Suele aparecer de forma lenta, durante semanas, meses o incluso años, a medida que el sistema inmunológico lesiona las glándulas suprarrenales. Pero en algunos casos puede ser mucho más rápida y desarrollarse en unos pocos meses”.

El médico inglés Thomas Addison describió por primera vez la enfermedad en 1855. Se sabe que el presidente John F. Kennedy padecía la enfermedad de Addison, según informaron los médicos que lo trataron y examinaron su cuerpo tras su muerte.

En muchos casos, la enfermedad de Addison es una condición autoinmune. Sin embargo, el diagnóstico puede utilizarse como un “término general” para referirse a diferentes formas de deficiencia de las glándulas suprarrenales, explicó Tony P. Heaney, endocrinólogo de UCLA Health y profesor en la Escuela de Medicina David Geffen de la Universidad de California en Los Ángeles.

En el trastorno autoinmune, “por razones que no entendemos, el cuerpo identifica algunas de las proteínas sanas en las glándulas suprarrenales como extrañas”, señaló Heaney. “Produce anticuerpos y, con el tiempo, destruye ambas glándulas suprarrenales”.

Otras causas de daño a las glándulas suprarrenales, como el cáncer, lesiones, cirugías o infecciones, también pueden derivar en la enfermedad de Addison, explicó Margulies.

Entre el 35 y el 40 % de los casos de Addison causados por autoinmunidad pueden atribuirse a variaciones genéticas, según una revisión de 2022. Las enfermedades autoinmunes, incluida la enfermedad de Addison, son más comunes en mujeres, afirmó Heaney.

Existen muchos síntomas de la enfermedad de Addison, entre los que se incluyen debilidad, hiperpigmentación de la piel, vómitos, diarrea, pérdida de peso, fiebre, fatiga, confusión mental, depresión y ansiedad, según diversos estudios.

La enfermedad de Addison es difícil de diagnosticar y a menudo se pasa por alto porque sus síntomas se comparten con muchas otras enfermedades, explicaron los expertos. Muchos pacientes tardan meses o años en recibir un diagnóstico, indicó Erin A. Foley-Moudry, copresidenta de la junta directiva de la Fundación Nacional de Enfermedades Suprarrenales. Foley-Moudry padece la enfermedad de Addison.

“Llevo viviendo con la enfermedad de Addison, también conocida como insuficiencia suprarrenal, durante más de 30 años, y es una enfermedad muy difícil de diagnosticar”, comentó Foley-Moudry.

“Puede haber algunas pistas”, señaló Heaney, pero “el inicio puede ser insidioso”.

En algunos de sus videos, Rousseau Grigg habló sobre los desafíos de su enfermedad, como en uno en el que comentó que no podía cargar una maleta por las escaleras. Sentirse fatigado o débil es muy común en personas con Addison, explicó Foley-Moudry, en parte porque la enfermedad causa una presión arterial baja.

“Es una debilidad que no puedo ni explicar”, afirmó Foley-Moudry. En el pasado, sus síntomas fueron tan graves que no podía ponerse de pie por sí misma ni levantar una jarra de leche. “Pude haber muerto. Pude haber sido una de las desafortunadas como Taylor que no lo lograron”, confesó.

Foley-Moudry subrayó la importancia de crear conciencia entre médicos y pacientes sobre la enfermedad de Addison, sus síntomas y el tratamiento adecuado.

Algunos pacientes con insuficiencia suprarrenal son diagnosticados después de sufrir una crisis suprarrenal. Estos episodios, en los que la presión arterial de los pacientes cae drásticamente, son conocidos como crisis, y pueden ser tan graves que causan shock, coma o muerte, explicó Susan Samson, endocrinóloga y presidenta de la Asociación Americana de Endocrinología Clínica.

Otros signos de que alguien con Addison está en crisis incluyen letargo extremo, náuseas, vómitos, debilidad, dolor abdominal severo y dolores musculares. “A medida que empeora, pueden volverse más confusos”, añadió Samson.

Estas crisis pueden ocurrir si los pacientes no reciben la cantidad correcta de hormonas o pueden ser provocadas por el estrés, ya que el cuerpo normalmente produce más cortisol en situaciones de estrés, explicó Samson.

La enfermedad de Addison no tiene cura. Se trata con terapia de reemplazo hormonal para asegurarse de que los pacientes reciban las hormonas que su cuerpo no puede producir, explicó Samson.

Estas hormonas pueden administrarse por vía oral o mediante inyecciones. Los pacientes deben tomarlas por el resto de sus vidas.

“La mayoría de los pacientes encontrará un buen equilibrio con esos medicamentos”, afirmó. “A veces toma tiempo encontrar la dosis exacta para cada paciente. Cada persona es diferente”.

Por lo general, los pacientes reciben hidrocortisona, que se toma dos veces al día: por la mañana y luego alrededor del mediodía o la tarde, indicó Heaney. Además, se les prescribe fludrocortisona para reemplazar la aldosterona faltante. Heaney mencionó que trabaja con los pacientes para que aprendan cuándo pueden necesitar una dosis extra de hidrocortisona, por ejemplo, en situaciones de estrés.

No obstante, pueden surgir complicaciones y efectos secundarios si los pacientes no toman la dosis correcta, advirtió Samson. Si reciben demasiada cantidad de hormonas, “pueden experimentar efectos secundarios de los medicamentos. Por ejemplo, el uso excesivo de esteroides puede causar síndrome metabólico, aumento de peso y... el síndrome de Cushing, que es lo opuesto, donde hay un exceso de cortisol”.

Heaney agregó que los pacientes con Addison pueden deteriorarse “muy rápidamente” si contraen una infección repentina. Los endocrinólogos recomiendan que los pacientes usen pulseras de alerta médica o lleven tarjetas que expliquen su enfermedad para que puedan ser tratados rápidamente en caso de emergencia.

“Es una carga. Es una molestia, sin duda”, señaló Heaney. “Pero es posible llevar una vida plena, saludable y normal. Solo tienes que tomar tus medicamentos”.

Rousseau Grigg padecía asma y la enfermedad de Addison, las cuales pueden estar conectadas, según los expertos.

El asma no es una causa conocida de la enfermedad de Addison, pero Samson cree que podría haber una conexión entre las enfermedades inflamatorias, como el asma, y la enfermedad de Addison, porque una forma de tratar las enfermedades inflamatorias es con esteroides, que también suprimen temporalmente las glándulas suprarrenales.

“Si tomas esteroides con frecuencia, puedes atrofiar las glándulas, de modo que ya no funcionan”, explicó. “Los pacientes que toman esteroides con frecuencia por asma u otras causas inmunológicas también pueden desarrollar problemas en la producción de cortisol por la glándula suprarrenal”.

Si no se trata, la enfermedad de Addison puede ser fatal, advirtieron los expertos. “Siempre existe el peligro de sufrir una crisis suprarrenal que no pueda ser tratada a tiempo”, comentó Samson.

Los médicos trabajan con los pacientes para evitar una crisis suprarrenal, creando un plan para ajustar su medicación con esteroides cuando sea necesario, explicó Madeline Fasen, endocrinóloga en el Mayo Clinic Health System en La Crosse, Wisconsin.

“Definitivamente puedes vivir una vida larga y saludable con insuficiencia suprarrenal”, aseguró Fasen. “Siempre y cuando te mantengas al día con tu endocrinólogo de confianza”.

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