Soy oncólogo: esto es lo que le aconsejé a mi madre después de que le diagnosticaron cáncer

Pregunta: Hace poco diagnosticaron cáncer a mi suegra. Qué medidas deben tomar los pacientes como ella para asegurarse de recibir la mejor atención?

Respuesta: Cuando mi madre me llamó para comunicarme su diagnóstico de cáncer de pulmón en 2017, mi cerebro luchaba por seguir el ritmo de lo que mis oídos escuchaban. Las frases llegaban en fragmentos aislados: “sombra en una radiografía de tórax”, “el médico dice que necesito una biopsia” y “maligno”.

De repente, me vi inmerso en el drama del cáncer, interpretando un papel desconocido: En lugar de un oncólogo proporcionando información con calma, contextualizando un diagnóstico y desarrollando un plan de tratamiento, yo era el hijo de un paciente, intentando obtener respuestas.

En los días siguientes, una vez pasado el shock, ayudé a mi madre a diseñar un plan. Esto es lo que se nos ocurrió y lo que aconsejo a mis propios pacientes que hagan, incluida una segunda opinión de un patólogo, que examina los tejidos del cuerpo para distinguir lo normal de lo anormal.

Muchos pacientes se saltan este paso, pero los errores ocurren. En un estudio que mis colegas y yo realizamos a través de los Institutos Nacionales de Salud, en el que participaron más de 900 pacientes con sospecha de síndromes mielodisplásicos, un cáncer de médula ósea, los patólogos expertos en esta enfermedad discreparon del diagnóstico dado por patólogos que no eran expertos en el diagnóstico en el 20 por ciento de las ocasiones.

Y lo que es aún más preocupante, el 7% de los pacientes que recibieron un diagnóstico erróneo también recibieron un tratamiento equivocado para su cáncer. Por eso es tan importante buscar una segunda opinión de un patólogo, para confirmar el diagnóstico, como de un oncólogo, para verificar el mejor plan de tratamiento.

La mayoría de las personas se entera de un posible diagnóstico de cáncer a través de alguien que no está especializado en cáncer. Tal vez un médico de atención primaria dio la voz de alarma por un bulto en el pecho o un análisis de sangre mostró un antígeno prostático específico elevado, o PSA. En el caso de mi madre, una radiografía de tórax para evaluar una tos reveló una masa.

Pero no podemos asegurar que una anomalía sea cáncer hasta que una biopsia confirme la presencia de células cancerosas. Intente mantener la calma hasta que obtenga un diagnóstico formal mediante pruebas adicionales.

Es posible que ese bulto no sea cáncer: En un estudio, los pacientes con ganglios linfáticos inflamados y sospecha de cáncer fueron remitidos por sus proveedores de atención primaria a los cirujanos para una biopsia. Sólo al 17% se le diagnosticó cáncer.

¿Y si la biopsia muestra cáncer? Es normal experimentar una serie de emociones, como miedo, ansiedad, tristeza, enfado o incluso culpabilidad. A mí me pasó cuando me enteré del diagnóstico de mi madre. Pero antes de asumir lo peor, pida consejo a un experto sobre la gravedad del cáncer. Prepárese para someterse a pruebas adicionales, como exploraciones radiológicas o incluso otra biopsia, para determinar el “estadio” del cáncer o cuánto se ha extendido.

Me especializo en la atención a personas con leucemia y tengo algunos pacientes a los que llevo rápidamente al hospital para iniciar la terapia: Un estudio que realicé con varios colegas demostró que cuanto más rápido tratamos ese tipo de leucemia aguda, sobre todo en adultos jóvenes, más tiempo viven las personas.

Por otro lado, he seguido a otros pacientes con diagnóstico de cáncer, como algunas leucemias crónicas de crecimiento lento, durante más de una década sin ningún tratamiento. En el caso de mi madre, la biopsia mostró cáncer de pulmón.

Está bien investigar un poco en Internet antes de visitar a un oncólogo, pero intente no meterse en demasiados berenjenales. Internet es propenso a la información sanitaria errónea: un estudio reveló que algunos sitios tenían una precisión muy baja en la información sobre el cáncer de páncreas, y otro concluyó que sólo el 67% de la información sobre el cáncer compartida en las redes sociales era precisa.

Los sitios web sin ánimo de lucro (como los grupos establecidos de defensa del paciente), gubernamentales y académicos tendían a ser las fuentes más fiables.

Cuando se reúna con un oncólogo, lleve una lista de preguntas para que la conversación se centre en lo que es importante para usted. Lleve a un familiar o amigo para que tome notas y le ayude a recordar lo que se ha dicho.

Puede ser mucho para recordar: Cuando se evaluó el recuerdo de la información sobre el tratamiento y los efectos secundarios en 69 ancianos con cáncer, los encuestados acertaron sólo en el 23% de las preguntas abiertas, como cuándo ponerse en contacto con el médico o la enfermera, o las recomendaciones sobre la comida y la bebida.

Acompañé a mi madre, de 74 años, a su cita con el oncólogo y tomé notas en mi ordenador. Muchos de mis pacientes y sus hijos utilizan sus teléfonos.

Es posible que el tiempo apremie y que sea difícil conseguir citas rápidamente. Así que intente ser flexible sobre a quién está dispuesto a ver para una segunda opinión, dónde puede verle (algunos centros oncológicos como el mío tienen múltiples sedes) y a qué hora está dispuesto a verle. Por ejemplo, mi turno de 8 de la mañana para nuevos pacientes suele estar más disponible que el de las 13 horas.

En general, los centros oncológicos más grandes, y en particular los centros académicos, tienen más probabilidades de contar con especialistas en su cáncer específico y estar más al día de las últimas normas de diagnóstico y tratamiento. Algunos incluso admiten visitas de telesalud, por lo que potencialmente puede ver a un experto mundial desde la comodidad de su propia habitación.

Cuando programe una segunda opinión con un oncólogo, insista en que la biopsia del cáncer también sea revisada por el equipo de patología del centro oncológico, que también suelen ser especialistas. A menudo, tendrá que firmar una autorización para que un centro médico envíe la muestra de la biopsia a otro, o incluso recoger la muestra y llevarla usted mismo hasta allí.

Cuando mi madre buscó una segunda opinión, el oncólogo que la atendió en el centro oncológico en el que yo trabajaba no estaba de acuerdo con su diagnóstico inicial, que había determinado que su cáncer se había extendido a los ganglios linfáticos cercanos y que estaba en estadio 3. Los oncólogos del centro oncológico en el que yo trabajaba no estaban de acuerdo.

Descubrieron que su cáncer de pulmón no se había extendido a los ganglios linfáticos y que sólo estaba en estadio 1. En lugar de necesitar quimioterapia, radioterapia y cirugía, por suerte para ella, sólo necesitó la operación. Tras la operación, quedó libre de cáncer y, afortunadamente, sigue viva y sana.

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