La vergüenza de la migraña es real. Mi dolor no es solo un dolor de cabeza

Alrededor de 40 millones de estadounidenses sufren de migrañas. Pueden ser tan debilitantes que los afectados faltan al trabajo durante días. No hay cura.

Pero muchos pacientes con migraña, como yo, se sienten avergonzados de contarles a amigos, compañeros de trabajo e incluso familiares cuando experimentan un ataque. ¿Por qué siento vergüenza de haber heredado un trastorno neurológico común?

Algunos de nosotros tememos que si nos quejamos de una migraña, seremos sospechados de fingir una incapacidad para evitar el trabajo o algún compromiso social. Crecí con un estereotipo muy común: una mujer que evita el sexo con su esposo alegando: “No esta noche, querido. Me duele la cabeza.”

Apostaría a que la mayoría de nosotros, que sufrimos ataques de migraña, no fingimos estar enfermos. Fingimos estar bien.

Tres de cada cuatro personas que sufren migrañas son mujeres. Durante la mayor parte del siglo pasado, la migraña se consideraba psicosomática, una queja de mujeres abrumadas y neuróticas que no podían afrontar la vida.

En su ensayo de 1968 “In Bed,” Joan Didion puso palabras a la humillación de la migraña, llamándola su “secreto vergonzoso.” Pasaba “uno o dos días a la semana casi inconsciente de dolor, ... evidencia no solo de alguna inferioridad química sino de todas mis malas actitudes, temperamentos desagradables, pensamientos equivocados.”

Aprendí de niño que incluso las personas que te aman pueden tener dificultades para mostrar simpatía. Mi abuela vivía con nosotros cuando estaba creciendo. Cuando se quejaba de dolores de cabeza, mi madre ponía los ojos en blanco, sin creer nunca que el dolor de mi abuela fuera real.

Aunque mis ataques de migraña son crónicos, casi nunca dejo que uno me impida asistir a un evento social o al trabajo. Puedo estar pálido, inarticulado y desenfocado, pero demasiado avergonzado para dejar ver por qué. Temo que la reacción sería: “¡Es solo un dolor de cabeza!”

De hecho, la migraña no es solo un dolor de cabeza. Puede consistir en una gran variedad de síntomas, y a veces no incluye dolor de cabeza en absoluto.

Mi migraña más severa me atacó hace nueve años en un viaje que mi esposo y yo hicimos a la India. Supe que estaba en problemas cuando vi el “aura” de líneas onduladas que distorsionan la visión y que advierte de un dolor de cabeza agudo. Pronto estaba vomitando cada pocos minutos y sentía como si la luz de la lámpara de mi mesita de noche me perforara los ojos. Cuando llegó el médico del hotel, yo estaba abrazando una almohada y aullando.

El médico me dio dexametasona, un corticosteroide que mis médicos estadounidenses me habían recetado ocasionalmente para migrañas intratables, las que colonizaban mi cerebro hasta por tres días. Me permitió quedarme dormida. Me desperté a la mañana siguiente emocionada de no sentir dolor.

Aun así, algunos “migrañosos” sienten que no les creen. Cuando era un joven doctor, Michael Cutrer, neurólogo en Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, especializado en dolores de cabeza, dijo que vio a algunos de sus colegas minimizar la severidad de los ataques de migraña. “El impacto de muchos trastornos de cabeza es subestimado por todos excepto por la persona que lo tiene,” dijo.

Aunque nadie sabe con certeza qué causa las migrañas, hay aparentemente infinitos posibles desencadenantes. Algunos, como el calor, el frío, los cambios climáticos, las fluctuaciones hormonales y el estrés, son inevitables.

Cada paciente con migraña tiene su propia lista única. La mía incluye deshidratación, muy poco sueño, comidas saltadas, alcohol y chocolate, habitaciones calurosas y sofocantes, luces estroboscópicas y ciertos olores, principalmente perfume.

Cuando me despierto con un dolor de cabeza, reviso una lista mental de formas en que puedo culparme a mí misma por mi cerebro palpitante. ¿Comí algo que no debería haber comido, un posible desencadenante que no sabía que estaba en mi lista, digamos tomates, papas fritas o cacahuetes? ¿Me quedé despierta hasta tarde o no bebí suficiente agua?

Evitar la migraña excluye la espontaneidad. Tengo que ceñirme a un horario de comidas regular, dormir lo suficiente, pero no demasiado, abstenerme de alcohol y consumir la cantidad justa de cafeína (ni demasiada ni muy poca) y evitar obras de teatro o conciertos con luces estroboscópicas o efectos sonoros fuertes.

Después de la pubertad, mis migrañas a menudo eran provocadas por fluctuaciones hormonales, así que esperaba ser una de las muchas mujeres cuyos ataques terminan en la menopausia.

Lamentablemente, las mías empeoraron mucho cuando cumplí 50 años. Me despertaba con náuseas y dolor de cabeza punzante varias veces a la semana.

Cuando comencé a visitar especialistas en dolor de cabeza alrededor de 1990, me sorprendió aprender que no había medicamentos desarrollados para prevenir la migraña. Los analgésicos de venta libre no ofrecían alivio. Así que durante unos 20 años, me recetaron medicamentos no indicados originalmente para esto, creados para tratar desde convulsiones hasta un ritmo cardíaco irregular. La mayoría tenían efectos secundarios. Ninguno prevenía mis migrañas.

La introducción de los triptanes (como Imitrex, Maxalt y Zomig) como tratamiento en los 90 fue un gran avance para mí. Pero había una trampa: el riesgo de “uso excesivo de medicamentos.” Si se toman más de dos días a la semana, los triptanes pueden desencadenar dolores de cabeza de rebote. Aunque tenía migrañas tres o cuatro veces a la semana, mi compañía de seguros solo dispensaba nueve pastillas cada 28 días, dejándome sin nada que tomar cuando invariablemente se me acababan.

Cuando le pregunté a mi neuróloga qué hacer, simplemente se encogió de hombros. Soprprendida, me sentí abandonada por la única persona que se suponía que debía entender lo que estaba pasando.

En 2010, la FDA aprobó el Botox para prevenir migrañas crónicas, y tuve la suerte de tener una neurologa que me lo recetó y un seguro que lo cubría. Desde entonces, me someto a 31 inyecciones de Botox en la frente, el cuello y el cráneo aproximadamente cada 10 semanas. El Botox ha reducido la frecuencia e intensidad de mis migrañas, pero mis amigos escépticos están convencidos de que he ideado una estafa para obtener tratamientos gratuitos contra las arrugas.

En 2018, se aprobó el primer tratamiento inventado para prevenir la migraña, Aimovig. Me tomó unos dos años conseguir que mi aseguradora cubriera una formulación similar, Emgality, que cuesta más de $800 por inyección sin cobertura. Ahora sufro de unos dos ataques de migraña a la semana, lo que puede no parecer mucho progreso, pero para mí se siente tan transformador como ganar la lotería.

Ahora hay varios medicamentos nuevos en el mercado, respaldados por celebridades como Serena Williams, Aly Raisman, Khloe Kardashian y Lady Gaga.

Me pregunto si las celebridades que hacen público su sufrimiento por migrañas ayudarán a erosionar el estigma, pero sospecho que el progreso será lento.

(c) 2024, The Washington Post