Por qué el hígado graso está afectando a más niños, cuando era solo una enfermedad de adultos

EL CAJÓN, California - Cuando los médicos le dijeron a Carmen Hurtado que su hijo de 8 años padecía una afección conocida como enfermedad del hígado graso, su primera reacción no fue miedo. Fue confusión. Dani era una niña feliz y activa y, aparte de haber ganado algo de peso el año anterior, no parecía tener nada malo. Hurtado pensaba que el hígado graso era una enfermedad del tiempo y de malas elecciones de estilo de vida, propiedad de “personas mayores”, generalmente hombres, que bebían en exceso.

Si bien esto pudo haber sido cierto hace una generación, algo (los científicos todavía están tratando de descubrir qué) cambió a principios de la década de 2000. Los pediatras de todo Estados Unidos comenzaron a informar casos de niños de tan sólo dos años y durante la adolescencia con acumulaciones de células grasas en el hígado en concentraciones que normalmente no deberían existir. Algunos de los pacientes estaban muy enfermos.

“Me tomó un tiempo entender lo que estaba pasando y luego me asusté mucho”, dijo Hurtado. Antes del cambio de siglo, sólo había un puñado de casos documentados de enfermedad del hígado graso pediátrico en la literatura médica. Hoy en día, millones de personas se ven afectadas, y los investigadores de la revista Clinical Liver Disease estiman que entre el 5 y el 10 por ciento de todos los niños estadounidenses tienen enfermedad del hígado graso no alcohólico, lo que la hace casi tan común como el asma.

“Es la peor enfermedad de la que nunca has oído hablar”, afirmó Samir Softic, gastroenterólogo pediátrico del Hospital Infantil de Kentucky que se especializa en la enfermedad del hígado graso. El aumento ha sido tan precipitado como inesperado, según un análisis del Washington Post.

Los datos de 2017 a 2021 muestran grandes aumentos en la incidencia de la enfermedad del hígado graso no alcohólico en todas las edades en el país, pero el aumento más pronunciado, con diferencia, se da en los niños. Para los niños de hasta 17 años, la tasa de diagnóstico se duplicó con creces, según los datos de reclamaciones de seguros analizados para The Post por Trilliant Health.

Algo de eso es producto de informes y pruebas más vigilantes a medida que la condición se reconocía mejor, pero la tendencia es inconfundible. Las hospitalizaciones también han aumentado, con más de 1 millón de pacientes, principalmente adultos, tratados en salas de emergencia o ingresados en 2020, según un análisis de casos relacionados con la enfermedad del hígado graso no alcohólico para The Post realizado por la Agencia federal para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica.

Eso representó un aumento de dos tercios con respecto a sólo cuatro años antes. Los trasplantes de hígado también han aumentado entre adolescentes y adultos jóvenes, con un aumento del 25 por ciento durante la última década en niños de 11 a 17 años, según muestran datos de United Network for Organ Sharing. Los trasplantes para adultos jóvenes de 18 a 34 años se duplicaron en el pasado.

La enfermedad se observa en todos los grupos raciales, socioeconómicos y geográficos, pero los médicos informan de manera anecdótica que los niños de ascendencia mexicana, algunos subgrupos asiáticos y aquellos que viven en la pobreza se ven afectados de manera desproporcionada. La escalada de casos de hígado graso pediátrico se ha desarrollado junto con la presencia entre los jóvenes de otras afecciones que antes se consideraban casi exclusivamente enfermedades de los adultos: presión arterial alta, colesterol alto, diabetes e incluso cálculos biliares.

Las tendencias reflejan un entorno en el que más estadounidenses se enfrentan a una muerte prematura. La esperanza de vida en Estados Unidos ha ido disminuyendo en los últimos años, alcanzando los 76,4 años en 2021, el punto más bajo en casi dos décadas, según datos del gobierno. Si bien la epidemia de opioides y la violencia armada son responsables de algunas de esas muertes jóvenes, las semillas de muchas otras muertes evitables se siembran en la niñez.

La crisis es especialmente aguda en zonas del sudeste, donde las tasas de obesidad pediátrica son más altas. Pero la obesidad es sólo una parte del rompecabezas. Los científicos se sorprendieron al descubrir que no todos los niños con obesidad tienen hígado graso, y no todos los niños con enfermedad del hígado graso luchan contra el peso. Paradójicamente, varios estudios han encontrado que un número sustancial de niños con los casos más graves de enfermedad del hígado graso tienen un índice de masa corporal bajo.

La investigación sobre las causas de la enfermedad aún se encuentra en sus primeras etapas, pero muchos médicos creen que nuestro estilo de vida moderno (la dieta, el aumento de las actividades sedentarias relacionadas con la tecnología y la exposición ambiental) es el culpable. Una de las funciones del hígado es filtrar las toxinas, y cuando algo en el cuerpo está fuera de equilibrio, el órgano puede dañarse y fallar. Algunos expertos en pediatría teorizan que existe un desajuste entre nuestra genética y los alimentos altamente procesados y azucarados que han llegado a dominar las dietas infantiles.

Las encuestas nutricionales muestran que las comidas consumidas por los niños cambiaron radicalmente en una generación, pasando de muy pocos alimentos ultraprocesados a principios de la década de 1980 (aún no habían llegado al mercado de manera importante) a más del 67 por ciento en los últimos años. Este tipo de dietas provocan cambios hormonales y otras tensiones en nuestro cuerpo.

“Crea una bomba de tiempo y está matando a nuestros niños”, afirmó Barry M. Popkin, profesor de nutrición en la Escuela Gillings de Salud Pública Global de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill. La ola de enfermedad del hígado graso pediátrico ha llegado tan rápido que la comunidad médica está luchando por comprender su epidemiología, factores de riesgo, detección, diagnóstico y tratamiento.

Los médicos han expresado su alarma porque no existen tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos y porque algunas de las intervenciones más prometedoras, como una nueva generación de medicamentos para bajar de peso, son increíblemente costosas y generalmente no están cubiertas por el seguro médico para el hígado graso. A medida que los países de Europa, América Latina y más allá han aumentado la regulación de los aditivos alimentarios, la composición y la comercialización, existe una presión cada vez mayor sobre Estados Unidos para que haga lo mismo después de años de que dichos esfuerzos se estancaran.

La FDA ha propuesto tomar medidas enérgicas contra el uso del término “saludable” en productos alimenticios porque, dice, esas promesas a veces son falsas y engañosas. En abril, el senador Richard Blumenthal (demócrata por Connecticut) y el representante Frank Pallone Jr. (demócrata por Nueva Jersey) introdujeron una ley de modernización de las etiquetas de los alimentos que actualizaría el sistema del país por primera vez desde 1990 para ayudar a los consumidores a tomar mejores decisiones.

La Asociación de la Industria Alimentaria, que representa a los fabricantes y a los principales tenderos, dijo que comparte el deseo de brindar a los estadounidenses información precisa y útil para elaborar dietas más saludables, pero le preocupa que los cambios en el etiquetado puedan alimentar la confusión de los consumidores. La portavoz de la asociación, Heather Garlich, dijo que el grupo está comprometido a fomentar “el equilibrio, la moderación y la variedad en “patrones generales de alimentación saludables”.

Pero los defensores de los consumidores y los especialistas pediátricos dicen que es necesaria una reforma más radical. “La industria desempeña un papel enorme en la promoción del consumo y la facilidad de acceso a la comida chatarra”, afirmó Paula Hertel, hepatóloga pediátrica del Texas Children’s Hospital. “Algunos de los alimentos menos saludables son los más baratos y de más fácil acceso”. Hannibal Person, profesor asistente de pediatría en la Universidad de Washington y gastroenterólogo pediátrico en el Hospital Infantil de Seattle, dijo que la enfermedad del hígado graso habla del racismo estructural en nuestros sistemas alimentarios, incluidos los subsidios otorgados principalmente a los agricultores blancos y los “desiertos” de las tiendas de comestibles. principalmente en áreas predominantemente pobres y minoritarias: “Mucho de esto tiene que ver con el lugar donde vives y el acceso a alimentos frescos, cómo se dirigen los anunciantes a ti y las realidades culturales de lo que comes”.

Capítulo 1: El culpable

Durante la mayor parte de los 300.000 años que llevamos existiendo los humanos, nuestros cuerpos han apreciado la grasa. Era un seguro en épocas en las que el suministro de alimentos era impredecible y el hambre era una preocupación cotidiana. Por naturaleza, las células grasas tienden a agruparse en ciertas áreas, principalmente en la sección media de los hombres, más en los muslos y las nalgas de las mujeres, pero en los últimos años, los científicos se han alarmado al encontrar tales células en partes del cuerpo no diseñadas para la grasa. almacenamiento.

En un estudio, se identificaron niveles elevados de triglicéridos, que normalmente se encuentran en grasas animales y aceites vegetales, en el cerebro de pacientes que habían muerto de la enfermedad de Alzheimer. Las células grasas estaban al acecho en el músculo esquelético que conecta los huesos, y donde, según temen los científicos, la infiltración está provocando un envejecimiento acelerado y fragilidad al disminuir la fuerza. En ningún otro lugar el impacto del exceso de grasa ha sido más preocupante que en el hígado.

El órgano sólido más grande del cuerpo, el hígado, tiene el tamaño de una pelota de fútbol, pesa alrededor de tres libras (1.360 gramos) y está en el lado derecho del cuerpo, debajo de las costillas. Realiza una serie de funciones esenciales, pero es más conocido por filtrar toxinas. Un poco de grasa en el hígado es normal, pero cuando más del 5 por ciento de sus células contienen grasa, la capacidad del órgano para realizar su trabajo se ve impedida, y los especialistas pediátricos dicen que algunos niños que tratan tienen hígados con entre 30 y 40 por ciento o incluso tan altos. como 60 por ciento de grasa.

Descrito por primera vez en la literatura médica ya en la década de 1830 en autopsias, se pensaba que el hígado graso era causado exclusivamente por el consumo excesivo de alcohol. Un siglo y medio después, en 1980, investigadores dirigidos por Jurgen Ludwig de la Clínica Mayo de Rochester, Minnesota, se sorprendieron al encontrar la enfermedad en 20 pacientes, en su mayoría mujeres, que no bebían mucho. Describieron una “enfermedad hepática hasta ahora sin nombre” de “causa desconocida” caracterizada por cambios grasos llamativos. La enfermedad pasó a ser conocida como enfermedad del hígado graso no alcohólico, un nombre que reflejaba su naturaleza desconcertante.

En junio, reconociendo el posible estigma creado por la inclusión de “alcohol” y “grasa” en el nombre, científicos de 56 países hicieron un llamamiento para cambiar el nombre de la enfermedad a enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica, lo que la coloca en una serie de condiciones como como la diabetes relacionada con la capacidad del cuerpo para convertir los alimentos en energía.

Un estudio de 2022 en la revista Lancet Gastroenterology & Hepatology estimó la prevalencia global de la enfermedad del hígado graso no alcohólico en un 32 por ciento, siendo la cifra mayor entre los hombres (40 por ciento) que entre las mujeres (26 por ciento). Los autores advirtieron que esas cifras “seguían aumentando a un ritmo alarmante”.

En Estados Unidos, se prevé que los casos aumenten de 83,1 millones en 2015 a 100,9 millones en 2030, según un artículo publicado el año pasado en Translational Gastroenterology and Hepatology. Se prevé que se convierta en la principal indicación de trasplante de hígado en adultos entre 2020 y 2025. Los investigadores han avanzado en la comprensión de cómo se ve la enfermedad en los niños y en el registro demográfico de quiénes se ven afectados. La gran pregunta que ha consumido a los científicos es el por qué. ¿Por qué está pasando esto? ¿Porqué ahora?

Capítulo 2:

Los investigadores Jeffrey Schwimmer era un joven médico que llevaba unos meses en su trabajo en el Rady Children’s Hospital en San Diego cuando en 2000 comenzó a ver un patrón inusual en niños con hígados agrandados, descoloridos y con cicatrices. “Del tipo que verías en un adulto con abuso crónico de alcohol”, recuerda haber pensado. Froilán Hinojosa, que entonces tenía 8 años, fue uno de esos pacientes.

En 2009, su madre lo trajo después de que los pediatras le aseguraran durante un año que su fatiga abrumadora era normal. No era. Otra paciente, Kelly Martínez, había sido remitida en 2012, también a los 8 años, después de quejarse de dolor de estómago y despertarse con náuseas y mareos. Daniella “Dani” Rivera llegó en 2010 a la misma edad que los otros dos, pero era más típica de los pacientes que Schwimmer vería durante la siguiente década: no tenía ningún síntoma.

La habladora estudiante de tercer grado era la mayor de tres hijos en una familia que se había quedado sin hogar después de que los padres (su padre trabajaba en jardinería, su madre limpiaba casas) perdieron sus trabajos porque su empleador cerró. Se sentía bien, pero su pediatra notó en su chequeo anual que había ganado peso rápidamente. Entonces el médico decidió hacerle análisis de sangre. Demostró que su hígado estaba funcionando anormalmente. Muchos de los mejores recuerdos de Dani son de la familia disfrutando de la celestial cocina mexicana de su madre: las enchiladas, el mole y los tacos. Pero cuando la familia tenía dificultades económicas, recuerda que a menudo pasaba hambre, y uno de los momentos más destacados de su infancia fue cuando una cariñosa tía invitaba a la familia a comer y, como regalo especial, dejaba que Dani comprara lo que quisiera en la tienda más cercana. Lugar de venta de snacks.

Resultó ser un 7-Eleven y Dani siempre elegía los mismos dos artículos: un Slurpee grande y una bolsa grande de Cheetos extra picantes. Se alegró mucho cuando le dijeron que no tenía que compartir. Schwimmer, un gastroenterólogo pediátrico que también realiza investigaciones en la Universidad de California en San Diego, quedó sorprendido, como escribió en uno de sus primeros artículos, por la “notable uniformidad” en la demografía de los niños que presentan la enfermedad, no sólo en Estados Unidos pero también en Asia y Australia.

La edad media en el momento del diagnóstico rondaba los 12 años. Los niños superaban en número a las niñas 2 a 1. La obesidad parecía ser un claro factor de riesgo. Mientras tanto, los estudios genéticos identificaron variantes que hacían que algunos niños fueran más susceptibles a enfermedades graves, y los datos epidemiológicos mostraron que los niños hispanos y asiáticos tenían la prevalencia estimada más alta, seguidos por los niños blancos.

Los niños negros parecían estar algo protegidos, con las tasas de prevalencia más bajas y una menor probabilidad de que la enfermedad progresara a inflamación y cicatrización. Al mismo tiempo, los estudios en adultos mostraron que los pacientes negros con una forma grave de hígado graso no alcohólico tenían más probabilidades de tener peores resultados, incluida la muerte. Cuanto más aprendía Schwimmer, más preguntas tenía. Las especulaciones sobre las causas del aumento y la diversidad de casos fueron amplias. Quizás tuvo algo que ver con la temperatura ambiente promedio. ¿Pasar más tiempo de nuestra vida en el aire acondicionado y la calefacción podría hacer que temblemos y sudemos menos y, por lo tanto, quememos grasa de manera diferente? Quizás fueron toxinas o productos químicos.

La investigación de Schwimmer giró hacia la dieta.

Desde el siglo XIX hasta la década de 2000, la dieta estadounidense cambió drásticamente: las grasas animales, los lácteos enteros y los productos frescos fueron reemplazados por productos procesados y ultraprocesados listos para comer. En un artículo publicado en Nutritional Epidemiology en enero de 2022, los investigadores señalaron que a medida que los alimentos se volvieron más procesados, el país experimentó “un aumento paralelo pero retrasado” de enfermedades no transmisibles.

Los científicos se preguntan si nuestra obsesión por eliminar la grasa -una ideología que despegó en las décadas de 1980 y 1990 y fue promovida por los médicos, el gobierno y la industria alimentaria- desencadenó una reacción en cadena que condujo al actual estado precario de la salud estadounidense. La moda contra las grasas marcó el ascenso de los sustitutos artificiales, creados en laboratorios industriales y parcialmente digeridos antes de que la gente los ingiera. Su uso alteró la forma en que se procesan los alimentos en el intestino grueso, sugirieron algunos estudios, lo que potencialmente no logró activar las bacterias que viven allí y son esenciales para la salud y, por lo tanto, cambió de manera potencialmente negativa nuestros microbiomas (la comunidad de microorganismos que existen en el intestino grueso). intestino y desempeñan un papel en el estado de ánimo, la cognición y la enfermedad.

En 2013, Schwimmer se encontró con un hallazgo curioso en un estudio sobre los delfines mulares. La investigación surgió del Programa de Mamíferos Marinos de la Marina de los EE. UU., que entrena animales para ayudar en tareas militares. Durante los exámenes de salud de rutina, los veterinarios notaron que muchos de los delfines en sus instalaciones tenían enzimas hepáticas inusualmente elevadas. Cuando investigaron, encontraron que más de 1 de cada 3 tenía enfermedad del hígado graso. Esta condición no se observa en los delfines en estado salvaje.

Schwimmer se puso en contacto con la científica de la Marina Stephanie Venn-Watson. Se preguntó qué diferencias tenían las dietas de los animales de la Marina que podrían haber afectado su salud. Una colaboración se centró en un hallazgo clave de Venn-Watson, que ahora trabaja en la industria privada: los delfines más enfermos tenían niveles más bajos de un ácido graso conocido como C15:0, o ácido pentadecanoico. Se encuentra en ciertos pescados y plantas, así como en la leche y la mantequilla, y se cree que mejora la función inmune y fortalece la salud del corazón. Algunos expertos elogian la sustancia por tener incluso propiedades antienvejecimiento.

Los delfines de la Marina habían sido alimentados con una dieta compuesta en un 75 por ciento de capelán, un pez pequeño y delgado que se captura principalmente en aguas árticas, junto con calamares, arenques y caballa. El capelán y el calamar carecen de C15:0. Los delfines que viven en estado salvaje subsisten alimentándose de una mayor variedad de peces, incluidos algunos con concentraciones más altas de C15:0, especialmente salmonetes y pinfish.

En un estudio de 237 niños, Schwimmer y sus coautores encontraron que aquellos con niveles más altos de C15:0 tenían menos grasa en el hígado. A unos 190 kilómetros al norte de Los Ángeles, el investigador Michael Goran también se centraba en el papel de la dieta en la enfermedad del hígado graso no alcohólico. Goran comenzó su carrera en 1999 investigando las disparidades de salud en la comunidad latina y comenzó a centrarse en una importante mutación genética que se encuentra en los niños hispanos. Él y sus colaboradores demostraron que tener la variante junto con un alto consumo de azúcar conspiraba para producir altos niveles de grasa en el hígado, un hallazgo que Goran, ahora director del programa de nutrición y obesidad del Hospital Infantil de Los Ángeles y profesor de pediatría en la Universidad del sur de California, cree que es una pieza clave para comprender la enfermedad del hígado graso.

El azúcar, sostiene Goran, puede ser tan dañino para el hígado como el alcohol: el exceso de glucosa en la sangre se transforma en células grasas, y esas células grasas reemplazan gradualmente a las células del hígado, lo que provoca enfermedades. Hay cada vez más evidencia, en investigaciones en humanos y animales, de que los peligros pueden comenzar en el útero. En estudios, la obesidad materna y el alto consumo de refrescos dietéticos o comida chatarra se han asociado con el desarrollo de hígado graso en los hijos. Goran y otros especialistas pediátricos teorizan que los azúcares artificiales dan como resultado una “programación fetal”: la idea de que la nutrición, el estrés y otros factores durante el embarazo pueden afectar al niño hasta la edad adulta, incluidas las papilas gustativas que anhelan el azúcar y un metabolismo que favorece el almacenamiento de grasa.

“Durante mucho tiempo pudimos manejarlo. Pero por alguna razón, ya no lo podemos hacer”, dijo Goran. Una fuente específica de alarma para Goran: los cambios en la fórmula infantil. Durante los últimos años, la industria ha estado comercializando un nuevo tipo de fórmula que utiliza un agente edulcorante diferente a la lactosa natural que se encuentra en la leche de vaca. Se anuncia como para bebés sensibles con irritación estomacal porque no pueden digerir el azúcar de la leche.

El edulcorante sustituto (sólidos de jarabe de maíz) no es lo mismo que el jarabe de maíz con alto contenido de fructosa, que es omnipresente en los cereales y productos horneados y ha sido señalado por algunos científicos como cómplice de la epidemia de obesidad. Pero investigaciones recientes sugieren diferencias importantes entre la fórmula con lactosa natural y la fórmula con sólidos de jarabe de maíz. Goran y sus colegas descubrieron que los bebés alimentados con estos últimos desarrollaban un “patrón alterado de conducta alimentaria” que incluía ser más inquietos con la comida y disfrutarla menos.

Un gran estudio, publicado el año pasado en el American Journal of Clinical Nutrition, involucró a más de 15,000 beneficiarios de asistencia nutricional del programa federal WIC (el Programa Especial de Nutrición Suplementaria para Mujeres, Bebés y Niños), que atiende a alrededor del 40 por ciento de los bebés estadounidenses. Los investigadores encontraron que la fórmula con sólidos de jarabe de maíz aumentaba significativamente el riesgo de obesidad (y, por extensión, el riesgo de enfermedad del hígado graso) a los 4 años, y que los bebés que consumían la mayor cantidad de fórmula tenían el mayor riesgo.

“El etiquetado y el marketing son realmente engañosos. Crean la impresión de que estos productos son saludables. El agua y la leche natural son las mejores bebidas”. Goran dijo que las fórmulas con carbohidratos sin lactosa son más dulces que la lactosa y se metabolizan de manera diferente, lo que genera riesgos, especialmente cuando no son médicamente necesarios para muchos de los que consumen esas fórmulas. Grupos defensores de la salud pública y organizaciones médicas se han movilizado contra las fórmulas con sólidos de jarabe de maíz, así como también fórmulas de “transición” endulzadas de manera similar, comercializadas para niños de 9 a 24 meses, y “leche para niños pequeños”, para niños de hasta 36 meses. Todas cuestan hasta cuatro veces más que la leche de vaca sin azúcar ni sabor.

Eva Greenthal, científica política del Centro para la Ciencia en el Interés Público, una organización sin fines de lucro que aboga por sistemas alimentarios más saludables, dijo que las fórmulas para niños pequeños son “una categoría de productos inventada por la industria de las fórmulas para ampliar su base de consumidores”. El Infant Nutrition Council of America, el grupo industrial que representa a los fabricantes de fórmulas, dijo en un comunicado que sus compañías miembros “seleccionan los ingredientes de las fórmulas infantiles por su capacidad para cumplir con los objetivos nutricionales y garantizar la calidad del producto”.

La organización señaló que los carbohidratos proporcionan una fuente importante de energía y que “los sólidos del jarabe de maíz se utilizan para mantener un nivel de carbohidratos similar al de la leche humana”. “Se ha demostrado en estudios clínicos y durante muchos años de uso por parte del consumidor que los sólidos del jarabe de maíz son seguros y apoyan el crecimiento y desarrollo normal de los bebés”, dijo el grupo comercial. Para Goran y Schwimmer, la leche surgió como una pista importante para resolver el misterio de la enfermedad del hígado graso y prevenirla.

Los estudios han demostrado que el consumo de leche se asocia con una menor probabilidad de sufrir enfermedad del hígado graso no alcohólico. Pero nadie sabe con certeza si la protección proviene de algo en la leche, como C15:0; si el daño proviene de cualquier cosa con la que hayamos reemplazado la leche en nuestra dieta, como leche endulzada artificialmente o bebidas azucaradas; o si está en juego otra variable no descubierta.

Capítulo 3:

El doctor La agenda de Samir Softic estaba repleta en este día de primavera. Softic, director de la clínica pediátrica de hígado graso de la Universidad de Kentucky (una de las pocas docenas que han aparecido en todo el país en los últimos años), a menudo tenía reservas completas con dos a seis meses de anticipación. El hospital solía reunir un equipo multidisciplinario dos veces al mes para centrarse en los niños con enfermedad del hígado graso, pero la demanda era tan alta que este año los días de clínica aumentaron a 18 veces al mes.

Ese reciente día laborable en Lexington, Softic tenía previsto ver a una niña de 14 años que era paciente desde hacía mucho tiempo. Y hermanos, de 10 y 13 años, a quienes les dieron resultados positivos en las pruebas hepáticas. Al revisar las pruebas de laboratorio recientes, se alegró de ver que tenía buenas noticias para Sydney Moore, de 14 años, cuyas pruebas de función hepática se habían normalizado después de que dejó de tomar bebidas azucaradas. “Realmente me dejó atónito”, dijo Sydney en la cita.

“Antes era desalentador. Estaba haciendo todas estas cosas y no mejoraba. Que realmente marcara una diferencia me hizo sentir muy bien”. El resto de los casos de Softic fueron más complicados. Según las pruebas de laboratorio y los historiales médicos, las condiciones de los hermanos de 10 y 13 años parecían similares. Ambos tenían sobrepeso y tenían pruebas de función hepática anormales basadas en análisis de sangre. Pero cuando Softic examinó sus hígados con una máquina de ultrasonido especial diseñada para estimar la inflamación y las cicatrices, el hígado del niño mayor mostró una lesión significativa.

Su hermano, en cambio, tenía un hígado que parecía perfectamente limpio. ¿Fue genética? Se preguntó Softic. ¿Edad? ¿Las cicatrices podrían aparecer tan rápido? Mientras entraba a la siguiente sala de examen, Softic guardó el caso en su mente para reflexionar más tarde. Más allá de instar a cambios en la dieta y ejercicio, y monitorear el progreso, hay poco en el arsenal de un médico para tratar la enfermedad del hígado graso no alcohólico.

En los últimos años se ha destinado dinero de los Institutos Nacionales de Salud, capital de riesgo y donaciones privadas a la investigación de la enfermedad del hígado graso, pero hasta ahora ningún tratamiento parece inminente. Los suplementos de butirato de sodio, una sustancia que se encuentra en la leche y la mantequilla y que se usa para tratar problemas gastrointestinales, fueron prometedores pero no dieron resultado. Un ensayo que involucraba un medicamento para la presión arterial que se creía que tenía efectos antifibróticos se detuvo temprano después de que el medicamento demostró no ser más efectivo que un placebo.

Otro fármaco prometedor tuvo efectos secundarios cardiovasculares preocupantes. La vitamina E, un antioxidante, sigue sobre la mesa, y un estudio preliminar muestra una mejoría en algunos niños con enfermedades graves, pero los investigadores dicen que se necesita más trabajo. Para Softic, la crisis del hígado graso tiene tanto que ver con la política como con la ciencia. Ha recopilado un montón de cartas de aseguradoras que se niegan a cubrir el tratamiento de algunos pacientes con una nueva generación de medicamentos para bajar de peso conocidos como semaglutidas, vendidos bajo marcas como Ozempic y Wegovy.

Las compañías dicen que aún no se ha demostrado que los medicamentos ayuden con el hígado graso. “En muchos niveles, no estamos preparados para hacer frente a esta enfermedad en los niños”. Si bien Softic cree que se necesitan cambios fundamentales en la forma en que comemos y hacemos ejercicio a largo plazo, dijo que se podrían salvar vidas en el corto plazo si estos medicamentos estuvieran disponibles de manera amplia y económica.

Está presionando a los reguladores estatales y federales para que ayuden a pagar los tratamientos -que pueden costar más de 1.300 dólares al mes- para pacientes menores de 18 años, quienes posiblemente tienen más que ganar porque tienen más vidas por delante. Los trasplantes de hígado en niños diagnosticados con enfermedad del hígado graso siguen siendo poco comunes, pero Softic recientemente remitió a un niño de 6 años para una evaluación de trasplante. Ha habido un claro aumento en los trasplantes de hígado graso en personas de entre 20 y 30 años, lo que significa que si no puede ayudar a sus pacientes pediátricos ahora, es posible que pronto se enfrenten a un trasplante. “Pasa desapercibido y no se reconoce, y con el tiempo se pone al día. Para un buen número de estos jóvenes pacientes trasplantados, el proceso de la enfermedad comenzó en la niñez”, dijo.

Capítulo 4: El niño del dolor.

Vivir con la enfermedad del hígado graso es un ejercicio de imaginación. Por lo general, no hay señales externas ni dolor que indiquen que algo anda mal. El caso de Levi Salomon es inusual porque él lo sintió. Levi siempre había sido un niño dramático: alegre y expresivo sobre todo lo que tenía en mente, sin filtro.

Entonces, cuando un día el niño de 10 años llegó temprano a casa quejándose de dolor de estómago, sus padres no se preocuparon demasiado. Había estado corriendo con los niños del vecindario en los callejones al lado de su casa en San Diego, y no era inusual que regresara a casa antes que sus hermanos porque se cansaba fácilmente. Pero cuando ese dolor se convirtió en un grito unas horas más tarde, su padre lo llevó a la sala de emergencias. Los médicos temieron que fuera apendicitis o una infección. Más de 24 horas después llegó el diagnóstico: enfermedad del hígado graso. Fue sorprendente porque era bastante delgado, al igual que toda su familia. Ni sus padres (papá es ingeniero de software, mamá maestra de preescolar) ni sus dos hermanos menores tienen hígado graso.

Sus padres, Stephanie y Joseph Salomon, no recuerdan las palabras exactas que usaron los médicos para describir la condición de su hijo, pero la imagen que transmitieron fue inolvidable. “Dijeron que era como si la grasa estuviera retorcida, una capa de grasa en el hígado, lo que le causaba dolor”, dijo Stephanie.

Cuando vieron a un especialista en hígado, la primera pregunta de Levi fue directa: “¿Voy a morir?”. “Me dijo que es como un videojuego cuando no hay una muerte instantánea como ‘se acabó el juego’. Es más como si tus niveles de salud fueran cada vez más bajos, pero hay maneras de hacerlos más altos también”, recordó Levi, que ahora tiene 12 años y está en séptimo grado.

Para Levi, eso significaba un deporte. Sus padres primero lo engatusaron para que probara el fútbol (lo odiaba) y luego el parkour (se rompió el brazo en las primeras semanas y eso fue todo). Fue el equipo de natación el que se quedó. Un estudio de 2023 en el American Journal of Gastroenterology encontró que una pequeña “dosis” de ejercicio, solo 150 minutos a la semana, que consiste en actividad aeróbica de moderada a intensa, puede reducir significativamente la grasa del hígado, incluso si una persona no pierde peso.

Las investigaciones han demostrado que el ejercicio puede reducir la entrega de ácidos grasos libres y glucosa (las materias primas de la grasa) al hígado y que afecta otras vías metabólicas de una manera que protege las células del hígado. Levi también tuvo que eliminar algunos alimentos tradicionales filipinos como el lechón y la lumpia, que son un alimento básico en las comidas con sus abuelos y su familia extensa, pero que tienen un alto contenido de grasa.

Al principio, a veces hacía trampa. “A veces comía algo malo y me dolía y no se lo decía”, confesó Levi. “En ese entonces realmente quería ser un niño normal. Pero no, volvamos a la realidad: no soy un niño normal. Soy un niño con una enfermedad, y eso está bien”. Las últimas pruebas de función hepática de Levi, realizadas en agosto, mostraron que los niveles habían vuelto a un rango saludable por primera vez desde su visita a urgencias.

Capítulo 5: El futbolista

Las pruebas hepáticas de Jonathan Berumen Jr. a los 11 años mostraron que su hígado ya estaba bastante enfermo. Medía 5 pies 5 pulgadas (1,65 metro) y pesaba 184 libras (83,461 kilos), por lo que su índice de masa corporal (o IMC) era casi 31, lo que lo catalogaba como obeso. Su médico realizó pruebas como medida de precaución y encontró la enzima hepática ALT en un nivel de 424. Una lectura saludable es inferior a 100. Jonathan, tranquilo y reservado, no tomó en serio el diagnóstico.

Su madre, Amanda Perea, cambió la dieta de la familia hacia alimentos más saludables y porciones más pequeñas. Pero ambos padres fueron socorristas que trabajaron horas locas durante los primeros meses de pesadilla de la pandemia de coronavirus, dejando a los niños buscar lo que estuviera disponible, a veces alimentos enlatados, dijo, o “poner cosas en el microondas”.

A los 13 años, Jonathan había ganado casi 100 libras (45,.35 kilos), alcanzando las 280 (127 kilos). Y a los 14, había alcanzado un máximo de 304 (154,200 kilos). “Me sentí cada vez más perezoso y más pesado, y a veces creo que podía sentir un poco de dolor en el hígado, pero traté de no pensar en ello”, dijo. El año pasado, las señales convergieron para que el adolescente de Houston se diera cuenta de que necesitaba arreglar las cosas. La primera fue cuando el médico ordenó una biopsia. “Ese fue un punto de inflexión para él e incluso para mí”, dijo Perea. “Pensé: ‘Dios, no quiero que necesite un trasplante de hígado’”.

Casi al mismo tiempo, se encontró con un primo que había perdido mucho peso. Jonathan, que entonces estaba en el tercer año de secundaria, se dijo a sí mismo: “Hombre, se ve genial”. El primo lo animó diciéndole que él también podía hacerlo. Luego, un niño que pasaba le preguntó a Jonathan qué tan grande era, le dijo que debería unirse al equipo de fútbol y le pasó la información de contacto del entrenador. Pronto, Jonathan estaba trabajando con el equipo JV.

El primer día, estaba tan sin aliento que sintió ganas de desmayarse y regresó a casa abatido. “Mi mamá me insistía: ‘No te darás por vencido en esto. Lo estás haciendo bien’. Ella siempre me decía: ‘No puedo querer esto para ti. Tienes que quererlo para ti’”, recordó. Al final del año, después de perder más de 50 libras (22,600 kilos) y volverse tan fuerte que podía pesar 200 libras (90,700 kilos) en la banca, le ofrecieron un lugar en el equipo universitario. Ahora tiene 17 años y es mayor, mide 6 pies 4 pulgadas (1,93 metro) y pesa 242 libras (109,769 kilos), y estaba emocionado de que en su cita más reciente en el Texas Children’s Hospital en junio, sus enzimas hepáticas casi habían vuelto a la normalidad.

Sus esfuerzos han inspirado a toda su familia. En una calurosa mañana de verano en Houston, Jonathan y su madre llevaban a sus cuatro hermanos menores (de 14, 7, 2 y 3 meses) como patitos por un sendero circular en un parque durante varias horas. Era un domingo de diversión, un concepto que se le había ocurrido a Perea para mantener activa a toda la familia. La caminata siempre fue obligatoria, pero a veces agregaban bolos, natación o alguna otra actividad física que, según Perea, podría ayudar a los niños a “estar activos sin siquiera darse cuenta”.

El horario era siempre el mismo: primero ejercicio, luego almuerzo familiar. De vez en cuando, derrochaban dinero en conos de nieve, pero Perea ha estado enfatizando que los dulces son golosinas y no algo que se debe consumir con regularidad. Más tarde, durante el almuerzo, Jonathan hojeó el menú del restaurante italiano que su hermana había elegido y resistió la tentación de pedir algo frito o con mantequilla, y optó por pollo a la parrilla. Jonathan dijo que todavía le queda mucho camino por recorrer antes de estar tan saludable como le gustaría, y que una de las principales cosas que ha aprendido es: “No estás solo y puedes superar esto sin rendirte”. "

Capítulo 6: La familia afectada

Dani fue la primera en su familia en tener hígado graso. Su madre y su padre, que crecieron en México y se mudaron a California cuando eran adultos, fueron examinados y estaban bien. Dani se sorprendió unos años más tarde cuando a dos hermanos menores, su hermana Giselle y su hermano Manny, también les diagnosticaron la enfermedad. Su madre, Hurtado, había comenzado a cocinar comidas especiales bajas en grasa, sal, azúcar y calorías para Dani tan pronto como le diagnosticaron. Eso no salió tan bien.

“Tenía 8 años y no lo entendía. Estaba comiendo ensaladas con brócoli y quería pizza y hamburguesas como todos los demás. Fue una batalla para siempre”, recuerda Dani. El siguiente paso de Hurtado fue desterrar la comida rápida y la comida chatarra para todos. Eso todavía no fue suficiente. Los números del hígado de Dani subían y bajaban mientras la familia, que se había instalado en una nueva casa cerca de la anterior, luchaba por determinar qué cambios se mantendrían.

Comprar productos saludables (frutas y verduras frescas y carne) era mucho más caro y requería mucho más tiempo que comprar alimentos envasados. Finalmente, la familia encontró una tienda que tenía los alimentos que les gustaban y podían pagar, pero estaba a 17 millas de distancia. Dani y Giselle, con sólo dos años de diferencia, se comprometieron a trabajar juntas para combatir la enfermedad. La mayoría de las veces era algo bueno, como cuando se recordaban las consecuencias de lo que consumían.

Cuando los amigos de la secundaria celebraban fiestas, se apoyaban mutuamente en la disminución del consumo de alcohol. Memorizaron una respuesta común, a veces proclamada al unísono: “No, no podemos. Porque moriremos”. Bromeaban diciendo que siempre eran el conductor designado. Pero la libertad de la adolescencia era difícil en otros aspectos, y Dani dijo que a veces, si uno de ellos se entregaba a alimentos prohibidos, el otro a menudo sucumbía también.

“Cuando éramos más jóvenes, comenzamos a hacer muchos cambios, pero a medida que crecimos, comenzamos a ir más a la comida rápida y la cantidad de hígado realmente aumentó”, dijo Dani. A pesar de todos los cambios que ella y su familia habían hecho, Dani, que no había tenido síntomas, dijo que la enfermedad nunca le pareció del todo real hasta un día de 2021, cuando estaba jugando con sus hermanas menores y ellas saltaron encima de ella en una pelea de cosquillas. Uno de sus codos le clavó el área del hígado. Un dolor horrible salió disparado.

Posteriormente notó dureza en la zona. Cuando los médicos examinaron su sangre, descubrieron que los números de su función hepática se habían disparado y la llevaron a una resonancia magnética y una biopsia de emergencia. La resonancia magnética pareció confirmar los peores temores de todos: una masa de tres milímetros en el borde de su hígado que parecía cáncer. La grasa en el hígado puede provocar inflamación y cicatrices que aumentan el riesgo de cáncer. Dani tenía 18 años. Hurtado se retiró a su iglesia y recurrió a Dios en busca de ayuda.

“Ella está en un grupo de como mil personas, y todos estaban orando por mi hermana”, dijo Giselle. Entonces sucedió algo inesperado. Dani fue al hospital para una biopsia y para discutir los próximos pasos: el cáncer de hígado es difícil de tratar, pero puede implicar la extirpación de parte del hígado, un trasplante, quimioterapia dirigida o radiación. Para sorpresa de todos, la masa había desaparecido.

“Los médicos me dijeron que nunca desaparece, pero así fue”, dijo Dani. Dani, que ahora tiene 20 años, dijo que el incidente la ayudó a comprender la naturaleza precaria de su condición. Desde entonces, Dani, que ahora está en la universidad y estudia producción de audio, ha estabilizado su hígado cocinando alimentos saludables, caminando más y practicando baile hip-hop. Para Giselle, que ahora tiene 19 años, y Manny, de 15, sus condiciones hepáticas también son mejores. Giselle estudia negocios en la universidad y pasó el último año escolar trabajando a tiempo parcial en un programa deportivo extraescolar. Manny ha estado haciendo ejercicio con regularidad y levantando pesas. Pero Hurtado todavía tiene que preocuparse por sus dos hijas menores. A su hijo de 8 años le diagnosticaron obesidad este año.

Ariana Eunjung Cha es reportera nacional. Anteriormente se desempeñó como jefa de la oficina del Post en Shanghai y San Francisco, y como corresponsal en Bagdad.

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