El síndrome de Down se reconoce, al menos, desde el siglo V. Sin embargo, todavía en 2022 los números reales de esta población siguen sin conocerse en la mayoría de los países del mundo. Las asociaciones de pacientes y familiares advirtieron que “al no registrar en sus estadísticas a las personas con síndrome de Down, el Estado las invisibiliza, las excluye de cualquier política pública y por ende, afecta sus derechos”.
Por eso, ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) con apoyo de la Red Argentina de Familias de Personas con Trisomía 21, está creando la primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down, para empezar a entender los números que representan a este grupo, desde diciembre están recopilando datos. Además, las asociaciones le piden al INDEC que sume una pregunta a la lista de 62 que ya confirmó: ¿Existe alguna persona con síndrome de Down en este hogar?
“Pusimos en marcha esta campaña, con apoyo de organizaciones de toda la Argentina, para mostrar la invisibilidad que sufren las personas con síndrome de Down ante los números del Estado. Por eso, exigimos algo tan simple como que agreguen una sola pregunta al Censo 2022 para, así, contar con estadísticas que las reconozcan, y convertirnos en el primer país del mundo en tener datos oficiales sobre esta población”, afirmó el presidente de ASDRA, Alejandro Cytrynbaum.
Desde las 0 horas de hoy ya está habilitado el botón “censo digital”, que figura en la esquina superior derecha de la página web censo.gob.ar. Es la primera vez que se realiza en el país un censo bimodal: digital y presencial. Durante 63 días correlativos -la opción se invalidará a las ocho de la mañana del miércoles 18 de mayo-, los ciudadanos podrán completar el formulario desde cualquier dispositivo digital con conexión a internet. Pero en ese formulario no figura la pregunta pedida por las organizaciones ya hace varios meses.
A través de la campaña “Terminemos con el Síndrome de Números”, los familiares destacan la importancia de contar con datos sobre la cantidad real de personas que tienen síndrome de Down: “es una herramienta de acción. Por primera vez se recopilan datos, para generar reclamos basados en números.
El formulario del Indec omite la palabra discapacidad y apela a los términos “limitación” y “dificultad”, adoptados de acuerdo a las recomendaciones de los organismos internacionales de expertos para la medición de la discapacidad, tales como la CEPAL y la representación regional de las Naciones Unidas. Los especialistas consideran que así revelarán si en los hogares hay personas con dificultades para caminar o subir escaleras; recordar o concentrarse; comunicarse, entender o ser entendidas por otras personas; oír, aun con el uso de audífonos; ver, aun con anteojos; y comer, bañarse o vestirse solas.
Wunderman Thompson Argentina y ASDRA -Asociación Síndrome de Down de la República Argentina- presentaron en noviembre pasado una campaña que busca recolectar información para crear la primera base de datos dinámica actualizada en tiempo real de las personas con síndrome de Down.
Según advierten, en nuestro país no existen datos oficiales actualizados sobre la población de personas con síndrome de Down; y sin datos, no hay información para que el Estado las reconozca y garantice sus derechos, como lo exige la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Por eso el reclamo al Estado para que sume el relevamiento a través del censo.
También de eso se trata el Síndrome de Números, “la invisibilización hacia estas personas por no contar con cifras precisas, existe hace muchísimos años y condiciona principalmente a las personas con Síndrome de Down desde que nacen, invisibilizándolas. Porque el síndrome de Down no condiciona sus vidas, pero el Síndrome de Números, sí”, argumentan los organizadores de la campaña.
Esa primera base de datos dinámica de personas con síndrome de Down de Argentina tiene por objetivo recolectar, actualizar y clasificar toda su información de manera inteligente, desarrollando estadísticas y visibilizando las problemáticas que viven, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas.
La campaña Síndrome de Números cuenta con difusión en redes sociales, vía pública, gráfica, radio, un sitio web y un chatbot de Whatsapp para que las personas con síndrome de Down y sus familiares se sumen desde todo el país y den visibilidad a los que todavía no la tienen.
“Consideramos que esta herramienta de apoyo hará una importante contribución para garantizar el cumplimiento de los derechos vulnerados de las personas con síndrome de Down, ya que ofrecerá datos y estadísticas en tiempo real accesibles para todos los actores de la sociedad, incluidos el Estado” afirmó tras el lanzamiento el Presidente de ASDRA, Alejandro Cytrynbaum.
Fue entonces, cuando expresó: “También esperamos que en el próximo Censo 2022 se incorpore a esta población dentro de las preguntas, para por fin acceder a datos oficiales que hablen sobre ella”. Justamente, como el pedido fue ignorado, la organización reiteró su reclamo y sus argumentos en ese sentido.
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