Hay cosas que no se pueden detener por ningún motivo. Ya sea por la naturaleza de su protagonismo esencial en la vida de las personas o por la necesidad en sí de tener que continuar a pesar de todo pronostico. Dentro de este colectivo de actividades a las que ni una pandemia puede detener se encuentran las terapias a las que asisten miles de chicos con discapacidad que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida.
En este sentido, la familia de Joaquín Sanz, un niño de 4 años con epilepsia de aparición temprana de origen no congénito, supo que a pesar de la pandemia por COVID-19 las diferentes terapias a las que asiste en la Asociación en Defensa del Infante Neurológico (AEDIN) no se verían afectadas.
Y es que AEDIN tiene como misión educar y rehabilitar a niños y jóvenes con parálisis cerebral y otros trastornos del desarrollo, impulsando competencias motoras, cognitivas, de comunicación, y socioemocionales, con el objetivo de lograr progresos en su calidad de vida.
“Joaco tiene distintos tratamientos y lo que nos alivió como padres es que encontramos un centro que reúne todas las terapias en un solo lugar y de forma conjunta. El tiene kinesiología, fonoaudiología y terapia ocupacional. Desde que decretaron la cuarentena, recibió todas sus terapias de forma online y obviamente al principio nos tuvimos que acomodar pero hoy a cinco meses de que nos estemos viendo de forma remota puedo decir que fue totalmente positivo”, comentó a Infobae Francisco Sanz.
“Nuestra experiencia siempre ha sido en forma presencial, ya que el centro tiene una gran riqueza como espacio. Lo consideramos parte del tratamiento y la verdad es que es un lugar que desborda alegría. Entonces el cambio a la terapia virtual fue un desafío muy importante para nosotros pero de a poco nos fuimos acomodando, tanto los especialistas como las familias”, explicó a este medio María de los Ángeles García Ríos, coordinadora general terapéutica de AEDIN.
De este modo, los padres de Joaco contaron cómo tuvieron que acondicionar su hogar, poner a prueba su creatividad para los juegos e intentar que la terapia virtual sea igual o mejor que a la que se llevaba a cabo en el centro: “AEDIN enseguida nos propuso vivir esto como una experiencia positiva haciéndonos saber que nos iban a acompañar en todo momento y la verdad es que vimos una evolución favorable en Joaquín, estamos muy satisfechos”.
A pesar de que el niño todavía es pequeño, sus padres tuvieron un camino muy largo hasta encontrar la terapia y los profesionales indicados para mejorar la calidad de vida de su hijo: “Nosotros siempre destacamos que si del otro lado no encontrás profesionales que aparte del oficio amen a su profesión y a lo que hacen es muy difícil seguir adelante porque eso se advierte y probablemente no sirva para el niño".
“Fue un desafío al principio encontrar la manera de que Joaco sienta que sus terapias son tan buenas en casa como en AEDIN porque el tiene un sentido de pertenencia en ese centro, disfruta de ir. Además, algo que es muy importante, tanto para ellos como para nosotros, es que en ningún momento sentís que estas como en un hospital o un lugar triste, desde que entras que es todo super cálido y ameno. Por la pandemia, intentamos replicarlo en casa y los profesionales también desde sus hogares”, enfatizó Sanz.
Pinturas, instrumentos, títeres, cajas de cartón que simulan ser los autos más rápidos, los Sanz encontraron en la pandemia un espacio para encontrarse como familia y poder disfrutar en la rutina: “Sentimos que volvimos a ser todos más chicos y que podemos jugar sin importar el tiempo. Se generó un clima espectacular y es muy lindo poder hacerlo ya que en la vida ‘normal’ quizás uno de los dos no podía asistir a las terapias por el trabajo o siempre estaba preocupado por no llegar tarde a otro lugar”.
“Los materiales para las terapias son muy importantes en los tratamientos de cada uno de los chicos. Por eso fue un gran desafío entrar en las casas de cada familia y con los recursos que tenían y nuestras instrucciones construir algo de la mano de mamá y papá. Por otro lado también se sumó que a la terapia se sumen hermanos o abuelos que nunca antes habían estado en una terapia. Fuimos de a poco encontrándole la vuelta y dio respuestas positivas”, enfatizó García Ríos.
“Si tuviera que decirles algo a los padres de un niño que aún están buscando la terapia indicada o que se resignaron a un establecimiento que en realidad no los convence, les diría que busquen un enfoque integral y humano ya que cuidan a lo más valioso que son sus hijos. Pero, por sobre todo, que tengan vocación y amor por lo que hacen”, concluyó Sanz.
La normalidad post pandemia
“Toda la experiencia por la cuarentena fue una linda oportunidad para probar algo nuevo y ver cómo se convirtió en una alegría porque vimos que funcionaba a través de resultados concretos. La verdad es que se han visto muchos avances y los papás manifiestan lo mismo. Hoy celebramos que tanto las familias como nosotros aprendimos un montón de cosas nuevas”, aseguró la coordinadora del centro.
La virtualidad llegó para quedarse en muchos ámbitos, también en las terapias que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes: “La verdad es que llegó para quedarse. No para reemplazar a la modalidad presencial porque es cierto que el contacto es irremplazable pero para aquellos pacientes que quizás están en otras provincias o no se pueden acercar al centro, creo que es algo muy positivo”.
“Nuestro sueño es que AEDIN pueda llegar a todas partes y que acompañe a muchas familias que no disponen de los recursos o no encontraron un tratamiento adecuado. También queremos acompañar a los profesionales que se están formando”, concluyó.
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