Salidas excepcionales: qué significa para las personas con discapacidad y con autismo poder circular durante la cuarentena

Ansiedad, incertidumbre y estrés son algunos de los sentimientos que abundan en muchos hogares argentinos debido al aislamiento social preventivo y obligatorio. Sin embargo, todo ello se multiplica para las personas con discapacidad intelectual o con alguna condición de espectro autista (CEA) en donde no pueden tomar una dimensión de lo que sucede y todos los hábitos de su rutina se vieron afectados.

Cuando el aislamiento social preventivo y obligatorio comenzó, hace casi 30 días, Lucila Díaz Castelli, mamá de Manuel, un adolescente con autismo de 14 años, tuvo que encontrar estrategias para que su hijo logre entender que su rutina cambiaría: “Manu hace todo caminando, pinta caminando, escucha música mientras camina, siempre está en movimiento. Tiene un autismo muy severo en cuanto a la comunicación pero está muy conectado con todo lo demás. Antes que comenzara la cuarentena solíamos tener salidas a la mañana y a la tarde. Es muy conocido en el barrio porque siempre va a los mismos negocios y tiene una rutina establecida".

El confinamiento no es fácil. Sin embargo, Alberto Fernández anunció la prorroga hasta el 26 de abril del aislamiento preventivo, social y obligatorio ante la pandemia de coronavirus, y estableció la posibilidad de que circulen las personas con discapacidad y aquellas comprendidas en el colectivo de la condición del espectro autista (CEA).

Eso significa que pueden realizar breves salidas en la cercanía de su residencia, junto con un familiar o conviviente. En tales casos, las personas asistidas y su acompañante deberán portar sus respectivos Documentos Nacionales de Identidad y el Certificado Único de Discapacidad o la prescripción médica donde se indique el diagnóstico y la necesidad de salidas, la cual podrá ser confeccionada en forma digital.

“Hay mucha confusión al respecto, pero las salidas transitorias contemplan únicamente a las personas con discapacidad intelectual o dentro del CEA que tengan crisis conductuales, es decir, que están ejerciendo autoagresiones o que manifiesten agresividad hacia su entorno producto del encierro. Si no es completamente necesario, es importante que no salgan porque está en riesgo su integridad física”, dijo a Infobae Alexia Rattazzi psiquiatra infanto-juvenil, miembro fundador del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista, (PANAACEA) y autora del libro Sé amable con el autismo.

La mamá de Manuel le tuvo que mostrar local por local que estaban cerrados para que comprenda que los sitios a los que iban caminando con su madre permanecían con las persianas bajas." Fuimos a un shopping y recorrimos todas las entradas para que viera que ninguna estaba abierta, lo mismo pasó con su club de natación y el local de comidas rápidas al que solemos ir. Es difícil explicarle qué es lo que esta pasando, a él hay que mostrárselo. No entienden de prevención ni de coronavirus y como padres tenemos que hacer todo lo posible para no alterarlos", explicó Díaz Castelli.

La Agencia Nacional de Discapacidad, a través de la Resolución 77/2020, aclaró que la circulación de personas discapacitadas deberá estar sujeta al cumplimiento de la siguiente reglamentación: “Solo podrán realizar salidas breves a no más de 500 metros, cuando no tengan síntomas compatibles con COVID-19 (fiebre, dolor de garganta, tos y/o dificultad respiratoria) y siempre que no se encuentren comprendidas en ninguna de las siguientes circunstancias: a) Sean mayores de sesenta años; b) Tengan enfermedades respiratorias crónicas, enfermedad pulmonar obstructiva, enfisema congénito, displasia broncopulmonar, bronquiectasias, fibrosis quística y asma moderado o severo; c) Tengan enfermedades cardíacas, insuficiencia cardíaca, enfermedad coronaria, valvulopatías y cardiopatías congénitas; d) Tengan inmunodeficiencias; e) Tengan diabetes, insuficiencia renal crónica en diálisis o con expectativas de ingresar a diálisis en los siguientes seis meses; f) Personas embarazadas; g) Toda otra circunstancia que la autoridad sanitaria defina en el futuro”.

“Creo que es muy importante saber que existe esta posibilidad. En un grupo de personas en donde muchas veces el entendimiento de lo que implica la cuarentena es muy difícil y en muchos casos puede traer aparejado conductas disruptivas producto del confinamiento. Por eso, son fundamentales las rutinas y entender que si no es necesario, no hay que exponer a la persona a que salga", explicó a este medio Paulina Carullo, neuróloga infantil del instituto Fleni (MN 108282).

En este sentido, Rattazzi expresó que el colectivo, tanto de discapacidad como el de CEA, debe apelar al sentido común para tomar la decisión de exponer o no a una persona: “Debe ser posible solo cuando sea algo completamente necesario. Sino es bueno saber que las familias cuentan con un apoyo remoto que los puede ayudar a cambiar el panorama que están viviendo producto del confinamiento”.

En el caso de los que necesiten circular, la profesional explicó que es importante establecer una rutina y que en el caso de las personas con CEA anticipen lo que viene mediante una agenda visual para que estén al tanto de todo lo que sucederá.

Y es que las personas con autismo se benefician de poder ser anticipados de cambios, hábitos y rutinas. Darles información en formato visual que permanece en el tiempo hace que todo tenga mayor significado, reduce la ansiedad y fomenta la autonomía para el aprendizaje de nuevas conductas derivadas de las nuevas reglas sociales.

Acerca de cómo puede cambiar el hecho de contar con esta posibilidad para las personas con discapacidad y con CEA, Carullo aseguró que puede ser un alivio: “Para muchos dar una vuelta manzana o ir a la esquina y volver puede cambiar el día a día así como para la familia que lo acompaña”.

Daniela Briñon es mamá de Sofía (11). Su hija, que nació con encefalopatía crónica no evolutiva, más conocida como parálisis cerebral, no se encuentra contemplada dentro del decreto debido a que sus pulmones no están funcionando al 100%, lo que implica que es paciente de riesgo: “No es mi caso pero imagino que estas salidas pueden cambiarle la vida a muchas familias a las que el encierro no se les está haciendo para nada llevadero. No es fácil lo que estamos viviendo, ya que toda la rutina que uno tiene como padre se vio afectada y la tuvimos que adaptar nuevamente, pero paso a paso y con mucha paciencia nos vamos acomodando”.

Briñon explicó que se duplican y hasta triplican las tareas en casa, desde el trabajo virtual, hasta la tarea que envían los colegios, la limpieza, las comidas, el baño, jugar y, en su caso, ejercicios motores, bipedestador lo que supone para padres y madres un cansancio mayor.

En este sentido, Rattazzi explicó que para aquellos que no puedan salir es importante seguir con las terapias de manera remota: “Todo lo que sea convertible a tele salud hay que hacerlo. La familia debe hablar con los equipos y que pidan que los acompañen en las terapias ya sea por teléfono o por computadora, pero es importante que los equipos tratantes acompañen a las familias”.

El cronograma de salidas

El decreto brindó un cronograma establecido según la terminación de su DNI:

- Los días lunes, miércoles y viernes, aquellas personas con discapacidad, cuyo último número de documento sea 1, 2, 3, 4 y 5.

- Los días martes, jueves y sábados, aquellas personas con discapacidad, cuyo último número de documento sea 6, 7, 8, 9 y 0.

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